捏塑關係的形狀——專線素人工作者一年的反思

寫在開始之前，關於家屬的痛

進入正題前，我先鋪陳一下精神疾病照顧者專線的起承轉合，讓初識專線的讀者們更易理解前因後果，已熟悉專線的讀者可自行跳閱。

輿論渲染下，一般民眾對家屬的第一印象可能是：「要盡照顧責任，讓當事人好好就醫服藥」，並於發生社會事件時，第一時間質疑家屬未盡協助治療(註一)當事人的責任。然而，精神疾病的處遇極其多元、複雜，以現今的治療主軸醫療來說，藥物的療效有其限制，而假使藥物對當事人的確有助於穩定，當事人也需要藥物協助才能好好生活，但忍受副作用的，是當事人。先強調，藥物對於症狀的控制不可或缺，但某些情況，藥物副作用下，減緩症狀的代價可能是功能的減損或喪失，當事人自此被弱化成一個需要時時看顧與防備的「病人」角色。面對疾病作用帶來的巨變，認這個身分、服藥，都不是容易的選擇，家屬難以涉入如此重大的抉擇，更遑論對自己的失序渾然未覺的當事人，連醫療都難以接觸。如以國家強制力促其就醫，先不論強制要件達成困難，家屬也須面對送醫後關係撕裂的風險。又，藥物之外的治療或其他與病痛共存的選擇不多，這些資源可能成本高昂、稀少，又或是設有資格門檻，院外的社區支持力道不足。這些困境，將家屬與當事人卡在難以動彈的兩難裡，將問題歸於「病人未服藥」，是過度簡化的說法。

社會氛圍如此，家屬可能自責「我是否沒有盡到照顧責任」，百般羞恥下，怯於求助。求助時，尋的大都是安頓當事人的方法，由於忙於解決問題及處理情緒，累積巨大耗損，鮮少有力氣思考如何安頓自己，無法回探自己在照顧或陪伴歷程中發生了什麼、感受是什麼、需求是什麼。因此，很需要正在經歷，或經歷過這些歷程的家屬，反思自己的經驗，以家屬的主體經驗提供貼近家屬本人，及整個家庭的支持。

精神疾病照顧者專線在一群經驗豐富家屬的密集討論下，冉冉而生。專線致力於陪伴思覺失調、躁鬱、重鬱等精神疾病經驗者的家屬，期望透過共學精神疾病相關知能與多元觀點作為反思素材，並在後續的教育訓練、接線討論中覺察、梳理自己的經驗，從自助走向助人。

素人工作者，生命經驗的碰撞

與專線的初識是在2020年，我以四屆接線志工的身分加入培訓。

身為診斷暫且為躁鬱症的精神疾病經驗者手足，我並不是大眾想像中典型的「照顧者」。專線志工報名表單上，我寫著：「我不太喜歡使用『照顧』這個詞彙，有上對下的關係感。」、「與其說是單方面照顧，不如說是從互相陪伴的過程中，讓彼此都獲得慰藉，及自我實現，是一個共生的關係。」、「想強調精神困擾者潛在的能量，精神困擾者並不是累贅，也不會讓陪伴者被拖下水。這些互相陪伴成長的歷程雖痛苦居多，但都是能放在心上許久寶貴的回憶。陪伴精神困擾者也能為自己賦能，在同理心方面獲得飛躍成長，也能成為生涯前進的動力。」——帶著這樣僵固的信念，進入專線後，志工時期及工作前期，我發現自己沒聽懂某些家屬的苦，甚至帶著當時的我渾然未覺的道德優越。

之所以難以將自己歸類為典型照顧者，是因為我的手足有群在失序倡議領域耕耘良久的朋友，而我也經常在他們聚會時到處串門子。已然浸泡在議題裡，在失序同儕的培伴下，我長出了另類的「家屬」（註二）經驗——我一直期許自己成為能夠涵納手足一切的，互敬互愛的「陪伴者」，即使要我移動原有價值觀、付出超出我所能負荷範圍，消耗殆盡也無所謂，也希求所有家屬都是。並且，當時，手足的狀況還在我和手足的同儕可以掌握的範圍內，讓我苦惱的多為與其他家庭成員疾病觀點的磨合，以及家人的經濟控制，與之而來的受苦並非太過難以承受。因此，從我的生命經驗出發，難以理解不願或已無力照顧/陪伴當事人的家屬的「苦」。再者，我出身的法律本科並無細微體察個體以至族群處境的訓練，且我長期接觸相關人權團體所揭示的，鮮少家屬聲音的倡議觀點，這些家屬儼然被我施以「惡」評，不曾去靠近、去理解，遑論承接這些家屬的情緒。

培訓後一年，非心理或社工等助人相關背景，我帶著僅有的三個月接線經驗成為工作者，開始以自身生命經驗，與家屬志工夥伴一起工作。

身為專線工作者，我給自己的期待是，能靈活切換工作者、志工、家屬視角，盡可能在工作上貼合家屬們的需要。然肉身上，由於彼此經驗的不同，挑戰隨之而來。前述的「聽不懂」也在逐夜的反思中，被連根翻起，鬆動原先硬化的信念。

泣訴歇斯底里女兒的母親、無法忍受當事人任性，直呼「想殺了他」的手足等等，這些家屬需要的僅是鬆開道德綁縛的空間，吐露被文化劃歸為暴戾的語言，以呼吸須臾。起初的我，由於「不能對當事人有負面情緒」的超高道德標準作祟，容易衝動地開啟說教模式，或感到不耐而表面同理，在暗地裡評價對方。然在更多來電者心聲的灌溉，以及與志工夥伴的逐次深聊與接線討論下，這些以肉身經驗所傾訴的受苦，其直接且密集的衝擊使我驚覺，必須移動信念——環境不足以盡心照顧或陪伴、適性不合、溝通條件尚未達到等等，種種現實的擠壓下，形狀破碎的家屬們，最需要的是支持與陪伴。誰不想善待他人呢？然而，這份善待，需要許多條件才能發生，譬如穩定的經濟、譬如激烈衝突後能將衝突作為養分的心理韌力、譬如家屬有能量、有意願去看見自己、照顧自己，將心安下。

我開始比較能以新生的，更貼近對方狀態的視角，面對來電者。

除上述我不擅聆聽的類型，不同類型的家屬或陪伴者中(註三)，也有貼近，而我可以分享與陪伴的部分。

一年來，無事先預約、無轉接的情況下，有位躁鬱症當事人的陪伴者撥進的，其中約莫九成左右的來電，都是由我接聽。這一年裡，對方總在耗竭時打來尋求支持，所幸我陪伴手足的經驗，我所描述的病痛難題的語言（註四），足以讓他感到被同理，感到安全，把焦點放回自己身上。精神疾病作用下，經歷病痛的不只是當事人，家屬或陪伴者也是。對方所感受到的病痛、因之而生的情緒，與沒接好對方或埋怨對方，因此自責的情緒，幾層情緒堆疊下，漸次磨損來電者。和來電者一起指認情緒、陪伴來電者接納這些情緒，陪他檢視這些情緒帶來內耗的面向、抽離來電者主觀視角盤點現況......論「陪」，可行方式百百種，而有時，僅僅表示自己經歷如何與其類似的歷程、分享自己對這些歷程的反思，並將這些反思與來電者的經驗連結，對來電者而言，可能就已足夠。

與來電者連結的種種

接線時，電話另一頭的來電者除家屬外，可能是無親屬關係的朋友，甚至是鄰居、大樓管理員或軍隊長官，他們帶著各自的困境與接線者連結。有的需要的是資源，有的需要的是支持與陪伴。除了需求明確，短促結束通話的狀況，接起電話的頭十分鐘，你往往料不到對方的需求是什麼——有可能，資源分享到一半，發現對方需要的只是陪伴，以撐出在受挫經驗間呼吸的空間；亦或在能量耗盡，想放手時，獲得一份同理。

也有這樣的狀況：談到最後，接電者無法提供較佳方案、所提供的方案對方暫且無法收下或實行，或實行上可能經歷重重險阻時，時常聽見來電者說，阿，原來最終還是需要由我自己面對、自己解決——「好吧，我再自己想想要怎麼辦」——結束通話的同時，時常意識自己並不是一個全能的，能滿足來電者期待的接線者，學習接受自己與環境目前的侷限，在此基礎上，保留能量，汲取自我成長及倡議的養分。同時，對方也如同被提醒，自己仍須獨自面對系統而感到無力；假若身邊缺少夥伴，電話這頭的支持，便極為重要。

我也常在肯定來電者以撐起喘息空間，或指出對方與當事人相處方式的可能癥結點，推進來電者與當事人的關係間游移——後者必須冒點讓來電者感到被冒犯或被指責，或落入自責迴圈的風險。當對方明確尋求解方，且有空間聽取中性意見的情況下，我會選擇後者。此時，我的功課是，收起「讓對方評價為無效、感到不舒服」的恐懼，直面助人的陰影，嘗試在來電者這邊撒下架起雙方橋梁的種子。期間，有來電者因此豁然開朗，打開學習之窗的時刻；也有可能由於不符期待，不再打來，而我們主動回撥關心時，對方也意興闌珊的狀況。提出所看見的癥結點，用意不在於要求來電者全然接收，促使往我們想要的方向改變，灌輸我們認為「好」的價值，而在於嘗試提出一個，與以往相處模式不同，貼近來電者需求的可能。畢竟我們擷取到的僅是來電者的生活一隅，該怎麼做、可以怎麼做，最終還是握有最多資訊，並承擔結果的來電者才能決定。

在疾病的分水嶺，開鑿家屬與當事人間的雙向通道

精神疾病的定義是亙古不變的辯題，於我而言，也在與手足的相處中不斷辯證新的詮釋可能。於家屬而言，疾病是最為熟悉的語言，同時，也是最不熟悉的語言。就醫、服藥是最可近的管道，認下疾病，未來的治療渠道相對可見，資源也較易取得。但生物醫學模式下的醫療難以承接本質性的受苦(註五)、病痛難題的語言，SOP化的治療程序無法兼顧受苦的複雜性，巫宗教、神祕學等等新的「療遇」（註六）方式應此而生，他們在不同的情況下承接了疾病經驗帶來的受苦，但相對難以科學化的方式確保生理上的「療癒」。我所聆聽到的來電者，各對應光譜的不同位置，不相信精神醫學、相信精神醫學但不全然信任、全然相信精神醫學等等，家屬本身對於疾病的認同也常存在差異。

接線時，腦中常直覺地複製其他家屬的歷程做對照，但這些歷程是絕對的嗎？譬如，以經驗歸納，為控制症狀，穩定服藥是必須，但不服藥，嘗試自然療法，或以宗教靜心降低壓力減少復發機率，一定不可行嗎？又，我的信念全然正確嗎？我所觀察到的，符合客觀和主觀真實嗎？面對疾病作用的複雜性，我總在試圖找尋我、當事人、家屬間價值觀的平衡之處。

對於疾病認同與家屬迥異的當事人，嫁接家屬與當事人疾病觀的節點上，我可能會適時和家屬分享疾病的不同觀點，以讓家屬有機會多一點理解，與當事人連結，較容易找到轉機；但最終較可行的導向，往往仍是就醫、服藥，可能是當事人的痛楚所在，也是家的痛楚所在。如同本文開頭所描述，醫療，在某些情況下難以接觸，而服藥，相對可確保症狀獲得控制，但可能帶來副作用、部分自我的喪失，與角色認同的混亂（註七）；不服藥，有時相對符合人性，但面臨的則是未知。選項有限下，打開視野後迎來的，可能是豁然，可能是矛盾與無解的開端。

沒有標準的答案與作法，所謂最佳解往往在相對中變動。目前我能做的，僅僅是持續在複雜中思考。

在暗處捧起火苗，踏過滿地玻璃大聲歌唱

專線一年，看著家屬夥伴們相聚相惜，時常心疼於，由於這些疼痛的經驗，我們才得以相遇，彼此療遇。前面提到的接線經驗僅是冰山一角，將這些經驗匯聚成倡議資源，在結構上營造更能支持家屬的環境，需要持續灌注精力。

我自認是個脆弱的工作者，與離自己生命經驗尤其相近的家屬工作，必定讓觸動或衝擊影響生活——例如，能夠同理對方的無力，所以更需不斷提醒自己，將經驗放下，回到對方的處境尋找轉機；反之，回到生活裡，我也需要花點力氣提醒自己抽離無力，靜觀、思考任何可能。以及，與家屬分享自己的反思時，時常走在實踐反思的歷程裡，可能甚至是在實踐中卡住的狀態，向對方坦承 「這很重要，而我也還做不到，還在練習」、「我知道很難，我們一起練習」，這樣的坦承偶爾將我拉回自我與超我的拉扯間，弄痛自己。但珍貴的是，這些也讓我得以重新反思過去以來的信念，以及我與手足的關係。

至今，我與手足的生活仍然變動，其中，最有感於彼此生命歷程不同所導致的，無法互相理解和接納，偶有張力的時刻。對於疾病經驗者及家屬間的甘苦、愛恨情仇，我仍然想試圖讓雙方看見彼此，理解彼此的可能與不能。在燈泡破裂的幽暗時刻，捧起火苗，陪伴在扎人的玻璃碎屑中捏塑仍模糊不清的關係的形狀，直到燈泡重新被點亮。

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註一：這裡的治療，是指以控制症狀為主要目標的修復方式。

註二：之所以加上括號，是為了突顯自身經驗與典型家屬經驗的不同。我自認是一個形狀奇特的家屬。

註三：我無意將家屬或陪伴者粗暴歸類，但為方便說明，我暫且以「類型」描述有相似狀態的來電者。

註四：關於「病痛(illness)難題的語言」的說法源自醫療人類學，可參考《談病說痛》，指因病痛帶來的生活困擾，如當事人或家屬分享疾病帶來的相處難題。其相對為「病程的語言」，指在生物醫學模式下，醫師所使用的語言，多為控制症狀的技術用語，如診斷為何、如何治療等等。

註五：「本質性的受苦」一詞可參考《兩種心靈》，即在生物醫學模式下，醫療難以處理、不能治療的受苦，譬如如何回應家裡因疾病衍生的關係撕裂之苦。

註六：療遇，相對於療癒，在於強調非以「治療」、「痊癒」為目標，透過相遇，陪伴、充盈彼此。

註七：提及這些看見，並非否認精神醫療或服藥的好處。醫療能帶來許多幫助，曾有專線的家屬分享，藥物是救生圈，能幫助你不至於溺水；但上岸，需要藥物外，不同資源與條件的使力。而我想，或有當事人自此就得待在水面上，不上不下——其可能原因之一，藥物的侷限，也需要被談論。有些家屬形容，服藥後的當事人雖然症狀獲得控制，但如同變了一個人，遲鈍、呆滯、寡言，已失去原本的靈魂。有關藥物治療衍生的「失去」，推薦閱讀《背離親緣》第六章、多多益善網路專欄「李昀：遺失名字的人」。