■持續—6小時,這是超感謝的,前一陣子發現是5小時時,就覺得很奇蹟。
■夜尿—睡眠中起來尿尿的次數只有1次,以前都要2~3次。前一陣子聽到,如果熟睡的話,不會頻上廁所,因為沒睡好,才會有那麼多尿。原來夜裏多尿,不是膀胱不好,是沒睡好,精神比較活躍,就一直泌尿了。
■入睡時間—不會很久,通常在我沒意識到的時候,就睡著了。
■咖啡的影響—下午喝咖啡不會影響入睡的時間,除非喝多;偶而晚餐時喝,也不會。喝了咖啡也不會頻尿。這些以前都會的。
■6月感冒,好了之後,就沒有不舒服的情形發生了。之前常常會不舒服。好像那次的感冒是個大破壞,大統整似的。
■體力—有好一點,開始整理家裏,做點事,將生活弄好一點;也促成夥伴們開打掃課,培訓新的服務師。
■力氣—原來老人不需要那麼多力氣,因為不用再做很多事了。至於腦袋的活動,還是不能減少,只是如何看待自己會的?如何傳達給人家?要怎麼傳達?是需要考慮的,就是不要對兒女和身邊的晚輩們說太多,人家不需要,要另外開拓自己的舞台。
■運動—變得比較規律,比較願意自動去做,每天都有做一點,各式各樣的都算,而且會看情況做少一點或增加一些,只要做的時候專心在自己的身心上就好,運動幾分鐘、游幾公尺都不是重要的,因為肌肉會酸痛,表示有運動到。
也因為上次回診時的數字很糟糕,被醫生加了藥,加上感冒好了之後,走路時覺得腳沒力氣,我很清楚地明白,要從頭練起,我要讓自己的身體好,不要變壞。
(2023.9.6.)
■對於意外的恐懼和擔心還是有,時常出現,只是時間比較短,將注意力改為「現在」、「當下」,別去餵養那些恐懼。
靜心時的肯定語意是正向的,我要的,如:「現在方便和安定的生活,就這樣一天一天過下去。」不用出現「永遠」,因為光說「永遠」是沒意義的,反而走不到永遠,「一天一天過下去」本身就是永遠的意思。之前用過的有:「如果有意外的話,是我可以處理的。」
■有約的時候,焦慮的程度少很多,如果焦慮還有的話,會想辦法減少一些,如:今天要去快到宜蘭市的新生里做刀療,可以搭1766的公車,看公車即時動態的預測時間,時間剛剛好,只是我不信任時間表,尤其疫情期間和之後,班表改了多次,那就想一個方法,昨天在要搭的那班車的時間到站牌上等,看看它是不是有開?大約幾分時到?
公車動態上寫的預估到站時間是3:24,結果3:28,還好,原來在候車亭等的幾個人都上了車,還是有人搭的,這樣我就放心了,我就是要用這種笨方法,來讓我自己安心。車行時間20分鐘,那邊要走一點,4點剛好。車子開走之後,一路買菜、走路,也避開了門前在舖柏油的臭味,心情平靜地回來。
■照顧自己—是現在首要的事情,不是服務他人。
■做家事,出去辦雜事—是很好的,身心可以做很多練習,減緩退化。現在做家事不是服務家人,是服務自己,抱著愉快的心情做。
■不工作—除了家事外,更確定我不能真的動手工作,只要出意見,請夥伴們去做,甚至出現在現場都不必。這樣不只省了我的能量,也讓她們多學習,多經驗,多進步,大家都有多樣的好處。
■耳邊歐巴桑的錄音機—很少出現了,只有媽媽說過的話,做過的事情還在,在某些情況時會在腦中出現,在耳邊響起,次數比以前少多了。
■腦袋裏的資訊—忘記、漏掉、接錯等還是有,有時候一天會有多起,我並沒有「年紀大了,就是這樣」的想法,想辦法將它想起來、接對。多想想,多推論一下,轉頭左右看看,慢一點行動,讓腦中的資訊有時間和空間浮上來……
(2023.9.7.)
週一上午去小弟家,弟媳這時間去上社區的運動課,外勞幫我開門,小弟早餐快吃完了。吃完早餐,外勞拿藥給他吃,再拿來杯子和水盆,他漱口,幫他量血壓,做完,練習就開始了。
我將平板拿到他面前,請他開,畫面顯示登出了,重新登入,他打入一個手機號碼,出現要用智慧型手機認證的提示,算了,用我的手機看,唸一篇文章,才唸3小段,就「啊啊啊!」一副痛苦的樣子。
接下來在摸肚子,我問他要大便嗎?他點頭,叫外勞來,讓他慢慢站起來,拄著拐杖一步一步走到廁所,坐下來,我在等的時間時,在客廳做點運動。
他出來,我問外勞有大便嗎?她說沒有。他坐下來,我在紙上寫,「
1. 有大便
2. 沒有大便」
給他選,他選2,再寫:「
1.肚子痛
2.肚子不痛」
忘了他選哪一個了?
「肚子痛,去大便—可以嗎?」他寫「可以」。
就教他講:「肚子痛,去大便」這一句,直到他可以清楚說出來,要先叫外勞:「XX,肚子痛,去大便」。
然後和他筆談,就這事接著寫,他一句要想很久,我等他。寫出的,有的字看不懂,問他,他劃掉,再寫一遍……,我發現這是比照抄更進一步的練習,以後加這項,就從當下發生的事情寫起。他可以和人通信和對話是我的目標。
邊做的時候我邊想,他的進步很慢很少,我要陪到什麼時候呢?其實他是「不能」,腦細胞損傷,有些功能破壞了,復健是在訓練周圍的腦細胞來執行受損傷的部份。弟媳說,做復健時其他的患者大都是外勞陪來的,有的太太偶而來看,也是坐在那裏,什麼都沒做,她問弟媳:「妳在他的耳朵旁邊做什麼?」
「跟他講話啊!要一直跟他講話,給他刺激。」
「你們夫妻的感情真好。」那位太太說。我想到,有些病人生病久了,家人的對待就比較怠慢了。繼而想到,對每個人的期望不同,當對方做不到預期的事情時,我的心情也會不同,想到像:
從坐、站、爬、走路……都是一星期去幾次復健,又在家裏幫她練習,一步一步學會的,生活能力和語言也比較慢,使用的字彙有限,因為從小就這樣,也不會對她有過多的期望,只要生活可以自理,平安沒事就好。
她小二的時候,全家移居美國,美國的特教照顧比較好,22歲畢業後,學校得到經費,讓畢業生可以繼續回去選課,上課。
有一次,他們來我家,我用布丁杯烤幾個甜點要請大家吃,大家在講話,她一個人走到烤箱前,突然將門打開,烤盤拉下來,大人們都嚇一大跳,出言阻止她,我趕快跑過去,還好,烤盤和杯子沒掉下來,也沒燙到她,真是嚇死我了。
只要牠們會吃、喝水,會大便、小便,會走路就好,平時大部份的時間都躺在那裏,也不會覺得牠們那樣有什麼不妥。
在公司從基層慢慢升到高層,身負全公司某部份的責任,如今坐在家裏,凡事要靠別人,也不會表達,應該說表達不清楚自己的意思,已經1年了,這實在是很不能接受的事情,但這是事實。醫生說,他當時出血的情況是很嚴重的,現在恢復到這樣,是很好的。每個人看到的不同,基準點不同,期望也不同。
(2023.9.6.)
原來我的想法是,大家生活在一起,對於公共使用的空間和器物,需要一個大家遵守的規則,如:什麼東西放哪裏?這個東西是做什麼用的?……,像:擦桌子和擦地板的抹布是不同條的,菜瓜布也一樣。我發現他對於這些資訊無法吸收,所以都沒說,只有在碰到時,必要時再說。
■壓力鍋煮豆漿—有一陣子他自己做天貝,副產品是豆漿。有一天我在廚房,看到壓力鍋不斷冒出豆漿來,趕快將插頭拔掉,將鍋外、桌面上擦乾淨。見到他時,告訴他,他說:「我濾完豆漿,再煮一次。」我說不能這樣煮,用瓦斯爐滾一下就好。
■醬油—我買的醬油放在冰箱裏,有一次我發現,廚台下放炒菜油的抽屜裏多了一瓶醬油,猜想是他買的,因為女兒不會煮菜,偶而煮菜是他在煮的。放了多天,我忍不住拿起來看瓶上的說明,上面寫開瓶後要冷藏,將它放進冰箱,line告訴他。
■接小孩的時間—有一陣子,他換工作,在家,傍晚讓他去接小孩,女兒可以晚點回家。第一天,我看到4:50他要出去,因為小孩的飯還沒煮好,我不想她那麼早到家,跟他說:「亭亭都是5點出去接的。」他沒吭聲,回房間,5點再出去。
結果6點才回來,原來帶去公園玩了。
第2天,他照常4:50出門,我沒再說,這才想到,我應該問:「亭亭交待你幾點去接呢?」或是「你接了她後,會馬上回來嗎?我知道一下。」諸如此類的問題。實際上是不要管太多,那是他的事情,當作沒看到就好。
他這個人就是,人家說了,他馬上照做,不會拒絕人家,不會堅持自己原來的意思,也不會說明他為什麼要4:50去接……,下次依然做他自己的,唉!
■有一次孫女將他用過的快篩劑放在嘴巴裏,我將它挖出來後,line他,告訴他這件事,並且明確說:「快篩劑用完要馬上丟掉,不要放在桌上。」
■女兒說:「他媽媽一直唸他,妳跟他說的話,他是不是會當作也在唸他呢?」好吧!那我就不要說,很久才說一件,而且要很直接、明白。需要時間讓他體會,我不是唸他,是生活中的需要,告訴他一些事情。
女兒也說,40歲的人了,沒有從媽媽那裏學到生活技能,得從頭學起,我說只好讓他碰到,再告訴他,多說幾次,一旦他學會一項,這項就會了。
上個週日(9/3)女兒說女婿要去台中,她有事,要我11點到,顧孫女。我10點多到,等電梯,門開,出來的是女婿,跟他打個招呼,心想10點多了,現在才要出門啊?
上樓,進屋,女兒說,他要回新店開車,但沒帶新店家裏的鑰匙,騎到新店站時想到,再回來拿。
晚上,大女兒接到二女兒的訊息,說他車庫門沒關。
我晚上回新店時,在門口看到一輛車開過來,停下來,車門開,下來的是女婿,我說我幫你開鐵捲門,我會開的話,他說好。我開了屋裏的車庫門,看到鐵捲門已經打開了,他說有遙控器,喔!「我忘了,古早時是沒有遙控器的。」他站在車庫門前,忙著說:「我有按遙控器,只是沒有回頭看。不好意思……」
我看車庫內是暗的,將燈打開,到廚房燒開水。
他進來,說要上廁所,我說好。他出來後,我問他:「要不要開水?只有冷的。」他說不用,他下山再買,拿了一個空瓶子,問:「回收放哪裏?」我說:「給我,在那裏。」
我問:「車鑰匙要放哪裏呢?」免得他將鑰匙帶走。
「掛這裏。」有個掛鑰匙的架子,他將車鑰匙掛回架上,我說:「像這些步驟和程序,你要想清楚,確定下來,像:開門,拿鑰匙,開車,關車庫門……,想清楚才不會弄錯。」又說他急著走,沒有回頭看……,我說:「不要急,省不了2秒鐘,事情沒做好,反而麻煩。要一步一步確實看到都做好了才離開。」
他走了。我裝好開水,看了一下電視,關燈,要上樓,看到廁所門縫裏有亮光,原來廁所的燈沒關,想到開車庫門看看,車庫的燈也沒關。
還是要告訴他,我晚一點,有空時line給他:
「你上完廁所出來,廁所的燈沒關。」
又一則:
「車庫的燈也沒關。
你開車庫的鐵捲門時,有注意到裡面是暗的嗎?
燈是我開的。
你關門時,要回頭看一下。
如果沒人去開車的話,就不會發現燈開著,燈會亮很多天,浪費電。」
「跟你說一下」
他回:「了解,丟三落四的真抱歉」
後來我跟女兒說沒關燈的這2件事,她懷疑他接收到的訊息是什麼呢?我說:「不管他接收到什麼訊息,就碰到一次,說一次,多說幾次,看他會不會記得?」
原來女兒在我的工作室辧活動,和我合用。她生了小孩後,繼續住這裏,到處都是小孩的東西,不能再當作活動場地了,就在外面租借場地。女婿自己也有活動需要場地,決定將他原來住的透天厝老家,其中的一層樓整理成活動空間,幾個月前開始整修。
不知怎的,請人做地板時只做了一半,要做另一半時,他覺得太貴,決定自己來。有幾天請了他團體的夥伴來幫忙搬材料。舖完水泥,乾了後,發現地板扣不上去,那種地板要在水泥地板很平的地方才能舖,他沒有先看說明書,「以為」他這麼做就可以。
借來磨水泥地的機器想要磨平它,發現不行,敲起來重舖水泥……,整整延遲了2個月,
中間女兒一再問他時程,需要多久的時間可以完成?他答不出來,也發現他對於計劃、預估等沒有概念,事情先做了再說,時間的安排也沒有規劃,像:原來他心裏計劃這週末去做,但沒說出來,女兒問他週末小孩有活動,他可以一起去嗎?他就一起去,將預計要做的事情丟下,也沒顧慮到這週沒做,會延遲到完工的時間。
女兒經過了多次的溝通、觀察、推論,當然加上吵架之後,發現他這些特點,不會規劃、不會預估、不會要求、不會提出「我要去工作,週末不能陪小孩」這種需求,決定週末都讓他去做,她自己帶小孩,所謂「她自己帶」,是將我的人力算在內,最近她週日都有活動,我回台北陪她們的時間改為週日和週一。
拖了2個月,終於完工了,昨天看她臉書貼出照片,寫:「看起來是平的,但是踩到的話,還是……」,嗯!
(2023.9.8.)
跟女兒說:「我家也有一個這種鍋,只是我媽不讓我用。」廚房也不准他用。他有時候會用這個鍋子煮東西,像燉牛肉等。煮東西和做甜點是他自己學會的,現在煮東西是他在煮的,女兒會煮,只是幾乎不煮。
之前他們交往時,有時候會來我這裏煮東西,剛好都是我不在的時候,孩子們都有我家的鑰匙,跟我說一下,自己來,自己煮,煮完會在舖了桌巾的小圓桌上吃。她媽媽也是不准她用廚房的。
廚房是媽媽專用的,不准其他人用,是會弄亂弄髒?他們不會煮,會危險?將他們當作永遠不懂事的小孩?孩子們得壓抑下想煮的願望,失去了練習的機會,或是想辧法到別人家煮—這些事情那些媽媽都不知道的,除非有人告訴她,告訴她要做什麼呢?時間已經過了,不能補救了。
女婿的媽媽沒有教會他生活習慣、生活技能,不只會讓將來的太太嫌,丈母娘也會嫌啊!我是明白他們親子關係很不良,彼此看不順眼,凡事都是否定、抗拒、衝突,沒有別的,我儘量將「嫌」的心放下,認為他需要幫助,在找機會幫助他;還有,每個人的做法不同,不一定要跟我一樣,儘量讓他保持他的做法。不然要怎麼辦呢?
■他的人生任務是什麼?
為什麼碰到這樣的爸媽?從小對他要做的事情沒有同意、肯定過,更不用說支持了,都是反對、拒絕、嘲笑、訓斥、教訓,他還是繼續做他想做的。長大後,除了逃避、隱瞞外,就是抗拒,和女兒結婚前、結婚後,2個人討論的是,如何推辭、拒絕爸媽來打擾他們,還好,他們住的是我的房子,她爸媽可以使力的地方有限。
■還有,我的女兒為什麼會碰到他?
想想這些是比較有意義的。
我也不想介入他們的生活,只是我要幫女兒陪孫女,這裏是我的基地,還有一點點空間和東西在,也是我的部份生活空間,這種情形會持續多久?不知道,不用去想。
(2023.9.8.)