《斷食善終》人生的最後,我要的不多,只希望能善終……

更新於 發佈於 閱讀時間約 8 分鐘

在之前的閱讀書評中,茱莉亞曾寫過一篇《不平等的屍體》,作者西尾元本職為法醫,在他的職業生涯曾解剖了上百具的大體,每一具大體都有屬於自己的故事,而他也從解剖探尋死者的死因中,看到了所有社會上問題,這些不論政府是否無積極作為,或是有何不食肉糜的情況,無法體會認為不存在,到最後都會顯示在人民百姓的死因裡;在《不平等》裡有提到所謂的「老老照顧」,意思為老年夫妻其中一方照顧可能失智、中風癱瘓等無法自主行動的另一方,或是有可能年長的子女照顧年邁的父母等,長期下來最後造成一些難以避免的悲劇,這是目前全世界少子化加上邁入老年社會,每個國家都有可能會遇到的難題;但其實在這個問題下還有其他延伸出來的問題,就是那些病重已無法痊癒,或是無法自主行動等的病人,他們是否擁有合法結束生命的選擇權。

 

去年同列娛樂頭條也是社會新聞頭條的一則新聞,佔各社群媒體首頁好多天,那就是陪伴我們長大的「瓊瑤阿姨」於年底自殺身亡,享壽86歲。剛開始聽到消息時許多人都非常意外,當然我也是,在我們表面的認知裡,有子有女,有房有車還擁有許多財產瓊瑤阿姨,已是人生勝利組,雖然她的人生也許一路走過曾坎坷難行,但延途也比許多人開出更多美麗的花朵,怎麼到了最後會選擇這種自我了斷的方式走了呢?新聞一出來時我曾跟朋友在聊天,是因為生病了嗎?有失智的情況嗎?許多的猜測在她的遺書公開後一切都有了答案。

 

圖片來源:Unsplash示意圖

圖片來源:Unsplash示意圖

「死亡」是每個人必經之路,也是最後一件「大事」。我不想聽天由命,不想慢慢枯萎凋零,我想為這最後的大事「作主」。
上蒼對於生命的過程,設計得不是很好。當人老了,都要經過一段很痛苦的「衰弱、退化、生病、出入醫院、治療、不治」的時間,這段時間可長可短,對於必將老死的人,是多大的折磨!萬一不幸,還可能成為依頼「插管維生」的「臥床老人」!我曾經目睹那種慘狀。我不要那樣的「死亡」。“

 

那時我明白了,瓊瑤阿姨也許也有了一些因年紀大了,難以避免的身體機能退化或疼痛等情況,但會致使她做了「翩然離去」的決定應該不是這些病痛,而是她想在她還有選擇、能選擇時,有尊嚴的、體面的、美麗的離開這個世界。在遺書中曾表達,她看過那種慘狀,指的便是她的亡夫平鑫濤。2017平鑫濤中風又失智,雖然平鑫濤在有仍有意識時同意不急救、不插管等醫療治療,當事情發生後,深愛父親的子女卻仍堅持搶救,與瓊瑤與平鑫濤持相佐的意見,於是瓊瑤便親眼目賭自己親愛的丈夫痛苦地插喉、臥病在床無法動彈;這樣的治療持續了很長的時間,直到平最後痛苦的離世。這些切身痛苦的經驗,還有台灣目前未通過的安樂死法規,讓瓊瑤不願意她的生命在最後的時刻,還要承受這樣無尊嚴的對待。

 

「死不是生的對立面,而是生的一部份,」村上春樹

 

大部份人都對生很渴求,但對死這個部份卻很避諱,有句話叫「好死不如賴著活」,從這句話便可得知一二;但是我們人其實從一出生開始,時間就是一直在倒數,在《人生的四千個禮拜》即告訴我們,需接受人生有限的事實,我們是直路的在走向死亡,逃避它並不代表它不會到來,重要的是如何的面對,尤其隨著我們年紀的增長,會發現病痛、死亡、意外等離我們其實很近,從年長的親人到同事甚至是同齡的朋友,都有可能隨時傳來惡耗。就在過年前,同事的大伯以及姪子才相繼病重離世,因此斷斷續續的請了好幾天的假,情緒也低落了一陣子,她說大伯其實已經在家裡及醫院來往好長一段時間,病情反反覆覆,醫院也發了多次的病危通知,但之前大伯的子女們都堅持要搶救,就這樣拖了幾個月,一直到最近才決定當醫院再發通知時不再搶救,讓大伯好好的走。

 

亞洲社會的傳承非常重視孝道,也因為我們的家庭生活模式等,會將親情看的非常重,對於親人非常難以割捨,所以當要我們親手做決定放「他」離開時,許多人都無法輕易做到我們寧願他辛苦的活著,也不願他徹底化為塵土此生無法再相見。所以我們比起歐美有個非常恐怖的數字,那就是台灣老年人臨終前臥病在床時間平均為8年,在日本也有長壽地獄這個形容,那麼衰而不死的人工長壽,是延命還只是延長了痛苦?我想沒有親身經歷過的人,都沒有資格去評論是或不是,但這次的閱讀心得《斷食善終》中,它所傳達出來的理念,不論接受與否,我衷心希望有機會大家都能仔細地去詳讀了解。

 

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作者畢柳鶯本身為復健科醫師,在醫院中見過許多經過復健但還是殘留重大失能的病人,他們的生活毫無品質與尊嚴,書中自序中她及提到一個真實病例,年長的父親坐著輪椅低著頭歪著身子,對自身的身體狀況已莫可奈何,畢醫師建議家人,因病人的痰已不多,可以拔除氣切管,但家屬兒子立即反對,覺得這樣對父親來說更危險。畢醫師說:「保留氣切管對病人來說並不舒服。他活著那麼辛苦,其實也不用在意是否有意外,因為那也是一種解脫!」當時兒子立即回頭對病人說:「那怎麼可以,我們很愛你啊!」那時病人才抬起頭看向畢醫師,眼神中透露出終於有人懂我的祈求。

 

畢醫師會有這樣的想法與勸說,並不是因為對方只是他人,所以可以輕鬆的提出意見。她外婆那邊有很多房的親戚患有脊髓小腦萎縮症的遺傳性疾痛,她的舅舅在患病五年後利用衣物綁住脖子,滾下床自溢而亡,表哥在確診十年後用塑膠袋套住頭部窒息而亡,表弟在二十幾歲發病,卧床七、八年無法言語、吞嚥,全身關節退化變形,瘦到皮包骨過世,得年四十二歲;而畢醫師的母親,於六十四歲發病確診,在依靠瑜珈、積極復健等治療,一直延緩到八十三歲後開始惡化到日常生活無法自理,畢醫師與母親和其他家人經過互相溝通理解後,最後選擇了「斷食自主善終」的方式結束生命,因為愛,讓他們看見母親的苦,所以他們願意協助母親擺脫這具老舊身體的桎梏,往生極樂淨土。

 

斷食自主善終這個方式其實在民間已有流傳,但在中村仁一醫師著作的《大往生:最新進的醫療技術無法帶給你最幸福的終點》是畢醫師首次看見「斷食往生」這個名詞,她明白所謂一般人對於病重之人對「餓死」的誤解,而真正訴說斷食往生的資訊是在海倫·聶爾玲的《美好人生的摯愛與告別》找到的,裡面有較多的內容是探討自然死、安樂死、平穩死、老衰死的部份;因中村醫師的理性角度解說與海倫的感性筆觸,讓她了解死亡其實只是一個奔向自由的過程,所以畢醫師在與母親達成協議後,便開始做了許多關於安寧還有斷食方面的學習,在《斷食善終》的第九章也有將母親斷食的歷程一一描述出來,整個過程時間嚴格說來不長,並且也未讓她的母親承受太多不必要的痛苦,於是在第二十一天的早晨時,畢醫師的母親便面容安祥的離世。

 

“Life is for the living.Death is for the dead.Let life be like music.And death a note unsaid.”_ Langston Hughes

生命是為了活著的人。死亡是給死去的人的。讓生活像音樂。死亡只是一句未說出口的話。—— 蘭斯頓休斯

 

也許是因為身體病痛、也許是因為年紀大了對生的無所眷戀,幾年前我近年滿90歲的奶奶在某個平常的日子跳樓結束了生命,奶奶祂曾經數度進出醫院搶救,也經常叨嘮祂早該回去了,兒孫們也都從一開始會感到難受試著與祂安慰溝通,到最後覺得奶奶是在無病呻吟,開始無視或是不理會,因為有一些問題不論是從法律或是親情人倫方面是無解的,所以在最後,奶奶沒有給我們留下一言一語,用祂的方式來解脫,給親人們的心理造成了不同深淺遺憾與傷害。

 

「善終」固名思義就是沒有痛苦的死亡,雖然目前台灣已有病人自主權利法,但相對其他歐美國家的安樂死法規還是有許多不方便及漏洞,比如病主法只適合「二十歲以上」的「有行為能力者」,若是急症或是重傷失去自主能力的病人,他們的家屬是無法代簽同意書,只能拖到最後使用安寧法;而對死亡的觀念,我們也要學習如何去放手,在某些時候,家屬的無作為會比有作為好非常多,就像畢醫師的母親跟他的家人們說:「你們就當我出遠門旅行去了。」我相信這個旅程的時間也許比較久也比較遠,但不用太過不捨也不需挽留,因為最終我們都會在終點再次相見。

 

Keyman介紹:語言治療師 笙笙

 

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Claydee-avatar-img
2025/03/11
這本書好紅啊,愈來愈多人關注這個議題了~
茱莉亞-avatar-img
發文者
2025/03/11
Claydee 對啊,因為現在高齡社會,愈來愈多這種年長且長年臥病的情況,長照服務雖然是一種分擔照護者壓力的方式,但對於病人真正的身心靈照護與需求,我們的政府還是有許多進步的空間。
死亡,不是生的終點,而是旅途的一部分。生命尊嚴不僅僅存在於生時的選擇,也應延續到人生最後一刻。謝謝茱莉亞提倡這個觀點!❤️
黃璧怡-avatar-img
2025/03/16
很沉重的題目,但要面對… 兒子不想醫生拔喉是出於對病人的愛,但卻苦了病人。這些例子幫助璧怡反思,謝謝茱莉亞用心的文字❣️
茱莉亞-avatar-img
發文者
2025/03/17
黃璧怡 有時想到躺著的人可能以後會是自己,不由得會感到心驚,希望我們國家可以更重視這個議題。
熟齡文青-avatar-img
2025/03/22
現在很多醫院都可以為民眾進行預立醫療照護諮商,讓民眾為生命最後階段做出自主選擇,關心這個重要議題的朋友可以進一步瞭解。
茱莉亞-avatar-img
發文者
2025/03/23
熟齡文青 沒錯,有需要可以尋求專業幫忙👍
陽台觀察者-avatar-img
2025/03/17
人終有死亡的一天,覺得畢醫師/老師有很大的智慧,因此能真的協助到患者,也真的很有愛心,願意透過自家親人的故事介紹斷食善終給我們。 我覺得這是一個病人能自主決定的善終方式,謝謝茱莉亞分享閱讀心得。❤️
茱莉亞-avatar-img
發文者
2025/03/20
陽台觀察者 面對死亡並不恐怖,恐怖的是無法自己選擇離開的方式,畢醫師以自身的經驗讓大家有機會去思考將來可能的事,真的非常有幫助,也希望我的分享能幫助到有需要的人☺️
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