2022-10-31|閱讀時間 ‧ 約 7 分鐘

【誰是精神疾病手足】─手足樣貌圖像I

【誰是精神疾病手足】─手足樣貌圖像I:精神疾病手足家屬聚會經驗整理

文/謝宜恩(精神疾病照顧者專線社工)
精神疾病照顧者專線於去年(110年)3月開啟了精神疾病手足的帶狀聚會,以一個月兩次的頻率,定期與彼此碰面,交流故事、傾訴心情、分享經驗。前後共有40位兄弟姊妹有精神疾病的成員參加,現仍有30位的夥伴持續參與聚會。
專線成立7年以來,從早期多數由父母組成的來電者,到後幾年多元身分的家屬與我們接上線,我們發現不同身分類別的家屬或照顧者處境差異很大,經驗也非常不同,因此,我們訂定了一系列的家屬聚會規劃:110年手足、111年子女、112年伴侶的社群經營藍圖。
本系列文章由專線的工作人員,同時身為聚會的參與者,整理歸納我們所認識的手足樣貌、處境與故事,希望讓更多人看見多元的照顧/陪伴者,對於家屬群體有更寬廣的視野。
文章的基礎在於專線所接觸到的家屬,有一定程度的偏誤,或許有意願參與家屬聚會、來電諮詢家庭狀況的手足,本身就有某種同質性,這些書寫將奠基在這群「相對甘願」的兄弟姊妹,提供讀者某個手足社群的切片。
在開啟這一系列文章之前,我詢問了同在專線工作的同事,他在聚會之前有沒有對於「手足」這個身分的印象,他回應我「其實是一片空白」。我們熟知的故事版本,通常都是「父母親照顧生病的孩子」,但當試圖讀取這群手足在面臨兄弟姊妹生病的故事時,我們是沒有資訊的。

「我、兄弟姊妹與爸媽」:手足跟父母間的三角關係多樣態

在聚會的分享裡,可以聽到許多故事中主角除了自己與生病的兄弟姊妹以外,有很大部分的比重都有「父母親」。手足間、親子間的關係、互動與動力,參與照顧決策、影響心情狀態的多寡,超出我們的預期。
我們姑且使用「健康手足」與「生病手足」來區分家屬與疾病當事人,以下簡單用父母是否在世、父母的期待與照顧想像、家庭內的互動關係等幾個面向來歸類初步的手足群體圖像。

一、「你過好你的人生」─父母在世,希望健康手足不受影響
這類家庭中的父母為主要照顧者,面對健康手足的態度是希望生病的手足不要成為健康手足的負擔,甚至有些父母親會說「我已經幫你弟準備好一筆錢了,你以後不用擔心。」,顯示照顧與陪病的責任是親代的工作,子女是不同的個體,儘管是有血緣身分的手足,仍希望不互相影響,不要「耽誤或拖累」健康手足的未來。
而健康手足的回應方式則端看跟生病手足的關係,以及對於父母照顧的心疼,實際上並不會真的對於生病手足的狀況毫無概念,資訊的流通以及參與協助照顧的程度因人而異,但大體而言仍擁有自己的生活,不會太受到生病的影響。

二、「我需要你的幫忙」─父母在世並為主要照顧者,但希望健康手足支援照顧
雖然並非主要照顧者,但被期待以不同方式支援照顧者的手足,會因家庭內的關係而有不同狀態的參與與反應。有些健康手足被期望透過經濟上的支持、幫忙勸生病的兄弟姊妹吃藥、提供家人情緒支持等,以支援的方式參與照顧,但面對這樣的期待,不同手足則可能會用不同方式回應,包含遠離家裡(用物理空間取得不能協助的正當性)到積極協助(多想一步以幫忙主要照顧者爸媽)都有可能。

三、「我們決定就好」─父母在世,希望健康手足不要干涉決策
第三種家庭則因父母可能考量各種原因─從有自己的精神疾病認識論(如不信任精神醫療,選擇民俗療法),到採保守作法以減少照顧上的變動(較低意願接觸外界資訊),身為主要照顧者,希望健康手足不要干涉照顧決策。
在這種情境中,被排除在照顧之外的健康手足,並不會因為不需實際負擔照顧而鬆一口氣,反而可能因為跟生病手足的關係良好,或是認為父母離世後將接手照顧,以後終究是自己的責任,對於被排除感到無力或憤怒,也因此時常在照顧決策上跟父母有衝突。

四、「未來只剩你們兄妹了」─父母在世,交託健康手足照顧中
上述幾種狀態都可能會隨著父母親的年紀漸長,發展成此類互動:負責主要照顧的父母像是「安排後事」般的,可能時不時會透露或傳達給健康手足「要有心理準備接手照顧」的想法,父母期待健康手足成為替代的照顧者,以保全生病手足未來的生活與安全。面對像是「託孤」般的期許,健康手足則可能有各種不同的反應,包含不願思考、排拒對話到積極安排等。

五、「一言難盡」─父母在世,但健康手足成為主要照顧者
在傳統華人家庭的想像與慣習之下,多半孩子生病,主要照顧者都是父母,但可能因為各式各樣的原因,健康手足會在父母仍在世的條件下,上位成為主要照顧者。
形成這樣現象的原因非常多元,從因為父母一方也是病人,另一位父母不願再照顧第二位病人;父母本身也有疾病經驗,無法負擔照顧者責任;生病手足與父母的關係惡劣,主要由健康手足陪病等等都是可能的因素。
在這種情況下,年輕的健康手足親職化,有時候會對於照顧有些無力與疲乏,但由手足成為主要照顧者的關係易位、排序瓦解,並不因照顧者的年齡有很大的影響,將在第二篇文章中再說明手足成為照顧者的挑戰與現象。

六、「我是他唯一的親人」─父母已離世或失能,健康手足接手照顧
多半此類健康手足落在45-70歲之間,過去主要照顧者由父母擔任,因父母已離世,或可能因失智、中風等失能,所以由健康手足接手照顧。
有些健康手足會表示憾恨,過去沒能參與照顧,許多陪病歷程需從頭摸索、或是過去父母走了許多冤枉路,讓現在接手照顧更加辛苦、也須讓生病的手足重新適應不同的照顧方法,有些健康手足會有無奈的心情,當遇到照顧議題時,要面對的不只是離世父母的期望,更有道德上的壓力和斷不開的血緣羈絆。

七、「我真的沒有辦法親自照顧他」─父母已離世或失能,安置生病當事人
最後一類手足則是在父母離世或失能後,選擇安置生病的兄弟姊妹,因許多不同的考量而無法承接照顧責任,透過提供經濟支援,讓生病手足在康復之家、慢性病房或療養院中生活。

結論
綜上所述,我們可見手足選擇的位置會因原生家庭的狀態、人生的階段、關係的親疏遠近等,影響他們的介入程度與方式。而儘管我們在上方很粗略的想要透過讓讀者有更多瞭解而歸類手足,但一來,歷程是會轉變的,現在處在這樣的狀態中,並不表示就不會再移動;另外,我們也並不是想要將手足這個群體分類,而是試圖透過不同狀態的手足處境描繪,打開我們對於手足的多元視野,有機會看見更多樣態的家屬與照顧者,進而有更深一層的同理,甚至是服務發展的可能。

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