所謂「特殊生」，特殊在哪裡？一位特殊生媽媽的血淚奮鬥史！

本文為喜閱樹Podcast節目
【閱寫越快樂】EP.22 文字整理
｜節目主持｜
喜閱樹創辦人　梁虹瑩老師
｜與談來賓｜
雲媽咪 CloudMommy －舒雲

媽媽，他不是不會講話，是他不知道有聲帶可以使用喔～

當舒雲第一次帶孩子去語言治療時，這是她從語言治療師那裡得到的震撼回饋，然後她才知道，原來她的兒子不會說話，竟是因為如此驚人的原因。

這天，虹瑩老師邀請她最佩服的媽媽朋友－－雲媽咪CloudMommy的創辦人舒雲來對談。她在發現自己孩子身體與語言上的障礙，開啟特殊教育的探索歷程。特殊生的學習取向有哪些特殊之處？家長在語文教育上又可以提供哪些協助呢？舒雲在陪伴孩子的路途中也開拓了自己的世界，讓我們一起來聽聽讓她的分享吧！

那一年，她的人生大轉彎

對當時正在就讀博士班的舒雲來說，孩子的到來像是人生一個大轉彎。她在孩子出生第一年就發現狀況。原則上，大多數孩子都是「七坐、八爬、九發牙」，約莫一歲應該就會會爬會走，但她發現自己的兒子到了一歲，竟還沒辦法移動自己的身體。

到慈濟醫院小兒復健科掛號看診後，她才發現兒子有肢體上的重度發展遲緩狀況，原來是肌肉張力異常的低，因此沒辦法靠肌張力坐起或站起，肢體軟軟的他，就像「魯夫」的橡膠手臂一樣，必須及早開始進行物理治療。

醫生還向舒雲預告，就長期觀察來說，有自閉或ADHD傾向的小孩，早期可能有這樣的身體狀況。像這樣的小孩，必須動用「意志力」來控制身體，而在教室等必須高度專注的場合，就會加倍辛苦。彼時舒雲正就讀博士班三年級，她決定直接休學，以便每天早上八點帶兒子去進行物理和職能的課程。

從雲端飛到外太空的育兒歷險記

也是在陪伴孩子早療的過程，舒雲才發現，原來不是每個人都能用自己的力量站起來－－所謂的「自然而然」，並不一定是每個人的自然而然。

因此，在教導孩子時得把動作拆解成很細、準確但不複雜的步驟，才能讓孩子慢慢學會對我們來說「基礎」的動作。所有的教育不也是這嗎？她回憶過去求學時，老師都要我們直接背起來，但有些孩子就是無法用蠻力強記知識，那身為家長或教育者，我們可以思考的是如何幫孩子把學習的過程拆解，用明確簡單的方式讓他們「到位」。

對她來說，從學術研究者到特殊兒的母親，像是一趟從雲端到外太空的旅程。

在孩子零到兩歲間，因為醫院的鑑定標準，還無法確認孩子的語言表達狀態，她只能先學習孩子哇哇尖叫的嬰兒語來進行溝通。她發現小孩還無法使用語言表達自我，這對被家中長輩笑稱「一歲就呱啦呱啦講不停」，語言表達能力極佳的她而言是無法想像的。幸好到了三歲，已經能夠進行鑑定並安排語言治療。

在兒子的第一堂語言治療課，她就被老師說的話給嚇到：「媽媽，寶貝不是不會講話，是他不知道有聲帶可以使用喔！」

「說話」其實是一個複雜精細的過程。得先構思要講什麼再透過胸腔的震動，還要在送氣同時震動聲帶，搭配牙齒、嘴唇、舌頭的互動……我們才能說出「話」。而根據語言治療老師的說法，舒雲的兒子並不知道如何運用自己的聲帶，因此老師會用滾輪式的按摩棒模仿聲帶的微小震動，讓小孩感覺聲帶的震動；或者把小饅頭放在小孩舌頭上，讓他學會如何吐舌、移動舌頭。這和前面聊到物理治療的過程是相同的，也是先帶孩子感覺自己的身體，再去一步步拆解行為。

舒雲補充解釋，不管是ADHD或者身體遲緩的孩子，都是和自己的身體非常不熟悉，不知道如何操控自己的身體。這有可是生活刺激較少的緣故，例如疫情中許多孩子沒辦法看到老師口罩下的臉，等疫情趨緩後狀態就比較好。那麼，要如何確認自家孩子的實際狀態呢？

為孩子指路：鑑定和早療

如果家長在孩子學齡前就發現自己的小孩有哪裡不一樣，可以使用專業的科學醫療方式，去了解孩子的大腦認知和身體狀況是否有特殊情況，並透過早療來解決和尋求資源。

在兒子五、六歲時，舒雲便帶他先去縣府做「鑑定安置」，了解孩子的狀況，以及需要在小學階段申請哪些配置。當孩子有先天身心不協調的狀態，小兒神經、心智、復健科三科醫生進行會診，共同鑑定後會給出相關證明。

因為人的腦部發育在七歲前都還能有效刺激，在六歲前進行早療有很大的幫助，因此舒雲建議家長們可以在學齡前先觀察，掛復健科讓專業治療師評估。所謂的「早期療育」並不是給孩子貼標籤，而是發現問題，用方法提早解決。

她在這裡介紹了「特殊生」可能會是以下幾種狀況：

• 身體性障礙、罕病
• ADHD：
  分成注意力不集中和過動症，有的是無法集中但不會無法控制的跑來跑去，那就是注意力不集中
• 自閉症譜系：
  大家口中的「角落畫圈圈」是自閉症的某種類型，但絕對不是整體的典型。「自閉」是自我封閉的迴圈，像是沒辦法決定自己世界的門窗如何開關。它其實是個光譜結構，依據偏執和活在自己世界的程度，分成重／中／輕度。而常聽見的「亞斯伯格症」位於光譜之中，可以自控但比較偏執，社會化能力較強，不會核發身心障礙手冊。

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無論會不會核發身心障礙手冊，都可以申請鑑定安置，學校都會有輔導資源，包含要進資源班嗎？什麼課程需要拉出來上課？有需要申請輔助老師嗎？等等，為孩子規劃上小學後的輔導措施，就能夠更好幫助到小孩。

「不要害怕自己的小孩被貼標籤！」梁老師也分享在教育現場中，學習能力較落後的小孩，被嘲笑機會其實不大，但如果社交和情緒掌控能力比較沒那麼好，可能就比較難融入團體－－「自閉症的小孩會有這樣的狀況嗎？」她提出這個問題。

而舒雲想告訴家長，以上這些身體障礙以外的其他障別（自閉／ADHD／讀寫障礙），是可以透過教育方法改變一切，但關鍵在於：必須及早了解孩子需要什麼。

像她想透過自己的歷程讓大家知道，因為她很早就知道自己的小孩很不同，就不會對小孩有錯誤的期待，相反地，她會去反思自己，並建立貼近孩子的思考邏輯，不會到之後再去指責孩子：怎麼都學不會？

雖然不能說過程中完全沒有障礙，但適切的教育可以彈性根據個別孩子的邏輯去安排相應引導，讓孩子能夠更好融入社會。

像擁有國文老師背景的她，後來選擇帶著孩子自學，她會帶孩子去很多生活場合親身體驗，例如跟店員對話之後，母子再一起討論怎麼改進會更好？像這樣的模擬社會訓練，其實對一般孩子來說也是很適合的喔！

分享自己的經歷後，舒雲想再次提醒大家：特殊生可能是整個身/心結構上更不一樣，而其實，每個孩子都是特別的。身為在旁陪伴及教育的大人，只要能真正看見孩子的學習路徑和邏輯，就能幫助他們更加融入好好成長的過程。