【一閃一閃亮晶晶】探索不同的生命

這本書作者也是位導演，
林正盛先生。

偶然認識了這群「我們的孩子」，
對他們感到好奇、心酸、期望、感動......

將這些互動及感覺轉成文字，
供我們一同參與。

這本書不是在關懷弱勢，
而是希望可以一起探索更多不同的生命，
很多的篇章、片段，
都觸動人心。

我們的孩子

書中不稱這群孩子為自閉症，
他們認為帶有貶義，
聽起來就像這群小孩冷淡、異於常人。

因此，
書中稱這群小孩為：
「我們的孩子」。

沒有差別的，
我們常說的：
每位孩子都特別。

「我們的孩子」其中一位的哥哥說，
他覺得說他們「是」自閉症，讓人受傷。
應該要說，他們「有」自閉症。

就像我們得了癌症，
我們會說我們有癌症，
不會說我們是癌症。

他們也是一個完整的人。

到底要多努力才夠

其中一位小孩的故事引起了我的注意。

這位小孩無法控制自己情緒，
一生氣，或被提醒時，
就會打人巴掌。

媽媽為此做了非常多的努力，
也承受了非常大的壓力。

路人的一句：
「家人沒認真管教」

絕對是最粗暴的評語。

媽媽過程中也有試過嚴厲的管教，
只要有打人行為，就罰跪。
不論地點在哪裡，
絕對落實處罰。

這樣高壓的處罰一陣子後，
小孩變得畏縮、極度緊張，
在學校，老師一叫小孩的名字，
小孩竟然就嚇得下跪。

媽媽想著：
靠著摧毀自信來學會這個行為，
不可能會是個好方法。

於是，
持續的提醒、溝通、說明，
不放棄的在生活中練習，
終於讓小孩有了進步。

這個案例讓我更明白，
面對這群特殊的小孩，
家中的壓力不是我們可以想像的。

不隨便評斷，
不輕率歸因。

我們的善意，
是對這些小孩家庭最大的幫助。

一輩子的事

許多家長，
到處奔波，
只為了帶自己小孩上需要的療育課程

裡面有位家長問醫生：
「請問我家小孩還要復健幾年」
醫生回答：「一輩子。」

每個時期遇到的難關都不同，
而核心特質永遠存在，
所以他的人生階段，
會一直存在不同的復健目標。

沒有停止的一天。

學校裡很多家長會帶著小孩到處上課，
只為了小孩能夠持續進步。

雖然難題永遠在，
但是大家陪你一起走。

成人的角色

書中也有一位媽媽是這麼說的：
「我們的角色就像這些小孩的導盲棍」

幫助這些小孩看清楚周遭，
不介入太多，
但也不能都不給予協助。

要鬆也要緊，
抓緊心中的尺，
態度是陪伴，而不是責備。

媽媽的心法給了我很大的方向。

我們這些成人，
有個很重要的任務－
幫助小孩知道世界的回饋。

慢慢的，
培養各種需要的能力。

而不是，
試圖把他們翻轉成另一個樣子。

後記

身為一名特教老師，
在學校當然有我們場域要練的能力。

但也不能埋著頭，
只顧學校進度。

家長真實陪伴的文字，
讓我們可以更清楚這群小孩遇到的困難，
更有機會跟家長展開正確方向的合作。

孤軍奮戰很辛苦，
大家一起走！