早療是怎麼開始?Dolly 的早療故事起點

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發佈於Ocean
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我們也曾是一般家庭

在還不了解什麼是「早期療育」之前,我們一家人每天也就是陪孩子玩耍、過日子,開開心心地迎接生活的每一個小挑戰。Dolly也是一樣,和大多數爸媽一樣,每天逗弄孩子的笑容。

轉折點:上了幼幼班

直到端端上了幼幼班,我們第一次從老師口中聽到一些不尋常的反應: 端端會和同學打架、午休時用頭敲地板發出聲音,甚至在大家跳舞表演時,他卻自己跑去一旁玩樹枝。老師雖然沒有直接說,但語氣裡藏有暗示,加上我們也發現上學後端端回家總是特別暴躁,以及注意到端端越來越明顯的迴避眼神接觸,讓我們開始思考——是不是該讓孩子做個評估看看?

篩檢到評估

於是我們找到一家私人但免費的評估機構(在此建議高雄家長可以到三民早療中心預約篩檢),請他們幫端端看看。沒想到篩檢後,對方很直接地建議我們要「盡快安排早療課程」。 為了更慎重起見,我們到高雄的醫學中心做了聯合評估。

確診

2021年2月,那個下午,我和先生永遠忘不了。醫生第一次告訴我們:端端確診為自閉症。 當下真的像被野獸襲擊般,驚慌、無助,全家彷彿陷入黑暗。這個剛剛迎接第二個孩子誕生的小家庭,就這樣被迫面對一個截然不同的育兒世界。 Dolly也就從那一刻起,展開了零基礎的早療學習旅程:泛自閉症光譜?亞斯伯格症?感覺統合失調?共享式注意力?社會參照?這些聽都沒聽過的詞,全都成為Dolly 每天的生活功課。

奔波的黃金期 × 育兒與工作的兩頭燒

大家都說「早療黃金期」是六歲以前,我們當然不敢耽誤。 當時還在職的Dolly,只能利用下班和假日的時間,帶著端端到處跑醫院、排評估、排課。 職能治療、物理治療、語言課、心理課……幾乎沒有停過。 我們努力找老師、找資源,盡可能讓端端可以多一點機會、多一點幫助。 但說真的,這樣的生活是很吃重的。家裡還有一個年紀更小的孩子需要照顧,工作與家庭的壓力,讓Dolly常常身心俱疲。更無奈的是,那時候我們對早療資訊真的一無所知,只能邊走邊問、邊錯邊學。 在種種壓力下,Dolly 做了一個重要的決定——申請留職停薪,把全部的心力都投入在孩子身上。

疫情來襲,又是一波翻轉

沒想到留職停薪才第20天,就遇上了Covid-19三級警戒。 110年5月19日,全國學校停課,早療課和托嬰也全面暫停。原本安排好的所有療育課程,全都停擺。 也因為這段時間,Dolly意識到:「居家療育」真的非常重要。

學習親職教育

Dolly 報名了「世界衛生組織發展遲緩兒童親職技巧訓練計畫(簡稱CST)」,也開始啃起相關書籍,利用每天零碎的時間研究、練習,希望能在家也持續給端端刺激與支持。 一直到110年7月24日疫情降級,我們才重新回到原來的療育節奏,Dolly又繼續奔走在療育與育兒的路上。

找到方向,慢慢上軌道

一年多來的嘗試、摸索與學習,讓我們終於找到了值得信任的醫療團隊,也更清楚了解端端的能力與挑戰。 Dolly逐漸明白:帶特殊孩子上課,並不是一段「短期療程」,而是一條需要家長長期陪伴的路。 孩子六歲時,問題不會自動解決。我們必須學著在「工作」與「家庭」之間找出平衡的生活方式。 經過與先生反覆討論,我們決定找一位能配合我們上班時間,並能好好照顧另一位孩子的托育保母,讓Dolly可以在工作之餘,持續陪著端端進行療育。

再度回到職場,我們調整生活並尋找支援

到了112年初,Dolly正式重返職場。 平日白天上班,下班請假或晚上帶端端上課;假日則全家一起照顧兩個孩子。有時先生假日要上班,Dolly就得獨自一人扛下照顧兩個幼兒的任務。 為了減輕負擔,我們一開始找了府臨托保母(但結果是個大地雷,這個故事留著以後跟大家分享!),後來在早療社群前輩的建議下,我們幫端端申請了手冊以及長照服務。這些資源的介入,才讓我們的照顧安排慢慢走上軌道。

我們還在繼續努力往前的路上

這段路真的不容易,但一步步走來,我們也越來越知道自己想要什麼、在做什麼、該怎麼做。

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你也剛踏入早療嗎

如果你也剛走進早療的世界,別怕。Dolly這條路雖然走得慢、走得累,但孩子的每一點進步,都會讓你知道——你做的,值得。


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Dolly的奇妙育兒之旅
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Dolly 是個家有亞斯哥和過動妹的媽媽 為了記得那些奇妙的育兒真實故事 決定把我(Dolly)和大亞(爸爸)、端端(亞斯哥)和波妞(過動妹)那些日子發生的事寫成部落格 一串感恩又心累、感謝又荒謬的心路歷程紀錄
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