
《看穿生死,好好告別:國際安寧醫療專家的30個臨終紀實
With the End in Mind: Dying, Death, and Wisdom in an Age of Denial》✍🏼作者:凱瑟琳.曼尼克斯
原文作者:Kathryn Mannix
譯者:蕭美惠
語言:繁體中文
出版社:時報出版
出版日期:2025/04/15
📖書籍簡介(摘錄自書背封面):
40年經驗傾囊相授,寫給每個家庭的必修課。
你是否曾注意過,在日常對話中、新聞媒體上,經常會用「走了」、「失去」等暗喻來代替「死亡」?若我們無法說出死亡,又該如何談論死亡?我們該如何規劃自己的臨終照護,或是在所愛之人臨終之際支持他們?
身為安寧療護醫師、照顧過無數臨終患者,作者曼尼克斯說:「你永遠不會習慣跟他人的哀慟靠得那麼近。」面對死亡的工作,總令人感到深奧、敬畏,有時也難以承受。
死亡或許是晦暗的,卻也能在其中看見人類韌性、希望和愛的光點。曼尼克斯醫師透過對生命、死亡及其間隙的深刻思考,描繪出溫柔面對死亡的可能性,也展現了生命結束時意想不到的美麗及尊嚴。
有時,患者能夠贏得延長的珍貴時光;但有時候,延命可能是殘酷的,死亡才是必要的慈悲。每個人想要的「善終」各不相同,我們都需要找到屬於自己的方式,謝幕並離開這個舞台。

📝閱讀記錄:
這是一本讓我共鳴感動與感恩的感覺很高的書,我終於看到一本將喜悅與接納,包含在「死亡」這個議題裡的書。親身經歷伴侶生病到臨終、死亡,我能感受到這本書帶來的美好力量,我也如同作者提到的,因為直面死亡,「喪慟的談話都只是某個過程的開端,人們接下來要花一輩子時間、用全新的方式與之共存。」(P.021)
這本書分成了五個部分,每個部分都有作者以故事般書寫的案例,還有作者的體悟,並且在每一部的最後,都有「思考時間」這個篇章,讓我們再次感受在這個章節所理解並共鳴的部分。
第一部「臨終的模式」:「每個人的一生當中,只有兩天的時間不到二十四小時,像書擋一樣夾在我們人生的兩端:其中一天,我們每年都會慶祝,然而是另一天讓我們看清生命的可貴。」(P.023),我非常喜歡這段話。這個篇章講述的是臨終時,我們可以做些什麼,以及若是猝不及防的死亡,我們又該怎麼看待。
「正因為每一天都在倒數計時,才讓每一天成為無比貴重的禮物。」,在先生臨終時,我與他牽著手說了很長一段話,我說只希望他感覺到舒服一些,真的不用擔心我和孩子們,我會照顧孩子們,也會照顧好自己,他拍拍我的手安慰,他說早在醫生問他要不要插管治療的時候,他就很想放棄了,我告訴他真的沒關係,只管好好呼吸和休息就好,之後他睡著了,如同本書裡也曾提到的案例相似,當天晚上就很安詳的離開了。我們是幸運的,能夠在臨終之時訴說彼此的愛。
書裡提到的案例也都一樣能夠讓我們更理解臨終的樣貌,死亡並不可怕,恐懼來自於我們對它太少的理解。
第二部「告別的方式」:「你不是否定死亡,你只是肯定活著。」(P.089),提到的是每個人面對臨終時所表現出來的態度,有可能支持臨終變得更順利,也有可能讓臨終變得困難痛苦,「人們的限制往往不是來自於他們的疾病本身,而是來自於他們對疾病的態度。生病或許帶來生理上的考驗,但情感上的考驗往往更加重要。」(P.108),這部分有四個案例,我對於第一個案例:完全否認自己病情的女孩莎莉。印象深刻的原因是因為她的家人,在本書作者,緩和療護醫生的建議下,包括醫護人員,都配合著莎莉的「否認」,只告訴她,他們有多麼愛她,多以她為榮,直到她睡著後離世。
每個人面對現實困難的方式與態度都不一樣,當然在面對死亡時的因應模式必定也不同,書裡提到的,是讓我們可以思考關於我們自己、身邊親近的人們的模式,藉此更進一步了解自己,在面對臨終時可能會是什麼樣的狀態。
第三部「死亡的名字」:「重拾過去生病與死亡的語言,讓我們得以進行簡單明瞭的死亡對話。讓大家能夠討論死亡,而不是把「死」字視為光是大聲說出就會造成傷害的魔法密語,這可以支持臨終之人對他們人生的最後一幕有所預期,提前規劃、讓他們執愛的人做好喪慟的準備…。」(P.138),我想起母親住的安養中心護理師曾告訴我,在面對高齡患者的臨終,許多家屬是一再要求醫護人員拼命救治,而不是讓患者自然善終,這真的是很悲哀的死亡方式。這一篇章也提到了讓孩子們理解「死亡」,「藉由公開與坦誠,我們希望孩子們可以安心提出問題,表達焦慮,肯定並承認他們對死亡之定局的悲傷。」(P.169),在先生過世時,我的兒子16歲,女兒11歲,在先生罹癌復發之後,我利用繪本、故事,跟孩子們聊死亡的話題,先生走後,我們一起整理他的遺物,一起談論過往的回憶,一起流淚擁抱,只是這之後我們仍然經歷了兒子氣胸住院,我與他深談之後他大哭釋放,氣胸才逐漸恢復,以及接下來我的憂鬱症復發。如同書裡提到的:「那些最困擾我們的想法、最深處的害怕與最黑暗的恐懼,通常會被壓抑及埋藏,好讓我們能繼續過日常生活。唯有當它們突破表層,才會觸發我們的情緒反應。」(P.200),這本書裡的案例故事絕對能夠讓閱讀者更認識關於「死亡」、我們所需要知道的、更多更重要的事。
「藉由面對內心深處的煎熬、而非將其封閉,會使人有能力探究那些最痛苦的想法,處理它們,甚至找出更有益的方法來應對它們。」(P.201)
第四部「眼見不為憑」:「斯多葛學派哲學家主張,造成我們快樂或心痛的並不是事件本身,而是我們對事件的反應。」、「並不是事件本身,而是每個人對事件的感知才是我們的最佳指南;我們應該明智的保持警覺,那些看似不可動搖的真理,往往存在著另一種解讀方式。」(P.212),在「請放我走」與「請放我走的另一面」這二個篇章,討論的是醫療干預與安樂死對於「死亡」的影響,以及人性的選擇,二個案例故事都給了我深刻的省思。這個篇章同樣地與第三部「死亡的名字」末尾的「思考時間」裡,強調了許多我們需要審慎考慮的、關於自己在病危臨終時、所希望的是怎樣的照護或決定。我們臺灣現行法律已經有可以事先簽定「安寧緩和醫療」(同意安寧緩和醫療、同意不施行心肺復甦術、同意不施行維生醫療、同意預立醫療決定),並註記在健保卡上(詳細內容可以詢問醫療院所),我也與孩子們討論過我的選擇,避免在措手不及的情況下,必須由親愛的人來承擔選擇的痛苦。
第五部「最後的禮物」:「傳承是我們身後遺留在世上的事物,無論好或壞。」(P.274),本書的案例故事都讓人動容,「為死亡做準備」這個篇章提到,因先天基因造成無法活過二十歲疾病的丹,接受預立醫療照護諮商所帶動的對談,讓他的醫療團隊、他的家庭以及他本人更加了解他自己,更透過電台與電視採訪,讓更多人知道預立醫療照護的重要。「逝者給生者的饋贈」這篇,讓我想起了「大體老師」(捐贈自己的遺體給醫療研究機構),他們的奉獻讓醫者能夠學習認識並且更了解我們的身體,也為治療疾病帶來了貢獻。
第六部「超越生與死」:「在人生盡頭,許多人對他們的價值與正在消逝的生命意義有了「靈性覺醒」;他們追求的是超越打擊他們的困難,考量更大的遠景。」(P.340),在「高齡者的善終」這篇有段話:「人們鮮少承認的一項事實是,現代醫學讓我們活得更久,延長的是我們的老年歲月,而不是年輕活力的歲月。我們對自己做了些什麼?」(P.364),我的母親因為中風之後失去自理能力,住進了安養中心,看著鼻子裝著餵食管,無意識呻吟的她,我覺得很心痛,雖然在她第一次中風時,她其實完全有能力恢復過來,但她仍舊選擇了抱怨一切與刻薄對待身邊的人,包括她自己,於是過度的負向情緒與恐懼讓她的身體再次惡化,如今已經沒有意識,靠著醫療介入治療維持生命。而書裡的案例,九十五歲的梁太太,則是意識清醒的承受這一切,但她卻仍然愛著她的生命,即使身體狀況已經讓感官如此折磨,她說她並不希望刻意結束自己的生命,但後悔活到了失去用處及行動力的年歲。作者形容她:「老朽的身體依然承載著靈敏的心智,渴望跟上現在的世界…。」,我想是因為:「擁抱每一天,單純地享受每個當下。」(P.385),因此在死亡接近之時,仍有餘裕心懷感恩。
「我們生活的每個時刻,都是我們活著的「當下」。那麼,我們可以做些什麼來調整平衡,多一點滿足,少一點後悔,即使在我們尚未預期死亡接近的時候?」(P.390)

我非常非常喜歡與推薦這本書,覺得應該每個家庭都要擁有一本。作者文筆流暢自然,完全沒有任何困難理解的部分,甚至開始閱讀就會停不下來,多種多樣的情感,隨著案例故事盈滿內心,甚至對於目前為止的人生產生了更多新的視角與覺察。
這絕對是一本值得收藏與分享的書。很感謝時報文化雞蛋哥@hongsijabat的邀約閱讀 @readingtimes_biz