〈照顧者Q&A〉主動就醫困難：給精神疾病照顧者6張社會處方箋
閱讀時間約 11 分鐘
內容口述/ 精神疾病照顧者專線接線小組
整理、撰文/ 范軒昂
「我弟弟是一個很固執的人，沒有人可以逼他做他不想做的事，有時覺得自己好像一個僕人，有時因為心太累，閃過那種希望他消失不見的感覺，但是這麼一想，就掉下眼淚」
「我兒子說，人家叫你神經病，你就一定要吃藥嗎？」
「我女兒說，手上握的「藥」對她是懲罰，讓她受傷，我該怎麼辦？」
「我曾經與地段公衛護士聯絡，但護士時常被他拒於門外」
「他不願吃藥、也不看醫生，缺乏病識感，我很擔心他會發病」
上面這些句子來自打電話給專線的家屬，協助疾病當事人就醫時，感到無助、害怕失去當事人信任的複雜心情。
今年九月，我們打開了一場以「主動就醫困難」為主題的焦點討論會，聊聊各自的經驗。面對外傷，一般想到的是包紮傷口、給予關心。
精神疾病是內傷，經歷疾病是不容易的事，亦會勾動過去人際相處的經驗，那些引發出來愧疚、悲傷、或者憤怒的感受，如何包紮「內傷」，至今我們都在學習及練習。面對外傷，找出原因，將阻礙移除、做出治療決定。面對內傷，更接近是使得孤立、絕望感的聲音得以調音調頻的過程。
從建立醫療共識到尋找合適復健資源，過程中有許多要溝通、鋪排、打點的地方，方能夠一步步推進。下面有一些提問，邀請你一起想想，這些提問你會想到什麼？問題沒有標準答案，可以單選、也可以複選。透過整理自己的經驗，更瞭解面對精神疾病時，自己是處在一個什麼樣的狀態裡。與家人相處，有自身想要如何解決問題的一些期待，然而，急需協助家人就醫的時刻，我們所期待的現況，與家人內心感受與期待有相當的距離時，困難就發生了。
這些「社會處方箋」是親身走過的體會，也有精神健康照護資源使用後的省思，給您做為參考。當感到不安、不知所措的時候，也可以撥通電話，讓我們陪你討論。
Q 1回想自己當時面對到的是什麼樣的問題？
A. 家人失去工作、找不到適合的工作、難以持續工作等
B. 家人經歷分手、劈腿、找不到適合的對象、感情不斷經歷失敗等
C. 家人之間的口角、舊事重提彼此攻擊
D. 其他：____________
Q2 當時問題的危急、嚴重程度？
A. 家人出現自傷傷人的行為
B. 家人出現自傷傷人的語言
C. 家人不喝水、不吃飯
D. 感受到家人強烈的情緒(憤怒、悲傷、怨恨……)
E. 其他: ____________
Q3 當時感到恐懼、或是想避免發生什麼樣的事情？
A. 擔心家人傷害自己
B. 不希望家人變成社會眼中的危險人物
C. 家人在症狀中採取非理性行動，讓破壞生活的行為擴大，做出難以挽回的事情
D. 刷信用卡、借錢
E.沾上毒品、過度飲酒
F. 其他:_________________
Q4當時所需要什麼樣的客觀資訊？
A. 對家人所服用的藥物，更多的了解
B. 到家裡幫忙的專業人員
C. 對精神疾病有所瞭解、可以教導自己怎麼溝通的知識
D.了解住院流程、哪些醫院最適合自己的家人
E. 治療需要花費多少錢、哪裡有可以補助減輕負擔的資源
F. 其他: _________________
Q5試過哪些方法？哪些方式是有效的、或是沒有用的？主要原因是什麼？
A. 用身體症狀做訴求
B. 吃這個藥可以顧腦
C. 從慢性疾病科、家醫科轉診
D. 將醫生當成精神健康的顧問
E. 其他: _________________
W志工的處方：留意社會上還是有很多汙名在標籤著孩子
他能夠感覺到自己那些怪怪的感覺，尤其在疾病的初期——其實我們一般人也有時候會有幻聽、妄想，那種因為精神狀態的困難，如果得到的回應是「你是有幻聽喔！」彷彿你的痛苦不正常、而且帶有負面意涵的味道。
期待專業人員可以有更多的說明，時常經歷就是被告知，「這個資源沒有了」的感覺，也不清楚自己可以向專業人員要求什麼，要求太多會不會被視為難搞的家屬，擔心與專業人員打壞關係。我認為社會上還是充斥著看精神科是有問題的「標籤」。孩子在生活上其實很能夠感受到周遭人對自己負面、不正常的感受。
編按： 面對汙名，常也伴隨著「否認」是自己被歸類為那些精神病患的負面形象，「那不是我」，另一部分也是在標籤下感到受傷的感覺，「不要這樣對待我」。
C志工的處方：等待醫療期間，爭取時間做醫療外的心理協談
我孩子缺乏對自己疾病狀況的了解。尋求治療資源時，常常會有那種又要經歷漫長等待的感受，等待家人的意願，也在等適合的醫療資源。你可以爭取時間做一點事情，不使用疾病的語言與家人互動、可以從心理資源的角度介入，例如個別心理諮商或電話諮詢。
了解家人是相處的基礎，也是討論醫療共識的基礎。我會主動掛號與身心科醫師說家人的身心狀況，當醫病關係中有更多可以了解的資訊：保持良性溝通，也可以減少發生臨時狀況而措手不及。一旦發生緊急狀況，例如自傷自殺的行為，趕緊送急診室。
E志工的處方：先閃開來，你自己先穩了，才有空間溝通
就醫困難的經驗，我看見的她在受苦、也在求助，即使不是要醫療的幫忙。其次，就醫困難是因為孩子認為不需要醫療幫助，但你認為需要。我的經驗是怎麼從她的需要與醫療做連結，每個家庭可能都有自己的連結點。
我孩子因為生病睡眠習慣有很大的改變，我就從生理的需求跟她談。打電話來的家屬，我也常這樣跟對方說：可以以生理狀況做為訴求。
你也可以嘗試換位思考，想一想自己在當事人的狀態裡，聽到那些聲音，感受到那些感覺，會是什麼樣的心情？這些體會都能夠讓自己更有機會了解家人。
另外，家屬自己要對疾病有認識，我認為沒有認識也不會真正找到解方。其中我認為特別重要的是學習如何看待朝向自己那些傷人的語言。當自己能夠了解家人是因為生病，才會有這樣的表達。因為了解，你才不會去要求他、責怪他，造成負向的循環互動。過程中，可能會覺得「你為什麼要這樣對我」，會想要撥正他的想法、認為生病家人錯怪自己，於是拼命解釋。我的體會是，先閃開來，從那些會令人受傷的語言閃開。你自己先穩了，才有空間溝通。
接著，你要留意的是說話的態度，是用關「心」的角度，千萬不要說出：「你有病，你要去看醫師這樣的話」——像這句話就是把溝通的門「關上了」，互動中，可以說說現象的觀察，例如：她看起來疲倦、他聲音聽起來有點生氣、今天吃得比較少，把你看到的狀態表達出來。
Y志工的處方：持續關注制度層面如何提供精神健康照顧等資源
我是一個社政體系的助人工作者，回想當初要協助家人就醫，仍是手足無措的。對於住院過程會經歷些什麼，要怎麼預備，從急性病房到復健病房到日間留院，需要多久時間？家人怎麼被觀察、住院流程等等，走過之後，我才明白發生什麼。過程中，感覺自己就是一直等一直等，我希望入院時，有人可以告訴我怎麼經歷醫療的客觀資訊，並且提供衛教。那時候的我只知道要趕快送進醫院，讓醫師看病，可是最後回家，家裡互動狀況沒有變的情況下，那該怎麼辦？家人可能還是很亂，不知道怎麼啟動溝通，也沒有人可以與自己討論。
既有的精神照護體系的工作結構中總總限制，工作者角色會採取任務導向，服務結束後，家屬也無法再找同一個工作者提供服務。
另外，我的觀察是，家屬時常卡在一種絕望感，這種絕望感是，看到資源想用，要想盡辦法讓工作者在任務中讓他採取行動，才有機會順利取得資源。
期盼握有資源的公部門能再多花心力讓家屬了解服務面的資訊，例如在社區安全網計畫裡，精神照護資源有哪一些？例如一般精神病人出院後，訪視分級後訪視的頻率、精神病早期介入方案，可能回應主動就醫困難的資源嗎？告訴家屬遇到就醫的問題，可以做什麼樣的處理？
接聽手足來電中，看到生病手足獨特的需要，但是要說服主要照顧者，並不容易，變成所謂的『溝通』困難。處在生病手足與父母之間的角色，但又沒有權力參與決策的感受。我也是一個手足角色的照顧者，所以很能體會這種心情。面對主動就醫的困難，我想對家屬呼籲，要一起關注制度層面的問題，我認為家屬不要先抱著覺得這些很難、這跟我無關的想法，要去瞭解資訊、公部門會怎麼處理資源，讓我們一起，並且參與在這裡面。
K志工的處方：西醫之外的選擇
我在接聽電話、回撥關心電話時，聽過幾個家庭在尋求西醫的協助後，遇到孩子服用藥物、就醫困難。有聽到實際使用中醫而改善病況的例子。這對我也是一個啟發，就是我們社會上對中醫養生、調理身體的觀念，讓人願意嘗試看看其他類型的治療。
修復關係處方：從書籍中學習，思考運用在生活中的策略
取代判別家人是否缺乏病識感全有全無的想法，思慮送家人住院後如何修復關係，瞭解就醫過程彼此對疾病程度認知的不一致，更深一層了解家人內心的想法。
《他不知道他病了》(心靈工坊出版)作者哈維亞及安娜麗莎指出，抱持著患者覺得自己有問題，需要幫助，所以會前往就醫，基於這樣的假設，很難促進治療上的合作。
作者使用四個步驟創造治療協議：1. 傾聽(Listen) 2.運用同理心(Empathize) 3. 贊同(Agree) 4. 結為夥伴(Partnership)
其中有一些傾聽的基本原則，整理如下：
1. 約定時間
特定時間討論特定問題以及閒晃、藉著一起做任何事，製造沒有壓力、適合談話的時機。當病情攀升時，根本不可能坐下來好好談。這時你可以要求坐在對方附近看報紙。
2. 找出一致同意的議題
要求他談談他的感受，而不是討論藥物或你認定他應該吃藥的想法，例如討論：為什麼他不喜歡吃藥。
3. 聽他說他對自己及疾病的信念
了解你所愛的人如何看待自己，以及他是否相信自己生病了，是解除他的疏離，建立起同盟關係的重要關鍵。另外，找出他想要過什麼樣的人生而不加以批判，也很重要。他渴望什麼？
4. 不要反駁
沒有什麼事是不可能的，此刻你只想明白他的想法和感受。
5. 讓混亂之處如是存在
(1) 跟一個思緒混亂或言語無章的人說話時，要注意不要想強將一團混亂理出頭緒。
(2) 可能會花比較久的時間交談。
(3) 不要太過干擾對方話語的含意，避免打斷或引導對話。
6. 回述你聽到的事
用自己的話簡單複述對方的話。
7. 寫下獲悉的事
紀錄你在對方的內在生命與對疾病與治療上學到了什麼，可以幫助你集中努力的方向。
「主動就醫困難」延伸閱讀：
- 哈維亞．阿瑪多&安娜麗莎．強那森(2003)〈他不知道他病了—協助精神障礙者接受治療 〉，台北：心靈工坊
認識精神疾病病識感、如何與所愛的人溝通。 - 大衛．卡普(2010)〈同情的負荷: 精障之照顧者的愛與礙〉，紅葉文化
對於家屬如何面對精神疾病當事人，書中有多層次的描述，寫出其中的心境及可能的歷程。 - 派屈克．柯瑞根(2003)〈不要叫我瘋子〉，心靈工坊
瞭解精神疾病汙名化的內涵、因應策略與行動。 - 中村Yuki(2014)〈一公升的眼淚：媽媽生病日記〉，台視文化
「本書作者把自己和罹患「思覺失調症」的媽媽共同生活的點點滴滴，以逗趣的漫畫方式呈現，除了讓大家更了解如何與患病的家人相處，也希望藉由笑淚交織的感人故事，讓有罹患統合失調症家人的讀者、或是為了父母照護問題而煩心憂鬱的讀者們，再也不孤單。」——引自書籍內容簡介。
〈照顧者Q & A〉照顧者專欄，不定期刊載
由在生活中嘗試與實踐照顧經驗的家屬們
討論並交流在陪伴中遇上的大小困擾及疑難雜症
藉由共同商議及經驗分享，整理出照顧者視角的照顧問答集
〈精神疾病照顧者專線〉
▹服務對象：精神疾病經驗者的家人或朋友
▹服務時間：週一至週五13:30–20:30
▹電話專線：02-2230-8830
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因此，照顧者的訓練，就有必要。
確定星星兒的計時器和強化物
在確定星星兒的獎勵品，就可以進行引出星星兒的學習動機。
剛開始，以1秒的時間，協助星星兒做適應。
在進行漸進式的過程，甚至在星星兒的自控，務必要注意：以「未經允許」做重新計時和得
以今天來說，因為在聊天過程，反而下午的點名，就沒有顧到。
因此，想必在我適應彈性的過程，是新領域。
當然，在星星兒的學習速度慢，除非星星兒有注意到喜歡有興趣的項目，才會學得快。
相信各位照顧者有注意到，要活用星星兒的注意力，就有練習到彈性。
先建立關係，協助星星兒對照顧者有信任感
其實，在
這本書提供了兩個方面的觀點，一是解決失智症的困擾行為，另一個是利用芳療技術來緩解情緒困擾、減輕焦慮和壓力、改善睡眠等等。此外，也提供方法來幫助照顧者避免自己成為第二個病人以及減少因應周遭人的眼光和不精準的照顧策略帶來的痛苦。
在慈惠日間的社交課，看到今周刊影片，有提到，家長對孩童的不信任，導致出現孩童的無法改善老毛病。
因此，我由感而發，想必，照顧者也要相信星星禿一定做得到。
而在這同時，也要見到，星星兒的〝無法做到〞項目，就只有放下並接受。
這還能說，星星兒和地球人，是一樣嗎？
換成是我，我倒認為，不一樣。
我曾經看到一篇文章的標題：未來的孩子是父母的鏡子。
（是憑記憶的，也不確定。總之，是和身教有關係。）
事實上，真的要說，星星兒的自我振作，有部分是和照顧者的身教，必然有關係。
瑾心老師的立場，是以照顧者為主軸，才能順利協助星星兒理解，真正的自我振作
在瑾心老師的一篇文章之中，有提到，星星兒康
趙人患鼠，乞貓於中山。中山人予之貓，貓善捕鼠及雞。月餘，鼠盡而雞亦盡。其子患之，告其父曰：“盍去諸？”其父曰：“是非若所知也。吾之患在鼠，不在乎無雞。夫有鼠，則竊吾食，毀吾衣，穿吾垣墉，毀傷吾器用，吾將飢寒焉，不病於無雞乎？無雞者，弗食雞則已耳，去飢寒猶遠，若之何而去夫貓也！”
《郁離子·捕鼠》
📷
注釋
(1)本文是李肇所撰《唐國史補》卷上中的一則。《唐國史補》記唐代開元至長慶問一百多年的史事三百零八件。王積薪：人名，唐朝著名圍棋手。棋：指圍棋。
(2)李肇(zhào)：唐代元和年間翰林學士，官至中書舍人，著有《翰林志》及《國史補》。
（3）謂：認為。
（4）敵：敵人。
遣：消磨。
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📷
注釋
(1)本文是李肇所撰《唐國史補》卷上中的一則。《唐國史補》記唐代開元至長慶問一百多年的史事三百零八件。王積薪：人名，唐朝著名圍棋手。棋：指圍棋。
(2)李肇(zhào)：唐代元和年間翰林學士，官至中書舍人，著有《翰林志》及《國史補》。
（3）謂：認為。
（4）敵：敵人。
遣：消磨。