【知言讀書】《弟弟追著恐龍跑:我和多了一條染色體的喬弟的故事》

閱讀時間約 7 分鐘
每個人都是天才。但如果以爬樹速度評斷一隻魚,牠可能一輩子都被視為笨蛋。--愛因斯坦

關於《弟弟追著恐龍跑:我和多了一條染色體的喬弟的故事》這本書

大推這本《弟弟追著恐龍跑:我和多了一條染色體的喬弟的故事》!
是一個自述家有唐氏症的義大利家庭的故事。

什麼是唐氏症

唐氏症,在臺灣又被稱為喜憨兒。根據維基百科的解釋,唐氏症是由於存在額外的第三條21號染色體(正常為兩條)或其一部分部而引起的一種遺傳性疾病。它通常伴隨身體發育遲緩、輕度至中度智力障礙和典型的面部特徵。患有唐氏症的年輕人的平均智商為50,相當於8-9歲兒童的心智能力,但具體情況差異很大。
作者將自己的心路歷程攤開在陽光下,沒有絲毫遮掩,字字句句令人感動。不是煽情催淚的那種感動,而是在閱讀時,會讓人感覺到,作者的確是經歷過,糾結過,淬練過並且反芻過的那種感動。
這不是單純一個家有唐氏症患者的家人心境的故事,更可以擴及到所有家有身心障礙者的家人心境。看這本書,會讓人去思索,所謂的「正常」與「非正常」、「特別」與「普通」這樣的名詞定義,其意義與必要性何在。

CRPD身心障礙者權利公約

臺灣為落實《CRPD身心障礙者權利公約》,努力推動《身心障礙者權利保障法》相關修法,其實,身心障礙者跟我們一樣同為社會一份子,我們有著相同的權利與義務。本書從患者家人的角度,告訴且教會我們應該如何摘除對身心障礙者有色的眼鏡,進一步從心理上及行為上為身心障礙者提供一個合理的調整。

本書內容(以下有雷)

喬凡尼的出生

這是一個發生在義大利的故事。哥哥賈柯莫,對於家中除了兩姊妹,只有他一個男生,無法跟姊妹勢均力敵,耿耿於懷。直到媽媽說他即將有一個弟弟是,他開始對弟弟的到來充滿期待及無限的想像。
然後,弟弟也真的出生了。
但弟弟喬凡尼卻是「特別」的,因為喬凡尼是個唐氏症寶寶。
童年的賈柯莫,不知道這些不一樣就是喬凡尼的病徵,賈柯莫用自己的視角,觀察著喬凡尼,他對喬凡尼開始充滿疑惑:
「日子一天天過去,我心裡對『特別』的定義就越豐富,只不過個定義都夾帶了問號:他幹嘛要那麼特別?」
「有時候你忍不住想,或許最好永遠不要打開禮盒,最好繼續抱著它作夢。不過,事與願違。再說,其實有一種無與倫比的喜悅正是來自打開後的謎底揭曉。」
「他顯然不是這個星球的人。」
「我問我自己,為什麼他聽不進別人的話?為什麼他什麼都不懂?最讓我詫異的是,他甚至永遠都不會翻跟斗。……唉,跟喬在一起什麼都不能做。」

父母看喬凡尼

賈柯莫問父母關於為什麼喬凡尼會有唐氏症,賈柯莫的父母引導著孩子們,他們愛賈柯莫,也愛喬凡尼,父母告訴賈柯莫:
賈柯莫,重要的是喬凡尼是喬凡尼,重要的不是他的症候群。他就是他。他有他的脾氣、他的好惡、他的優點和缺點,跟我們一樣。我們之所以沒跟你說唐氏症候群這件事,是因為我們也沒有從這個角度看喬凡尼。我們需要擔心的,」 爸爸用手指比了個引號,「不是『症候群』,而是喬凡尼。我不知道這樣有沒有解釋清楚。」

青春期的賈柯莫看喬凡尼

賈柯莫似懂非懂地過完自己的童年,童年時期,喬凡尼是賈柯莫最愛的弟弟,最常玩在一起的玩伴。但是到了青春期,賈柯莫對喬凡尼的看法卻有了矛盾:
「那兩年,我跟喬的關係徹底改變—或許應該說,改變的不是我跟他的關係,而是我跟他跟這個世界的關係。小學時,我從來不認為讓喬進入我的世界,接觸我的同學、朋友及家庭之外的一切有什麼問題;到了中學,這卻成了一個問題。喬不再是我那個擁有超能力的弟弟,他突然成了一個怪咖,變成行為舉止會讓人覺得尷尬、讓人不解讓人必須找藉口開脫的人。」
賈柯莫不知道自己為什麼不想讓同學知道有喬凡尼的存在,他愛喬凡尼,但卻害怕別人發現喬凡尼的存在。為此,賈柯莫內心掙扎著,對於自己的態度,他產生極大的內疚:
「把門關上,看著喬消失在門縫間。我想跟他道歉,心裡大聲說著對不起對不起。那一秒,我在走廊上背靠著牆,閉上眼睛。我在搞什麼鬼?媽媽說愛自己的兄弟姊妹不是選擇某個人去愛,而是發現身邊那個你並未選擇的人,去愛他。選擇去愛,而不是選擇愛的人。可是我做不到,因為需要被愛的人是我。我需要我的朋友、同學愛我,我害怕他們一旦知道喬的存在,我就會失去他們的關注,失去他們的崇拜。愛喬凡尼和被愛。那一刻彷彿必須為和平而戰,而我手中握著一把AK-47步槍。」
賈柯莫用自己的方式,試圖想矯正喬凡尼,他以為自己可以教喬凡尼變得像正常人一樣,但發現只是徒勞無功。
「沒有用。我越想教他,越想把我知道的告訴他,他越是會犯錯。就好像教梁龍用腳尖跳舞一樣。我心裡唯一的想法是,我是對的,他是錯的。我知道怎麼做,他不知道;我會進步、會學習、他不會。我想讓他做功課,他卻邊笑邊玩鉛筆,讓我神經緊張,然後他也跟著神經緊張,最後兩個人都不爽。以前,喬凡尼是一支舞。現在,喬凡尼還是一支舞。問題出在要能聽見他聽見的那個音樂。就像尼采說的那句話,你知道是哪一句嗎?『聽不見音樂的人把跳舞的人當成瘋子。』就是這樣。那段時間,我完全聽不見喬的音樂。

喬凡尼看到的世界

喬凡尼呢?喬凡尼又是怎麼想的呢?喬凡尼很單純,他的世界明亮且簡單。
喬凡尼成長緩慢,對於別人的嘲笑喬凡尼不想理解,他有自己的世界。他用自己的方式跟步調成長,喬凡尼喜歡賈柯莫的陪伴,他沒有發現賈柯莫的心裡掙扎。
喬一天天長大,按照他的方式,按照他的時間,但還是長大了。
那些年我們不斷有新發現。喬凡尼彷彿一盒糖果,裡面每顆糖都不一樣,沒有一顆糖都嘗過之前,你沒辦法知道哪一顆最好吃。
喬不在乎這些。對他而言,笑他的那些人不過是在他旁邊笑罷了,要笑就笑吧,反正他笑得比他們都大聲。

賈柯莫重新看喬凡尼

賈柯莫漸漸地發現原來真正內心自由的是喬凡尼。自己應該學著用喬凡尼的眼睛看世界,卸下世俗對「唐氏症」的標籤,喬凡尼對賈柯莫來說,不是唐氏症,而是自己最最最親愛的弟弟。
關係又是誰安排的?沒有人。我們自己就是作者,我們的故事如何結束該由我負責決定。對異樣眼光的恐懼不是別人往我心裡灌輸的,是我自己一點一滴澆灌的。我決定加入遊戲。
自從我把他身上寫著「唐氏症」的標籤拿下來,我眼中的喬變回了他原本應有的模樣。
喬代表一切,但最重要的是,他代表自由。他的自由無拘無束,讓我也興起了追隨自由的念頭。
喬再度成為我的超級英雄。他讓我驚喜連連。
我花了十二年才學會用我弟弟的眼睛看世界,我真心覺得,那個世界還不賴。
有一天,喬會離開。等那一天到來,外公,我會很開心。每一滴淚珠都是一個回憶,每一個回憶都帶著微笑,因為你只要想到他,那能忍住不笑呢?我如果哭,外公,我如果哭是為了不要笑得太厲害,因為他永遠不會消失。這一點很關鍵。這不是我能左右的,因為喬在空氣裡,在水里,在泥土裡,在火裡。他在我們之中,也在我們心裡。
一個地方有了他,就會徹底改變。如果有一天他不在了,我唯一覺得遺憾的只有認識他的人還不夠多。

賈柯莫與喬凡尼的故事還在繼續。

我們的人生還有好多事要做。我的人生,喬的人生,我們一起的人生。特別是我們一起的人生。跟喬出門是我最快樂的事,就像走在萬里無雲的晴朗天空下。我不再害怕別人的看法,也學著不要太快就下定論。

相關資源

賈柯莫為喬凡尼所拍的《簡單的面試》中文影片網址:
電影預告片網址:
為什麼會看到廣告
法律或許是嚴肅的,但法律事件裡的人與事,卻都是活生生的。 除了談「法」以外,更多時候是瞭解「人性」。 這裡是兩位執業律師的內心劇場,透過對話呈現庭內與庭外的人生百態。 許惠菁 律師 / 許健鈴 律師 知言法律事務所律師 Tel:02-2959-6686
留言0
查看全部
發表第一個留言支持創作者!
這次選聽的書是《生涯弁護人 事件ファイル1 村木厚子 小澤一郎 鈴木宗男 三浦和義》,對我來說,將近20小時的有聲書,就是個long long long有聲書。 本書作者弘中惇一郎,是一名執業五十年的律師,在日本有「無罪請負人」之稱。 以下有雷,分別針對每一部份簡略介紹: 對檢察體系的反省
這次選聽的書是《生涯弁護人 事件ファイル1 村木厚子 小澤一郎 鈴木宗男 三浦和義》,對我來說,將近20小時的有聲書,就是個long long long有聲書。 本書作者弘中惇一郎,是一名執業五十年的律師,在日本有「無罪請負人」之稱。 以下有雷,分別針對每一部份簡略介紹: 對檢察體系的反省
你可能也想看
Google News 追蹤
Thumbnail
這個秋,Chill 嗨嗨!穿搭美美去賞楓,裝備款款去露營⋯⋯你的秋天怎麼過?秋日 To Do List 等你分享! 秋季全站徵文,我們準備了五個創作主題,參賽還有機會獲得「火烤兩用鍋」,一起來看看如何參加吧~
Thumbnail
美國總統大選只剩下三天, 我們觀察一整週民調與金融市場的變化(包含賭局), 到本週五下午3:00前為止, 誰是美國總統幾乎大概可以猜到60-70%的機率, 本篇文章就是以大選結局為主軸來討論近期甚至到未來四年美股可能的改變
Thumbnail
Faker昨天真的太扯了,中國主播王多多點評的話更是精妙,分享給各位 王多多的點評 「Faker是我們的處境,他是LPL永遠繞不開的一個人和話題,所以我們特別渴望在決賽跟他相遇,去直面我們的處境。 我們曾經稱他為最高的山,最長的河,以為山海就是盡頭,可是Faker用他28歲的年齡...
Thumbnail
子曰:『不有祝鮀之佞,而有宋朝之美,難乎免於今之世矣』(雍也第六) 。  孔子說,『如果沒有祝鮀那樣的善辯,與宋朝那樣美貌,那就很難免害于今天這個世道』。  而,與;祝鮀(tuó),衛國大夫,能言善辯,受到衛靈公重用;宋朝:宋國的公子,名朝,因長得帥受衛靈公寵
Thumbnail
(一)文學人的歷史見證 齊邦媛(1924-2024)親筆自傳《巨流河》(台北:天下文化,2009年7月第一版),六百餘頁,近三十萬字,自家世、幼年、求學一直到教學、研究、行政……,娓娓道來,在一則則精采故事中,見證了一個大時代中傳奇女子的遭遇,內容豐贍,字斟句酌,值得讀者從不同角度一讀再讀。 齊
Thumbnail
子曰:『雍也,可使南面。』仲弓問子桑伯子,子曰:『可也,簡。』仲弓曰:『居敬而行簡,以臨其民,不亦可乎?居簡而行簡,無乃大簡乎?』子曰:『雍之言然』(雍也第六)。  這章以孔子與冉雍的對話和評價開頭。《論語》篇名皆是取自本篇的第一句。而以人名為題的篇目共計12篇
Thumbnail
睽違一個月,Google Bard 迎來最新更新,此次一次更新許多重要功能,包含支援繁體中文、整合 Google Lens 服務提供使用者上傳圖片、語音朗讀以及其他功能增強等。
Thumbnail
這篇文章將與你分享 : 1. 什麼是從 0 到 1 的意思 2. 發明新科技就是創造價值了嗎 ? 還是只留下了巨大泡沫 --- 從 0 到 1 案例 - 特斯拉的 Master Plan 3. 打造一間獨佔企業的 4 個建議步驟 4. 創業心態 - 當個確定的樂觀主義者
Thumbnail
為什麼我們一天工作八小時?其實,現今的工時政策,不過是一兩百年內的事情。而在制度之外,更巨大的改變是人們看待時間的方式:「時間就是金錢」的觀念出現並深植人心,加上天主教教導信眾「必須把工作做好,才能上天堂」,怠惰是七宗罪之一,努力工作逐漸變成世人的信仰……
Thumbnail
《衣袖紅鑲邊》是以朝鮮正祖李祘與宮女德任的愛情故事為主軸,一齣以史實為基礎進行擴編詮釋的古裝韓劇。其中,時任東宮的李祘被英祖禁足時,夜裡與德任隔著紙門讀《詩經》的情節,引發觀眾對詩句的好奇與討論。
Thumbnail
語言對人的影響之大,不容小覷。它可以摧毀一個人,也可以讓人沉浸在幸福之中。
Thumbnail
如果把當年希特勒和法西斯勢力崛起的原因與今天美國發生的政治變遷對比來看,你就會知道作者完全是在「以古托今」。其書精彩之處,就是當年威瑪共和之死的狀況,與今天美國的時局有諸多相似之處。作者是不是有點危言聳聽呢?且看他的主要觀點如何。
Thumbnail
這個秋,Chill 嗨嗨!穿搭美美去賞楓,裝備款款去露營⋯⋯你的秋天怎麼過?秋日 To Do List 等你分享! 秋季全站徵文,我們準備了五個創作主題,參賽還有機會獲得「火烤兩用鍋」,一起來看看如何參加吧~
Thumbnail
美國總統大選只剩下三天, 我們觀察一整週民調與金融市場的變化(包含賭局), 到本週五下午3:00前為止, 誰是美國總統幾乎大概可以猜到60-70%的機率, 本篇文章就是以大選結局為主軸來討論近期甚至到未來四年美股可能的改變
Thumbnail
Faker昨天真的太扯了,中國主播王多多點評的話更是精妙,分享給各位 王多多的點評 「Faker是我們的處境,他是LPL永遠繞不開的一個人和話題,所以我們特別渴望在決賽跟他相遇,去直面我們的處境。 我們曾經稱他為最高的山,最長的河,以為山海就是盡頭,可是Faker用他28歲的年齡...
Thumbnail
子曰:『不有祝鮀之佞,而有宋朝之美,難乎免於今之世矣』(雍也第六) 。  孔子說,『如果沒有祝鮀那樣的善辯,與宋朝那樣美貌,那就很難免害于今天這個世道』。  而,與;祝鮀(tuó),衛國大夫,能言善辯,受到衛靈公重用;宋朝:宋國的公子,名朝,因長得帥受衛靈公寵
Thumbnail
(一)文學人的歷史見證 齊邦媛(1924-2024)親筆自傳《巨流河》(台北:天下文化,2009年7月第一版),六百餘頁,近三十萬字,自家世、幼年、求學一直到教學、研究、行政……,娓娓道來,在一則則精采故事中,見證了一個大時代中傳奇女子的遭遇,內容豐贍,字斟句酌,值得讀者從不同角度一讀再讀。 齊
Thumbnail
子曰:『雍也,可使南面。』仲弓問子桑伯子,子曰:『可也,簡。』仲弓曰:『居敬而行簡,以臨其民,不亦可乎?居簡而行簡,無乃大簡乎?』子曰:『雍之言然』(雍也第六)。  這章以孔子與冉雍的對話和評價開頭。《論語》篇名皆是取自本篇的第一句。而以人名為題的篇目共計12篇
Thumbnail
睽違一個月,Google Bard 迎來最新更新,此次一次更新許多重要功能,包含支援繁體中文、整合 Google Lens 服務提供使用者上傳圖片、語音朗讀以及其他功能增強等。
Thumbnail
這篇文章將與你分享 : 1. 什麼是從 0 到 1 的意思 2. 發明新科技就是創造價值了嗎 ? 還是只留下了巨大泡沫 --- 從 0 到 1 案例 - 特斯拉的 Master Plan 3. 打造一間獨佔企業的 4 個建議步驟 4. 創業心態 - 當個確定的樂觀主義者
Thumbnail
為什麼我們一天工作八小時?其實,現今的工時政策,不過是一兩百年內的事情。而在制度之外,更巨大的改變是人們看待時間的方式:「時間就是金錢」的觀念出現並深植人心,加上天主教教導信眾「必須把工作做好,才能上天堂」,怠惰是七宗罪之一,努力工作逐漸變成世人的信仰……
Thumbnail
《衣袖紅鑲邊》是以朝鮮正祖李祘與宮女德任的愛情故事為主軸,一齣以史實為基礎進行擴編詮釋的古裝韓劇。其中,時任東宮的李祘被英祖禁足時,夜裡與德任隔著紙門讀《詩經》的情節,引發觀眾對詩句的好奇與討論。
Thumbnail
語言對人的影響之大,不容小覷。它可以摧毀一個人,也可以讓人沉浸在幸福之中。
Thumbnail
如果把當年希特勒和法西斯勢力崛起的原因與今天美國發生的政治變遷對比來看,你就會知道作者完全是在「以古托今」。其書精彩之處,就是當年威瑪共和之死的狀況,與今天美國的時局有諸多相似之處。作者是不是有點危言聳聽呢?且看他的主要觀點如何。