「是家庭製造問題，還是社會製造問題給家庭」--去除精神疾病污名化的行動與支持--活動側記

撰文整理/范軒昂

特別感謝：聽眾黃懷瑾提供私人筆記

沒有人是孤獨的活著，沒有人是孤單在照顧－－瑞典國家照顧公民共識

這是2024年4月27日午後《如何面對污名》講座終場講師廖福源給聽眾的最後一句話，他的理想國。回首入行時的青澀模樣，關鍵字是「相認」。

廖福源不是一個專業社工、心理領域訓練出來的工作者，最早是由以會所模式起家的活泉之家，經由會員面試遴選進入第三部門。廖福源在工作中有很大的收穫，就是與會員的『相認』。相較生長在一個漁村、父權、管控、好面子的環境裡的那個自己，有很多的痛苦在相認的過程中轉化了。廖福源認為我們需要的不是幫助對方，而是一種相認。

廖福源很喜歡一個國外的同儕工作者演講，從她演講中聽見，因此銘記在心：「如果你是來幫助我的，那你不用浪費你的時間；如果你的解放和我的解放彼此相連，那我們一起努力。」

我們對疾病的瞭解很少，對照顧者的經驗了解更少。病人的經驗是被否認的，照顧者的經驗更是被完全否認的（Arthur Frank）

談起照顧者，業界的日常。照顧者與專業工作者合作，目的是讓服務使用者（案主）改善他的處境，可是在廖福源的觀察，家屬的經驗中的「困難」有時候消失在協助關係裡。

「家屬為什麼會痛苦？照顧者在進退不得的孤單，家人精神病的宣告可能比絕症的心情更複雜，從照顧年限便可知悉：長照約9~10年，精神疾病照顧則長達17年。他說：當我們不能理解時，專業建議可能會變得粗暴，令人受傷。」

廖福源指出：很多照顧者很難允許自己去照顧自己，會認為是一種聽天命的心情，但可能包含更多的是身體與心理健康困擾。台灣研究17%照顧者罹患輕微精神疾病。澳洲研究精障照顧者有46%有中等到嚴重焦慮，30%中等到嚴重憂鬱、31%中等到嚴重的壓力，皆與照顧者負擔有正相關。

都是原生家庭的問題嗎？

廖福源提起，一個污名化的例子。某復健中心被抗議事件：罹患精神疾病的學員想要跟小朋友玩、結果發生衝突。家長找立委陳情，立委要求社區復健中心的學員如果休息或離開，工作人員要全程陪同；並且活動要錯開國小上下課時間；學員都要由家長接送；並以這個案例要求衛生局評估社區復健中心「遷址」。

在網路上，廖福源看到許多留言，認為精神疾病都是父母教養的問題，但是從理論來看，不盡然是這樣。比如社會學就從結構及制度探討家庭的污名－社會壓力、社會標籤、社會期望的共同作用，讓一些家庭遭受污名化，受到社會的歧視和不公正對待。他舉例：人回應社會期待會有很多不自覺，例如：你的爸媽是老師、自己的小孩在學校會受到更多眼光，有的老師為了回應社會期待或壓力會對自己的孩子更加嚴格。

若以文化研究來看，文化如何塑造對家庭的期望，以及這些期望如何影響原生家庭被污名化的現象。在某些文化中對家庭的期望強調傳統的家庭價值觀，如家長的權威、孝順、責任和照顧。這些期望可能導致對家庭的理想化、標準化，使得不符合期望的家庭被視為異常或不合適，例如在捷運上，我們會期望父母可以管好她們的孩子；又比如東方文化希望小孩順從、以家庭為主，但是在西方文化如果沒有想法，會被視為沒有自己的想法，反倒是負面的。

照顧是誰的責任？國家？家庭？

因此，廖福源對聽眾提問，照顧是誰的責任？有的人說家庭，有的人說一半一半。他認為政策層面應由國家承擔，目前國家提供的資源仍不足以讓個別家庭承擔。他山之石，澳洲有照顧者法，只要是關於照顧，有國家政策的行動準則，揭示國家如何支持照顧者履行他的責任。

聽，讓家屬的經驗、聲音成為力量

廖福源最早接觸家屬就在活泉之家，從而接觸到甘草園，這是一個家屬固定聚會的自助團體，團體中他看到家屬在照顧上的難處，也認識了家連家精神健康教育協會，與家屬社群一起成立了一條專線。

廖福源認為，去污名不僅是上街頭、訴說不公，而是先從自我污名去除起，要先感到自己有力量才能走得長久。而成立一條專線很大程度是在累積家屬的照顧知識，並肯認家屬的照顧經驗，當他感受到自己的經驗是重要的、不輸給專業人員，家屬才能跟專業人員協商、我們需要什麼、不需要什麼，才能夠去說想怎樣被對待，怎麼找夥伴一起前進、怎樣一起有力量。

廖福源語重心長：「改變社會是一個很漫長的事情，可能都看不到你認為的改變，當力量在你的身旁、日常，你才有力量去撐住你身邊重視的事情。因此去污名很難用個人來行動，個人式的行動無法給群體更切身的力量。因此在專線，家屬從來電者變成到成為接線的志工，家屬一起做：接線、入家、宣廣、政策、社群組織，拓展有別於自己在家裡的經驗，當有了新的眼光，為照顧帶來力量，同時建構自己的方法。」

另一面是從制度面的路徑：記者會、投書，做社會制度的改革和倡議，過程中整理家屬經驗變成故事去散播（繪本、頭貼、講座、家屬現身），讓照顧者成為倡議路上的夥伴，例如精神疾病照顧者專線五周年的記者會家屬現身發聲的畫面，在王婉瑜質詢蘇貞昌時，就成為質詢的素材。

為什麼照顧者不為自己說話？為什麼躲在家裡？碰到不公平為什麼這麼乖？

廖福源引述一封家屬的信件，回答了標題的提問，之所以噤聲，是為了自我保護。從這一刻起廖福源開始認為：要放下那種理所當然要站出來的想像，看懂、聽懂家屬的心情，因為光是讓家屬可以說得出來，本身就是很大的幫助。

廖福源舉了另一個例子，行政院版精神衛生法修法：第二款－有扶養義務者經通知後，無故未盡扶養義務，有相應的罰則。很多家屬是因為政府沒有提供足夠資源，家屬很無助，才會把自己家人丟在醫院不管。福源認為，罰則應該要罰政府啊！他說：那時候拜會了8-10個立法委員，家屬以實際行動，打電話、寫信真的有用。但有時候家屬還是會不敢，廖福源跟幾個家屬聊，發現家屬出席協調會還是有一些困難，有位家屬彷彿說出他們共同的心聲：「我的孩子還在他們手上，還是不要去。」整個過程令福源反思跟家屬成為夥伴，不只是做一個專業工作者思考這件事，還需要想，怎麼在意、怎麼做，行動會讓人更有力量。

精神疾病帶有強烈的道德污名

想太多、抗壓性低、不知足，似乎是社會輿論中常見對精神疾病的印象。廖福源談起這些印象表示，很多疾病不會被說是人格問題，但精神疾病壓在人的身上，往往是人格的污損，甚至病痛的經驗不被討論、承認。以幻聽為例，當事人很難去談幻聽的經驗、妄想裡在經驗什麼？廖福源說，我們常常看到疾病，沒有看到它的作用，例如這個幻聽（不斷地對著你說你好胖）會「打」到人是因為社會對身體意象帶來的限制，帶來的負面作用不是幻聽本身，而是那個背後的意義。

精神疾病的自我污名

污名帶來的痛苦是什麼？廖福源說，對有些當事人，這個疾病是帶來自我價值感的喪失，會覺得不管工作獨立或者要判斷什麼事情，他都會覺得沒有辦法，就算有好的機會，他都會覺得自己會把事情搞糟，有一天你會不會離開我？這些都會讓人覺得他距離是很遙遠，這和自我污名有關。當事人也很難以自我連結，不斷自我懷疑，「因為我是病人，所以…」，逐漸失去自信，很難承擔挫折的經驗，嘗試總是有失敗的經驗在等著他們。另外是自我攻擊，對於精神疾病，貶抑其他經驗的人，我不要跟他們一樣。所以要去污名，首先我們怎麼談論精神疾病，這會影響他們的自我認同。

因此廖福源期待在社區能夠創造讓人可以用自己的節奏、為自己的需要設定目標，用自己的速度在會所裡成長，不是透過專業人員、工作人員的標準，而是用自己的標準去努力、讓他有信心去試。

廖福源說，我們都需要一個相信我們的地方，需要一個可以重來的地方有別於過去的生命經驗、疾病經驗的充滿挫敗，隨時有一個可以重來的地方，創造這樣的場域，這就是去污名的基地。

當自我倡議是一種日常

廖福源說，承認我們的不能比能，更能讓社會進步，作為社會工作者，重要的不是我們做了甚麼，而是我們無法做到什麼。有辦法反映出這些困境與需求，這才能讓社會、讓政府思考如何進步發展。

關於去污名，可以進一步去問，去「誰」的污名、「誰」要被認識、由「誰」來說？一個群體開會、討論、進入學校，去不同的學校，例如演行動劇、讓會員分享自己的經驗，而不是透過工作者。

有時，不見得要嚴肅去談污名，而是要有趣。也讓疾病當事人覺得是在做一件有趣的事；透過社會接觸，發生了跟過去的接觸經驗不一樣，例如他曾陪會員一起做一些有趣的街頭專訪、成為公民記者，同時也透過有意義互動，讓社會中不同位置的人對精神疾病有新的認識、討論標籤、污名是怎麼形成？我們是否也會污名別人？

講座中的現場，也有不少聽眾好奇著家屬的團體如何凝聚、也有好奇公民行動遇到阻力的時候如何面對、幻聽的照顧、復元的方法、一群人開會所需要的會議框架等等。對話來回交織著，共鳴感加上意義，彷彿一場場新的行動將要展開了。