長照服務
我在6、7月間曾申請新北市的長照服務(新北市民50歲以上即可申請),社會局曾派人員來,評估我生病的等級及可提供的服務時數,我在醫療上被評為「中度身心障礙人士」,在長照則被評為中度障礙及給予一年80小時的服務,只要部分負擔,我記得是16%,其餘政府補助。這使得我們在看護離去時,使用該項長照服務,我們使用了兩種服務:第一種服務是每周一次的居家復健服務,是一位溫職能治療師協助走路復健,第一段共有12次(一次一小時,主要是治療師教導走路復健);第二種服務是每周三次(每周一、三及五)居家服務員(簡稱居服員)幫忙洗澡,陪走路(復健)及簡單打掃家中的服務, 每次共2小時。其中每周三次的居服員服務是長照女性居服員進行服務,她總是早上8 時到我們家,陪同我走路復健,然後幫我洗澡,之後再清洗浴室及清理家中我通過區域的地板,直到10 時離去,一直持續近半年,到2022一月㡳結束。初期當我洗完澡後,就開始一些以前OT老師的復健活動,如投代幣;翻動象棋⋯⋯等。然後下午或每周二、四白天則練習就醫院PT老師教我的復健動作,或是由家人陪同在社區練習走路
費登奎斯
經由我二兄介紹,找一位曾在國外學習「費登奎斯」學派的陳老師來治療我,此學派認為要和大腦重新聯結是整體關鍵,而不是僅有傳統的肌耐力訓練,「從動中學習」是他們的名言之一。反正那時候,不管了,可以有效的方法我們都會考慮。他第一次來我家治療我時是8月13日,後來陳老師原則上每周三上午來一次,一次一小時,他會感應我肌肉的鬆緊程度,並予以調整,直到現在。接受此療法之後,好像有效用卻又不能明確地描述出來,但在初期,我感覺每次都有點像按摩舒壓,不知不覺地睡著了。 然後在之前居服員陪我走路時,總會玩笑地說我今天又要被摸來摸去。
每天午餐後,一定有1小時的休息時間,縱使生病後我不容易睡著,在那時間就做一些PT老師所教的「床上運動」,諸如兩腳抬屁股、側身抬腳、腳踝運動加上原本的伸展雙手過頭⋯⋯等,直到閙鐘響起。
為了增添走路的樂趣,我和太太購買了Air Pods Pro的耳機,邊走邊聆聽,它還可以兩個耳機一起聆聽同一首歌曲,就在一層不變的社區空間中重覆路線走動的練習裏,不致過於無聊。一個人走動時,也可聽聽Podcast等來打發時間。
大量練習
從11月之後,我開始大量練習走路,每日不低於一萬步。一方面是我撐著拐杖走路的能力有增加,另一方面在PT老師的鼓勵指示下及網路「腦中風復健交流」的臉書社團一些中風復健良好的前輩及治療師的經驗談,他們都強調要「大量地練習」。再加上大學同學有的復健知識,我幾乎可以確定沒有「復健的黃金期」,只要努力付出復健,就會有緩慢的回報,只是得忍受復健時一再重複練習動作的無聊,就如同希臘神話裏薛西弗斯的行為一樣,但每次的「重覆滾動」的練習都有極微渺的進展,而最終「鐵杵磨成繡花針」。
感謝「腦中風復健照護交流」臉書社團
講到網路「腦中風復健交流」的臉書社團(現為「腦中風復健照護交流」臉書社團),我真地很感謝它。它讓我明暸「中風」是一個這樣疾病的通稱(GENERAL TERM), 這種疾病是一種腦損傷,它還分成「出血型」和「栓塞型」兩種,而每一種都和病人受損傷的腦部部位而有不同的表現型式,後來我知道我是栓塞型的,受損害的神經部位是在腦幹和小腦,故直到此,我的視覺、味覺、呼吸、吞嚥、左右側的協調動作及平衡都還在恢復之中,然後我的言語發音也從模糊不清逐漸成為清晰接近原來的聲音,以及患部的腦位置時有抽痛,有時還伴隨著全身抽搐,很像一下子的癲癇發作。患側在左,所以左手、左嘴脣及左腳有發麻及不靈活的現象。有的中風病人傷到不同的腦區及深度,表現就不同,有的中風患者無法言語,有的病人半年就復原了,有的病人8、9年還坐在輪椅中,有的病人恢復到以前的狀況,可以開車、爬玉山。這也依年齡及復健努力程度而定,每個中風的病人都不盡相同,當時我最初不明暸,曾在7月初鼓起問了一個「中風大約何時會復原?」的問題,馬上被該版的不少網友吐嘈。
所以我能做的就是「不斷的練習」,到底何時會恢復?恢復的如何?完全不能預期,縱使我大量練習,但身體有它的節奏,無法控制它的速度,我只知道有練習就會有復健有效果,雖然很緩慢隔天看不出來差別,好像都一樣沒有變化,但沒練習復健活動,就什麼都沒有!
我剛出院時,心情很慌亂,對自己的疾病沒有什麼知識的掌握。然後我配戴鼻胃管,只能灌流質的食物,身體無法移動,拍照時看到自己的樣子就覺得自己外型有很大的變化,覺得自己從「一般男性」變成「怪物」,雖然開始復健,但自己對自己的進展完全看不出來,而仰賴他人的回饋,才知自己有細微的進展,如聲音,動作‥等。所以我覺得對中風病人來說,初期他人外在的回饋很重要,並伴隨的鼓勵,能給予病人復健的希望。所以我那時接觸的OT治療師,他常在我完成一項動作項目時給予口頭或比出大姆指稱讚,縱使他教導的動作對常人來說是很簡單,那時我從心理學的角度也知道這是一種「酬賞」,但仍感覺情緒不錯,再加上他的經驗談,某種關係的聯結就建立了。而過去看護就是老派照顧者,她會嚇我說復健之路很長很辛苦,現在可完成什麼動作,不算什麼,常常暗示我不要自滿於自己現在的表現。
(閱讀困難者,可收聽「穗波心理師」Podcast EP112;中風主題系列亦製成Podcast,歡迎收聽,推薦給有需要的人)
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