《思覺失調症完全手冊》家屬讀書會後，一位工作人員的觀察筆記

專線工作者 雅雯

今年（113年）5到6月，我們舉辦了家屬讀書會，大家在四個星期六早上相聚，一起讀了《思覺失調症完全手冊》這本書，讀書會的進行流程大致如下：先由幾位成員導讀認領的章節，並分享自己的感覺、收穫或提問，接著就成員們提出的問題進行討論。本篇文章分為「成員回饋」、「章節重點」、「討論題目與結論」及「體會與反思」四個部分書寫，以下正文開始。 

成員回饋 

参加本次《思覺失調症完全手冊》讀書會的這段時間剛好是我人生最飄搖、驚濤駭浪的時刻，但我還是打起精神全程参加了，也很高興自己的参加。過程中我感受到伊甸帶領的老師專業的帶領與提拔，也看到同學們認真的準備與無私的分享，在在都感受到我不孤單的那種心情，也得到不少智能和友情。吾兒在這段時間恰巧生了場大病而誘發了精神疾病，身心夾攻，拿了兩張重大傷病卡卻沒有醫院可同時處理這兩種疾病。「去機構化」我覺得是理想也是全球趨勢。但這照顧了全家生病家人超過百年的唯一照顧者自己也生病了怎麼辦？幾十年來每天只能睡一個小時，在這樣的煎熬中前幾天又被骨科醫生警告左大腿可能是缺血性壞死，再堅強的我也不覺要掩面而泣了。不明白老天爺給我這麼多磨難的原因何在，也明白要愛自己的道理，可是——人生有太多的可是，這是我到現在還無解的。所以「去機構化是人性的光輝還是大災難的搖籃？（p.445）」我不明白。也許明天我又應戴上笑臉來面對人生，但平凡若我有時也會希望能有法外開恩的機會，讓兒子有個合適的機構可去，讓我走前可安心，這是一個母親謙卑的請求。——匿名參與者 

很感謝伊甸基金會舉辦思覺失調症家屬讀書會。在心理師熊的導讀和助理雯的協助下，在113年5-6月間分四次閱讀和討論《思覺失調症完全手冊》一書。雖然我的孩子發病至今已十年，我仍然在同學們的積極準備課文摘要和熱烈討論中收穫良多，心中有很多感動和不捨。部份思症病友有機會痊癒，但更多人終其一生要與疾病共處。不論照顧對象是父母、子女、手足或是姑嫂，他們是我們的親人，不管負擔多重，全力以赴。祝福所有的病友和照顧者，不久的未來有曙光！——SF 

我本來不敢寫心得，因為在醫院無法詳細閱讀書籍（避免生病的女兒情緒起伏），沒能充分分享書本內容，至感抱歉；但是要藉此抒發感恩之情。非常有幸參加伊甸基金會舉辦思覺失調症家屬讀書會，並此深深致謝。謝謝同學們深入導讀及分享重點，感謝熊老師導引寶貴理念及補充重點，暨感謝雅雯的辛勞。在參加讀書會之前，完全不諳「思覺失調症」，及至閱讀了《思覺失調症完全手冊》後，才了解自己的孩子的狀況係源自於腦部的生理疾病，這完全翻轉了我原先的思維，也減輕我一直自責自己20年來忙於工作，錯過了孩子黃金治療的遺憾。透過此次讀書會，讓我茫然焦慮自責的心得以緩解之外，也了解了「思覺失調症」病灶原因、症狀、用藥等，更重要的是認知往後應有的各種生活規劃及因應之道。再次感謝老師的寶貴指導、同學精心的閱讀及經驗分享，使我獲益良多。祝福大家順心如意、健康平安。補充參考：我的孩子自國三開始，就略有脫序行為，對人懷有不安情緒及敵意，當時由於也遭到霸凌，遂以為是受到霸凌傷害所致。後來日益嚴重，她生活上缺乏動能，對人排斥（包括家人），至今20年來，一家人在充滿矛盾、防衛下生活，我則再加上焦慮。一直以來，均認為孩子是憂鬱症或躁鬱症；但她始終不願就醫，並認為都是別人有問題。三個月前，因為孩子嚴重幻聽，我感到不能再拖延，所以就著孩子懷疑自己身體出狀況的機會，帶她住進了醫院，經由醫生診治，才知道是思覺失調症，因而報名此次寶貴的讀書會，有幸獲得參與學習，非常感謝！——匿名參與者 

章節重點 

第一章〈瘋狂的內在世界：從裡面看〉 

傾聽思覺失調症患者描述他們的經驗，或是觀察他們的行為，會注意到某些異常現象：知覺功能失常、無法整理、詮釋、回應接收到的資訊、自我認知改變、情緒改變、行為改變、動作改變等。另外還有病覺缺失症、感覺太敏感／太不敏感、痛覺不敏感造成生病不容易求醫。

第二章〈思覺失調症的定義：從外面看〉 

⼤部分的疾病可⽤某種標準診斷確診，與健康狀況作為區分。思覺失調症無確切的診斷⼯具，雖腦部結構與功能產⽣異常，但沒有特質可以「檢驗」，主要透過「症狀」進⾏診斷。情感性思覺失調一直是很有爭議性的以及給藥的基準是依據症狀而非病名。本章也分析了思覺失調症和躁鬱症的相似／相異處。

第四章〈發作、病程和預後〉 

以家族治療支持思覺失調症患者，比起諮商更有幫助，可減少復發機率。照顧者的羞恥感和罪惡感是影響情緒表達的關鍵因素，預後指標有EE（expressed emotion表露情緒，如：批評、敵意、情緒過度涉入）程度，程度愈高，預後愈差。一位成員說「不是生病家人好我們就好，而是我們好（身心狀況穩定）他們才有機會好」。 

這章也帶我們看到疾病的歷程，客觀的狀態就是有部分的人可以完全康復、有部分的人不行，照顧者不需要過度自責。數據顯示只有四分之一的思覺失調症患者能完全康復，愈早發病，預後愈差。

第五章〈思覺失調症成因的研究〉 

思覺失調症是腦部的生理疾病，其中認知缺損症狀最為常見，包括專注力（分心症）、某些記憶力（缺損較偏向短期）、執行力（抽象思考能力）、病識感（病覺缺失）等。目前雖可透過電腦斷層（CT）、核磁共振（MRI）、功能性核磁共振（fMRI）來檢測腦部功能異常，但大部分都是在疾病當事人過世後才被拿來做研究，且也無法透過斷層掃描的結果就斷定是思覺失調症。

思覺失調症成因的各種理論，有「遺傳理論」、「發炎、傳染和免疫理論」、「神經化學理論」、「發育理論」、「營養理論」、「內分泌理論」及「童年創傷壓力理論」等，然而將思覺失調症的各項數據整合為一個合理理論的最大障礙是「異質性」。雖然確實有單一病源，不過有些理論並不互相排斥，可能是幾種理論的合併。 

第六章〈思覺失調症的治療：開始〉 

我們可以採取的態度是與疾病共處，而不是根除疾病，以穩定病情為要。 觀察生病家人可能病發的前兆，如：無法睡眠、說話混亂讓人聽不懂、情緒起伏大及生活型態改變。必要時可以送往急診、自願／強制住院。 

第七章〈藥物與其他治療〉 

本章介紹美國第一代、第二代的抗精神病藥物及長效針種類，也提到心理治療與認知行為治療。作者提出一個觀點是，支持性心理治療有幫助，提供患者友情、鼓勵、實際的建議、職業建議等，讓他們有希望感，相信生活會愈來愈好；但如果是精神分析和洞見取向心理治療就不適合思覺失調症患者，因為患者已經接收過多的外界刺激，若帶著他們回憶過往創傷可能會讓狀況更加混亂。 

讀書會帶領人熊說讀了這個章節、學習藥物的知識，並不是要我們拿來質疑醫生的專業，而是能用所學的知識和醫生討論他們的處遇計畫、開處方及調整藥物的邏輯等，目標是如何與醫生合作協助疾病經驗者的治療歷程順利。

第八章〈思覺失調症患者的復健之路〉 

作者提出了患者生活中的八大重點：藥物、金錢與食物、住居、工作、友誼和社交技巧訓練、醫療和牙齒保健、運動、同儕支持團體，一個完整的治療計畫除了藥物，也需要復健（金錢、食物、住所、工作、友誼和醫療）。但最基本的要件是希望，讓患者可以懷抱希望，才是復健能夠成功最重要的部分。

第十章〈十大問題〉 

本章提出十個患者常見的問題：香菸和咖啡、酒精和毒品、性與懷孕與愛滋病、受害、隱私權、拒絕服藥、協助就醫、攻擊性和暴力行為、逮捕和入獄、自殺。有成員分享看完這章心得是這些問題是患者和家人一輩子的功課。就接線經驗來看，拒絕服藥及就醫困難是非常常見的情形，有成員提到患者非常在意金錢，或許可嘗試用獎勵金的方式作為去看醫生的回饋。 

第十一章〈患者和家屬如何與思覺失調症共存〉 

思覺失調症所造成心理上的兩大怪獸是責怪與羞恥。許多家庭暗藏著責怪與羞恥，讓他們無法往前走，也很容易爆發嚴重衝突。不斷地吸收關於疾病的知識可以改變責怪與羞恥的問題，解決了責怪與羞恥，正確的態度自然會浮現。 

正確的態度有SAFE四個元素：適當的觀點sense of perspective、接受acceptance of the illness、家庭平衡family balance、合理期待expectations that are realistic。 

本章也提到降低復發機率的方式之一：製作復發症狀表格，表格內列出的項目因人而異，如：睡不安穩、覺得緊張害怕或不安、無法專心、覺得易怒、覺得無法適應日常生活、覺得疲倦或沒有活力、覺得沮喪憂鬱、覺得困惑不解等，察覺生病家人有這些情況時，就可以即時做處置。

第十二章〈常見問題〉 

本章列出了一些關於思覺失調症的常見問題，如患者是否能為自己的行為負責、以及父母（照顧者）過世後怎麼辦等。 

成員在是否能為自己的行為負責這部分討論熱烈，包括監護／輔助宣告的申請眉角、若犯下罪刑，患者是否能藉由裝病來減刑。熊分享閃光燈效應，媒體往往以聳動的標題將殺童魔、精神鑑定、脫罪連結在一起，這些標籤推波助瀾地將一般民眾與司法的距離越推越遠，甚至加深受害者與加害者的仇恨與對立。

第十四章〈災難的種種層面〉 

本章將罹病這件事從個人、家庭層面拉到社會及國家層面來看，思覺失調症的好發年齡在青壯年期、且是慢性化疾病，歷程很長。一旦罹病，便會減損整個社會的勞動力，因此對國家來說是一個沉重的負荷。

討論題目與結論 

如何同理患者？ 

同理的前提：包括能看懂生病家人的狀態、知道自己的狀態，有了這些評估後才有機會同理及靠近彼此。成員們分享怎麼發現生病家人怪怪的：吃到家人煮的飯味道不一樣、家人不睡覺、情緒很激動／易怒、說一些聽不懂的話等；怎麼覺察自己狀態不ok：心跳變快、食慾變差、原本的興趣完全不想接觸等等。 

一位成員分享他會順著哥哥的妄想進入他的世界，但同時他也受過戲劇相關訓練才能收放自如，如果其他人照樣做，自己可能會受到影響；另一位成員分享主要照顧者爸爸最近找到新嗜好是養雞，一邊照顧媽媽，一邊找到自己的喘息時光。

除了醫藥、復健、心理諮商外，還有什麼方法可以幫助到生病家人？ 

有成員提到「精神障礙者協作模式服務據點」，也就是會所模式。相比於日間留院、工作坊等，會所我們會比喻成「大學」，能夠自由選擇每天是否出席，用自己的步調參與會務工作。在拆解成小步驟的會務工作中，能和其他會員有互動，讓會員長出與外界連結的能力。而會所也有特有的「過渡性就業」項目，由有意願合作的業主和會所合作，讓能力適合該工作內容、也有意願的會員有機會工作，過程會由會所職員與他們一起討論與準備。

臺灣的強制送醫、強制住院條件為何？ 

打電話給110或119，原則為有自傷、傷人行為之虞才能啟動護送就醫（俗稱的強制送醫），但標準依各縣市實務執行會有不同。而成功送到醫院後，會先由醫生確定當事人是否為嚴重病人（指病人呈現出與現實脫節之精神狀態，致不能處理自己事務，經專科醫師診斷認定者），若不是，則需要當事人同意，或醫師進行強制鑑定及確認辦理強制住院才行。 

註：《精神衛生法》修法後，強制住院改由法官裁定。法院裁定採參審制，組成包含法官、精神科專科醫師、病人權益促進團體，且強制住院不得超過60天。 

長效針劑與口服藥的優缺 

若是不穩定服藥、會忘記服藥的患者，蠻建議施打長效針，數周至數月回診打一次。而長效針與口服藥相比較昂貴，但政府近年來會鼓勵醫師幫患者施打長效針劑，政府提供獎勵金與補助金，患者的經濟負擔也會減輕一些。目前提供長效針診療方式的只有醫院，診所沒有，適用的疾病則有思覺失調症和躁鬱症。

病情穩定後是否可以進入職場？職業資源有哪些？ 

有成員認為患有思覺失調症的人最好不要從事高壓的工作，可能會影響病情，使得症狀更嚴重。若當事人領有身心障礙證明，則可以申請參加職業重建，以進入支持性就業服務。會所也有提供過渡性就業，幫助當事人一步一步適應工作。

照顧者過世，患者怎麼辦？ 

可以申請中低收補助、信託、以房養老、尋求手足協助，安置機構則可以選擇精神護理之家、康復之家、一般養護機構……等。

體會和反思 

作為co-leader參與這梯讀書會的感想是，報名參與者十多位，每個人的出席率都很高，我想這是因為掛心生病的家人，急切希望能找到陪伴他們與疾病共存的方法的緣故。成員們也很認真準備導讀，我發現在討論資訊型的篇章時，大家迴響沒那麼熱烈；而在比較生活化、與相處情境相關，如監輔宣告、如何同理、觀察家人即將發病、如何帶他們去看醫生、勸說吃藥等議題時，會發現討論的時間不夠，也有很多能延伸聊聊的素材。 

粗略讀完這本《思覺失調症完全手冊》後，我覺得在理解患有思覺失調症的疾病當事人的世界是什麼樣子、如何在生活的各方面支持他們這兩大塊大概是從0成長為60分的收穫！應用回接線業務，也更能想像來電者們的生活景況，得以在腦中描繪出整個家庭可能的樣貌，再進一步思考我們可以怎麼陪伴他們陪伴生病的家人。會後也接到成員們的回饋說四次讀書會不夠，還想討論更多、更深入的議題，確實在報名表單一釋出，名額一下子就滿員了。我們也因此決定年底的讀書會再讀一次《思覺失調症完全手冊》，期待對於本書有興趣的照顧者／家屬到時候見！：）