閱讀推薦~指間陽光(青少年文學)

「從今天起到未來指定的某一天，你負責協助校中不像你這麼幸運的同學。」

「....您是指殘廢的同學嗎？」

「不！我們比較喜歡稱他們為『身心障礙者』。」

這是書裡一開始，師長眼中的問題學生被派任務時脫口而出的言語。

▪️是否您也曾經以『殘廢』、『殘障』、『智障』等等字眼稱呼『身心障礙者』？有時一字之差，千里之遙，如同『同理』與『同情』是截然不同的兩個層次。

很怕讀翻譯書的我，閱讀這本作品時深感前後文流暢，每一段都讓我印象深刻，很多時候更是看到我們這些年陪伴子祐的影子。在讀到輪椅盪秋千那一段時，感慨萬千！這是我帶著無口語極重度腦麻兒追了五年的輪椅盪秋千，甚至追到澳洲遊戲場去僅是為了一個笑容！

非常感謝這位對生命教育議題感興趣、精通義大利文的譯者，閱讀到喜歡的作品毛遂自薦，也幫忙談書籍的版權讓 東方出版社 能順利讓有價值的書在台灣出版而廣見！(這是在我致電東方出版社得到的收穫)

♿️指間陽光的兩位高中生

在開頭的章節讀到師長眼中的問題學生達里歐被指派照顧安迪時，我腦中浮現的是《歧視》。

• 為什麼照顧身障童是一種懲罰？
• 為什麼照顧身障童不能視為一種鼓勵？
• 為什麼大混蛋照顧一個比他不幸的同伴？

我想，這些都是刻板印象以及偏見，這兩者也可能阻止我們看到「真正的現實」。每一個你跟我都有面對生老病殘的可能，即使年邁不需要輪椅代步也可能行動緩慢、生理功能退化，需要面對日常大小事是否有足夠的友善同理軟硬體環境。

在我讀完最末章後，發現這是一本美麗的小說！閱讀的同時也跟著經歷一場非凡的冒險！這兩位高中生的這段旅程不只冒險，還是互相取暖、成長改變的歷練！

🔹達里歐~師長眼中問題學生

達里歐想不出來自己能幫這個行動不便的傻子什麼忙？

在被指派一開始，達里歐心中充滿了問號！但其實他才是幫安迪最大忙的那個人！

• 帶安迪看見陽光也帶自己看到那道曙光
• 捍衛安迪先天的殘缺不被當女生打扮嘲笑
• 欣賞安迪→挑選衣物也在試衣間替他試穿
• 體貼安迪→細膩留意到手腕傷口並處理
• 同理安迪→尿溼褲子很難受包尿布更悶
• 與安迪一起瘋狂搭著兩座電梯上上下下

搭電梯的情景，是我們與子祐日常再現！簡單的日常就像試到遊樂場玩一樣，新鮮好玩療癒祐能賺到不簡單的快樂！

🔹安迪~身心障礙者

被艾莉莎當作「不正常」、看似什麼都不會的安迪，其實都懂！很幸運的是，達里歐也願意懂他！

「你罵他白痴？罵一個身心障礙的同學白癡？」

「我說的是半個『白癡』，意思是另外一半很聰明，不是嗎？」

「這一點都不好笑也不幽默，你侮辱了一個坐在輪椅上的同學，一個行動不便的同學。」

~第五章裡也許安迪也被達里歐開了玩笑，但安迪在整個冒險中將達里歐的善良本質誘發出來了！

• 安迪的無法言語讓達里歐找細節處欣賞

他認為安迪本來就與眾不同，他是神話裡的角色，他是半神一般是人另一半是輪椅。

• 安迪讓達里歐用不同的眼睛看這個世界

誰規定花只能停留在生長的地方？這個世界到處都有陽光，安迪讓達里歐帶他看世界。

• 安迪讓讀者看到師長中魯莽的學生

有心思細膩的一面，換尿布、留意到受傷的手小心翼翼的挪動受傷的手換尿布買衣服、推輪椅、搭電梯玩、不經意的小遊戲。

師長眼中的問題學生，不怕麻煩只為了減輕安迪生理不適，他人眼中不正常的安迪具備安慰他人的能力！在有限的肢體動作裡，用手被輕輕敲打輪椅，將原本手中緊緊握著石頭滑入達里歐手掌中。

♿️多數人對無口語重度腦傷者的迷思

有的人還是會停留在這樣的族群是白痴是智障，不知道該叫他們什麼？也不知道他們內心有什麼感覺？也好奇他們知不知道自己是這個樣子或者傻瓜，知不知道自己是傻瓜？

拿嬰兒來譬喻，不會因為嬰兒還未有口語、或者發展(翻身/坐/爬/走路)未到位就覺得他們什麼都不懂吧？

《自以為是的大人~艾莉莎》

看似可以幫上安迪忙的艾莉莎是絆腳石

「可惜她不會說話，所以才需要我來照顧他。」

「他用不著告訴我，我什麼都知道，這是我的專業。」

「我可不像你，被叫大混蛋的是誰？」

本來以為艾莉莎很會照顧安迪，但是事實是她只是最會做表面功夫、也許還可以稱的上是不願意正視安迪需求的那一位。艾莉莎讓安迪照不到陽光，無法以正確的心態面對行動不便的孩子，時常的「自以為是」是最愚蠢的作為。對安迪保護過頭的她，其實根本不知道該怎麼跟像安迪這樣的族群相處。

♿️安迪的溝通方式

我家子祐是無口語極重度腦麻兒，他有他的溝通方式，身為家人的我們無法百分之百猜對，但至少能懂九成。《指間陽光》的作者也在細膩處寫出安迪的溝通方式，做足功課。從文內可以判別安迪的肢體動作及表達，稍微比我家子祐再好一點點。這些看似不起眼的動作都是在表達...

• 發出哥哥的聲音
• 頭往後拱
• 張開嘴巴
• 揉揉雙眼
• 頭前後晃動
• 鼻子湊過去聞小女孩（友善）頭髮

作者筆下這位小女孩身受我喜愛，這裡寫出孩子的天真單純，不帶有任何偏見的心思，通常都可以跟這樣的族群互動無礙。友善的小女孩跟他討論用什麼顏色發揮創意、說再見的時候分享石頭也還親了安迪的臉頰。

「很高興認識你，沒事的時候多看它（🪨頭）幾眼，這樣就會像看到我一樣。」

♿️指間陽光看到世俗眼光

身為無口語極重度腦麻兒媽媽的腳色，閱讀心境上的感同身受以及看到的面向跟他人略有差異。這是我看到的世俗眼光...

🔸殘廢的同學/身心障礙者

也許有人認為怎麼稱呼都沒關係，但這代表潛意識裡對這些族群的尊重與否，共融的第一步是尊重，有必要正視用字遣詞的這一塊。

🔸互動時快一點還是越慢越好

以故事裡腦傷的安迪來說，受限於生理障礙在肢體上以非常有侷限更何況時神經迴路？與這樣的族群互動時，若能同理對方先天上的障礙，應該要放慢語速給予延宕時間更能得到回饋。

🔸動作輕巧與動作粗魯之間

因為行動有礙需要他人協助，他人協助時若能同理、彎下高度，無法自理的身障者還能保有一絲尊嚴，譬如進食用餐、穿脫衣物、處理便溺...等。

🔸正常與不正常的淺觀

肉眼能辨別的不正常與肉眼無法辨別的不正常，在心態而非真正的障礙。

🔸安迪的父親與達里歐的父親

兩個父親對於孩子的責任感以及願意付出的天差地遠，可見不是因為世俗眼中孩子的正常與不正常。

🔸孩子世界與大人世界的「先入為主」

跟大人相較，孩子更會用眼睛去欣賞世界上美好的事物，當孩子懂欣賞的同時也是一件美好的事。

♿️國內的輪椅盪秋千

國內第一座輪椅盪秋千在2018年啟用，我們常為了讓祐可以玩而特別跨縣市追。2018~2023子祐玩過無數次輪椅盪秋千。

關於《輪椅盪鞦韆》的文章(國內可玩的地點)→

https://vocus.cc/article/659ca0d4fd89780001d2a39a

♿️【指間陽光】

• 作者： 加百列．葛利馬  
• 原文作者： Gabriele Clima義
• 譯者： 亞比
• 繪者： 阿施
• 出版社：台灣東方 東方出版社
• 出版日期：2022/06/01

這本書的適讀年紀為10-12歲。如果你的孩子能在無注音符號下自行閱讀，買給他讀讓他也成為日後可能茁壯的融合種籽；或者像我一樣買一本自己讀完，放在櫃裡等孩子長大。

即便如此，我已經在閱讀過程中跟六歲的二兒子分享部分內容，跟他引以為傲的哥哥相關的內容，譬如如何稱呼行動不便者？ 殘障或是身心障礙者？ 您認為呢？

♿️無障礙友善環境

❤️這是身障手足與健康手足的生活記錄~

紀錄腦麻兒大兒子祐哥輪椅走遍的足跡，也記錄常兒二寶的喜好以及可以跟哥哥一起玩的場域。【無障礙需求】不僅是輪椅族的必要品，跟其連帶的所有家人都需要被考量進去，因為我們出門當然不可能將身障手足晾在一邊，也只有滿足坐輪椅的祐哥的無障礙環境才有辦法讓我們全家人及陪同的親朋好友一同進得去。紀錄的同時也期待軟硬體環境愈來愈友善，以人為本。

腦麻兒大兒子祐哥於2023年9月26日凌晨去世，出生於2011年5月26凌晨的祂由我們決定插管急救，但這一次祂自己掌握想要的人生。

媽媽想透過子祐~我們疼愛的寶貝～告訴更多人 【友善共融從來就不是一種選項，它是必需品！】 唯有每一個人將它視為理所當然，願意認識進而理解，同理心才可能發酵於日常每個角落中。也希望透過持續記錄，讓更多同溫層家庭可以找到浮木，這也是我的子祐可以創造的最大價值、為社會所做的貢獻。