記錄「公主病」慢籤回診的分水嶺

這次純粹紀錄回診時，從未有過的體驗，包含「第一次在診間裡笑出來、晚上睡覺時手部抽筋問題、醫生詢問我使用『類固醇』的情況、聽其他病友間的談話卻突然有『過來人』的奇妙感覺」，以下依序分享：

一、第一次在診間裡笑出來

自從因為需要趕快處理腳痛問題，便開始在不同科別尋醫開始，每次回診前，心裡總是焦慮不安，即使「有再多的道理可以說服自己，但焦慮仍是焦慮，沒有任何改變」。這是非常自然的事情，因為「公主病」就是容易上下起伏，以及雖然有一套用藥標準但就是需要時間和自我調整，偏偏剛診斷的當下，通常是「急性發作期」，例如：明顯地感覺到高頻率的手腕或膝關節的疼痛，在我們常見的治療疼痛手段用盡後，疼痛毫無改善並持續發生。

更不用說，任何人聽到「無法根治」和「重大傷病」這兩個名詞，身體的疼痛和訊息的衝擊，以及接踵而來因為疾病而帶來的未知轉變，頓時會讓我們變得「更加敏感和脆弱」，慢慢出現「受害者情節」，任何微小的改變或不如己意，都會放大解釋，覺得自己很委屈或受到不公平的待遇，簡單地說「眼睛裡只看得到自己的苦痛，看不到他人苦痛的存在」。有興趣者，可以參考前面的文章，比如「加藥兩顆」實驗，我不害怕？或被診斷為不可逆的「公主病」以後，我還有選擇？等內容，我們都是這樣走過來的，允許自己有任何的情緒反應，該哭該笑都好，或許這就是我們的人生課題，「即使害怕恐懼，仍要安撫自己和找到隊友，向前走；放下控制或強求的執念，彈性面對人生」。

一直到上次回診前，仍不忍避免恐懼和害怕，但不同的是，我會告訴自己：「誰面對未知和無法控制的情況，會恐懼、會害怕都是很自然的事。就算是不想要的結果，該面對還是得面對，這是老天爺的事，我無能為力。與其擔憂或焦慮，何不好好享受不用面對的時光，專注在自己喜歡的事情上」。話是這麼說，仍需要一次次的練習和成功經驗。

一踏入診間，剛開始與免疫風濕科的主治醫生的談話時，聲音忍不住顫抖，但這時又會告訴自己：「你很棒喔！雖然聲音會抖，但你非常有條理地把自己的意思表達出來，超厲害的，一步步走到今天，不容易啊！」當醫生有耐心的傾聽和善意的回應，一瞬間所有的恐懼和害怕都放下了，自己又回到平常的說話模式。不經意間，醫生分享平常會服用的保健品，包含「綜合維他命(含D3)、Q10、益生菌、鈣片、魚油/葉黃素」等7種。我下意識地說：「這麼多啊？」醫生接著分享這次到美國開會的經驗，他們的主題是「磷」，邊說邊笑。我也忍不住笑了。

走出診間，良好的醫病關係雖然無法立即改善病況，但或許哪天，我們可以臉上輕鬆並帶微笑。這是以前看診這麼多次，難以想像跟醫生談笑的畫面，但這天居然出現了。當然面對回診仍是會恐懼和害怕，因為「公主病」一個月之內就可能出現變化。因此，每次聽到報告的時候，醫生仍會不厭其煩地告訴我，變化的可能性和若出現變化可以怎麼樣討論和應對。剛開始沒有任何感覺，但一次次聽下來，有種「置入性行銷」的感覺。但經歷過才知道，很多時候我們不知不覺的習慣，會在關鍵時刻救了自己。一旦身體出現明顯疼痛，人很可能一秒內就陷入剛發病的恐懼回憶中，而醫生不斷地告訴我起伏的病況是正常的，無須焦慮或恐懼，因為我們都有策略能應對，能在轉念間，給我們希望和維持理性。即做任何決定時，先問過醫生或醫生都在的安定感。

二、晚上睡覺的抽筋問題

幾次早上睡醒後，覺得手腕、手臂莫名的疼痛。剛開始傻傻的，以為是搬重物或茲是不對的影響，後來才發現「並非如此」。詢問醫生「手抽筋」的狀況，醫生說要分兩個部分：（1）若是在關節，「公主病」者在早上都會出現關節僵硬的情況，這是正常的；（2）若是在肌肉，則可能要考慮「鎂鈣攝取量不足」，會安排我測量身體的鎂鈣是否足夠。但這畢竟需要時間，詢問這類的問題該怎麼處理？跟醫生說：「有沒有其他方式？目前晚上睡前，會先帶護腕固定手，在手中握毛毛的球和下面鋪軟軟的毯子。」醫生問：「晚上睡覺會固定姿勢嗎？」我說：「不會。」醫生又說：「那不是會跑掉嗎？」我笑著說：「沒辦法，不無小補嘛！」後來醫生提及，用電熱護腕、萬用熱敷墊或暖暖包等有溫度的工具，敷在手腕和手肘各20分鐘，比較能緩解。若鈣鎂攝取量不足，則可以考慮「綜合維他命」和「鈣片」。另外，老一輩曾有：「腳或筋絡不好，不吃香蕉」這是錯誤的概念，不可信。

（題外話：若冬天使用加熱的電熱護腕或熱敷墊，一般而言，可以插在筆記型電腦、行動電源、USB插頭(或叫「充電頭」。但有趣的是，自己實測「使用老舊的充電頭和現有的行動電源」並不行，可開啟但無法啟動3秒內加熱的功能，最後使用「適用各國電壓且20W以上的充電頭，才解決問題)。

三、醫生詢問我使用「類固醇」的狀況

第一次測量「Cortisol皮質素免疫分析」，主要是因為9點以後容易疲倦，一定需要休息才行。這個檢驗項目需要在早上7-9點之間抽血，為什麼知道？記得那天早上約莫9點多快10點，才到醫院準備抽血。護理師看到單子就說：「為什麼這個時候才來？單子上都特定用黃色螢光筆標示，必須要7-9點間抽血。」當下沒說什麼，就默默抽走抽血單，說：「下次再來！」從來沒遇過這麼嚴格的檢驗項目，於是下次提前一個小時出門，就怕又有任何突發狀況出現。事後報告，顯示「數值正常」。或許就是需要休息吧！然後，醫生問：「有沒有用類固醇？」我說：「只有開會的時候用，其他時間不用。」醫生接著說：「所以，你已經完全戒掉類固醇？」我說：「對！」不知道醫生為什麼用「驚訝」的語氣，但心裡想：「醫生果然病人很多，在N次回診前，已經說過好幾次。」有興趣的，請看「類固醇」是良藥，「戒」嗎？這篇文章，這過程真的不容易，但有機會可以戒掉。

四、聽其他病友間的談話卻突然有『過來人』的奇妙感覺

以往在候診的時候，總會聽到其他人的交流，由剛開始的恐懼到現在的「過來人」，是個奇妙的感覺。怎麼說？這次回診聽到「已經60幾歲，因為打疫苗才變成『公主病』，又被診斷為『帕金森症』和『乾燥症』」，當下聽到的第一個反應是「很辛苦，以及在『公主病』這個因上，任何病況都有可能出現。嗯！果真是如此」。這個狀況跟之前病況不穩定，醫生偶然提到的「共病」或病友間提到的「打針至病房住兩天」的恐懼感，不同。或許是因為病情沒有反覆，或許是母親突破「這不是我們能控制的」盲點所致，又或者是「專注在當下我能做的事」。結果「看完診，繳完費用以後，因為過於專注要拍攝的景點，忘記領藥了。」這算是「顧此失彼」嗎？可能吧！但至少經過「忘記領藥」這件事情，清楚地知道，我不會是第一個，更不會是最後一個。若忘記領藥，不用害怕，為什麼？因為領藥的時候，發現後面的櫃子排了+1至+5和未領藥的盒子。每個醫院或許都會有些許的差異，但不需要擔心，今天忘了，明天拿；遇到假日，下個禮拜一拿。不要過太久，否則可能真的「無藥可領」。

以上，我們下次見嘍！一起換個腦袋「想通」生活大小事吧！