當我們討論污名—《精神疾病污名化》活動側記

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撰文整理/范軒昂 (精神疾病照顧者專線工作者)


3月30日,晚上七點。活泉社區家庭資源中心舉辦一場聽起來有點嚴肅的一場分享會——《精神疾病的污名化》這是「如何面對污名化」系列的第二場活動。

 

講者袁修文談起她當過醫院社工的身分,使得她特別關注精神疾病領域的議題。現在的她是靜宜大學社會工作與兒童少年福利學系助理教授。她深深地體會到精神疾病是漫長的過程,需要很多的支持陪伴,才能走過辛苦、迷惘的一條路。她研究訪談的是一群成年人,但在其童年時就有著精神疾病的父母,他們被命名「兒少照顧者」。

 

面對的是「污名化」的社會環境、也經歷著陪伴生病家人的情緒勞動。回憶自身的童年經歷,這一群「兒少照顧者」當然有其差異性,她們陪伴生病的父親或母親,病名症狀不同,感受不同,但是他們共通的是,「精神疾病」在家裡不能談、在學校不知向誰訴說,去醫院沒有人解釋,甚且連「精神疾病污名化」都不清楚。他們獨自並且孤獨地成長。

 

我想著那樣的畫面:恐懼不能說,說不出來,沒有語言說,但是知道存在的秘密,袁修文像是一名記憶的考古學家,她數度以訪談的形式探問,那些不清楚的記憶,一個又一個地重返回來,被壓抑、否定的情緒好深好深——受訪者知道確實存在過,多數受訪者向袁修文傾吐了至少三個小時,有些人甚且是第一次訴說這些埋藏的故事。

 

袁修文引述高夫曼對於「污名」的詮釋,指出公共污名是一種無法控制的、負面的標籤,例如社會對於精神疾病可能會持有負面的看法,患者甚至不願意就醫,因為他們害怕被貶低為那種負面形象的人。根據高夫曼的描述,精神疾病患者被視為不完整的人,而這種污名也可能在日常用語中體現,貶抑著這些人。

 

對於袁修文來說,兒少照顧者面臨著雙重的壓力:一方面是承擔照顧的負擔,另一方面則是面對社會對他們的污名化。值此同時,兒少照顧者會內化這個負面的標籤。從不曉得污名化,到漸漸感受到這個社會的氛圍。例如有的兒少照顧者從來沒有讓爸媽知道『家長會』,他不想讓別人看到自己的爸爸媽媽。

 

袁修文認為:精神疾病常常被認為個性的缺陷,無法控制,不夠成熟不夠健康不夠好,是一種個人性的缺陷。但對她而言重要的是『環境』。

 

她說那些遺傳有多少、幾%的數值對她來說一點都不重要,重要的是,兒少照顧者在這樣的環境,心理需求沒有得到滿足,影響了心理健康。精神疾病的照顧與身體的照顧不一樣,常常是需要大量的時間陪伴,兒少照顧者已經做超過他年齡要做的事情,沒有機會當一個孩子。

 

試圖遺忘、壓抑父母生病的事情,但這個事實存在著,一件件、一串串地回憶起來。在家裡和學校都不提及的情況下,他們默默地承受著這些壓力,有時甚至還要假裝一切正常。這些訪談者通常是表現很乖的孩子,與同儕的關係也是如此。他們保持沉默,然後努力成長。如果沒有過去的遺忘、壓抑和否認這些情緒經驗,兒少照顧者根本難以好好地活下來。

 

另外,社會對精神疾病的污名化使得家庭往往選擇自行面對,盡量避免讓外界了解,因此他們往往不願向外求助,更甚者是人生選項的放棄。袁修文指出,精神疾病的污名化並非表現得那麼明顯,而是細微的點滴累積,在同學、朋友、家庭之間潛移默化地影響著整個童年時光。她舉例一位16歲的少年,他看到母親情緒反覆、進出醫院,似乎預感未來的日子也將如此。他也放棄了婚姻的選擇,因為他不想有另外一個人也承受這一切,他至今仍與母親同住。

 

解決污名化這個問題的關鍵在於改變對精神疾病的觀念和態度。袁修文認為,許多人傾向於採取精神和靈性上的自我矯正,試圖裝作正常,或將受苦的情況視為個人成長的一部分,或者選擇保持沉默。

 

她認為,只有當人們能夠真實地接納自己,並且在一個友善的環境中感受到支持和理解時,才有可能出現真正的轉機。因此,公開表達精神健康問題是促成改變的關鍵之一。

 

袁修文在回答參與者的提問中,指出在社會福利政策方面已經慢慢出現了一些改變,例如建立像社區心理衛生中心這樣的機構,提供心理衛生服務的社工和關訪員社區關懷訪視員簡介等。這些機構的出現逐步改變對精神健康議題的看法和態度。她也還提到,一些國家如英國和澳洲已經建立了針對兒少照顧者的支持組織,提供專門的支援和談話的園地。

 

值得注意的是,多數的受訪者回想這些歷程,如果重頭來過,他們希望從小學開始,學校老師可以提供更多關於精神健康的教育,讓學生了解什麼是精神疾病,以及如何應對這些情況。

 

在這場講座中,也有當事人分享找工作的經驗和家屬分享孩子找工作的經驗,她們都因為出櫃而喪失了一些面試機會,但也因為她們的真實坦露,衷於自己的選擇,得到不一樣的工作機會以及周遭人的支持。也有身為家屬和工作者的夥伴描述自己並未意識到污名化,但對於頻於解決家庭危機有所同感的心境。在此謝謝講師的分享,也謝謝參與的各位夥伴分享自身的經驗,未來的路雖然艱難漫長,我們一起攜手前進或者後退,進退之間,不再孤單!

我們是伊甸基金會活泉之家,這是一個精神疾病家庭培力、找資源、學習與互相聯結的平台。如您是精神疾病經驗者、家屬、陪伴者或照顧者,或想了解我們的民眾,想諮詢相關問題,請看沙龍首頁中的「關於」。
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