文/軒昂 專線工作者
11月23日主題座談會源自家屬手足聚會,討論焦點在於如何陪伴家中關在房間裡的家人願意跨出家門接觸機構並開始使用資源。這期間的第一步是如何發生的?在這場活動裡,主持人建豪分別用八題的題綱,並寫在白板上,讓三位經驗者輪流分享。過程中也邀請聽眾提問,協助聚焦討論的主題,以下是活動側記:
肉包生病15年,是躁鬱症經驗者,加入真福之家已有7年;小薰罹病超過30年,來到真福之家已有8年;魅雲衣則是3年前加入活泉之家,三位同樣是躁鬱症經驗者。
魅雲衣回憶,早期接受藥物治療副作用大,後來在松德醫院時,長效針的使用改善了病況,但是仍需要配合運動增強長效針的反應。
小薰則提到,雲林的資源有限,大學畢業後她移居台北,在醫院日間病房的庇護工場待了多年,卻令她感覺退化,她也曾進入支持性就業服務,除了令她不適之外,也跟家裡的人在關係上有所衝突。
肉包在加入真福之家之前,發現自己雖然有工作,卻過著沒有目標的生活,薪水常常賺多少花多少。
魅雲衣形容自己的生病,最初像是楚門的世界,感覺被觀看,甚至自認為是造物主。當他逐漸有了病識感,發現工作或感情都發生困難,現在則是感覺到社會逐漸對躁鬱症有多一些友善的態度,他認為自己的經歷是一種獨特的生命經驗。
小薰則將疾病視為慢性病,透過藥物控制和規律生活來管理。至於對肉包而言,疾病像感冒一樣,需要治癒,同時她也感謝疾病帶來的生命體驗,讓她認識到許多不同的人。
吸引這些疾病經驗者加入活泉之家或真福之家的原因各有不同,但都有著共同的元素:同儕力量的支持性是關鍵。肉包一開始因害怕標籤猶豫,但是獨居的生活讓她感到孤單,且有3個人都告訴她去真福,便選擇參與活動,發現沒有職場中的勾心鬥角。
小薰提到,她曾是工作狂,焦慮讓她頻繁進出醫院。她的人格特質是一個愛到處亂跑的人,在真福之家餐飲部門找到自己感興趣的事。她說:當你工作只做一天,真福之家的夥伴會恭喜你成功一天,而不是看到你只做一天。
魅雲衣則在30幾個據點中,受到藝術活動的吸引而進入活泉之家,進去之後他發現活泉之家尊重每個人的特質,且透過練習的機會及夥伴的回饋,看到自己的盲點,也有更客觀的想法。
魅雲衣提到,從鄭捷事件開始,精神疾病就有了負面標籤。雖然精神疾病經驗者的犯罪率並未高於一般人,但是媒體報導時常偏頗,以偏概全。他期待有更多正向報導有助於改變刻板印象。小薰起初對於生病也會感到自卑,隨著時間推移,她學會接受自己,認為並未做錯什麼,肉包由於接觸許多類似的人,覺得自己沒有做錯事,也不再理會外界的眼光。
如何跨出第一步參與活動,是許多家屬關心的議題。魅雲衣回憶,某次住院後的同儕邀請促使他參加工作坊,慢慢調整生活作息。肉包則提到,當她意識到自己想要變好時,便會主動選擇找資源改變環境。小薰分享,她的父母通過身教影響她,帶她運動、爬山,這些行動讓她逐漸感受到生活的可能性。
肉包在真福之家感受到歸屬感,學習人際相處。小薰則將真福之家視為社團,她參與餐飲、瑜伽等活動,發展自己的興趣。魅雲衣在活泉之家遇到「同頻」的人,有機會說話,並得到傾聽與回饋。
魅雲衣認為要對外求助,讓資源進來。小薰則覺得自己有點被過度保護,家人應該放手,讓自己發展出自主能力。肉包希望家人能初步對精神疾病有基本的概念,對生病的家人會有多些了解。
肉包從自己的經驗裡,因為善於尋找資源,獲得更適切的服務。小薰則提到,家屬應該學會放手,讓精神疾病經驗者發展自主能力。魅雲衣則建議,家屬可以嘗試用孩子感興趣的話題作為開端,比如漫畫或電玩,這些次文化或許能成為打開交流的契機。
這場講座很觸動我,在現場,我看到的是三個真誠地表達自己生命經驗的「人」,而不是「病人」,或是讓大眾「可憐」的人。從他們的故事裡看見,雖然過程中我相信一定相當艱難,讓人印象深刻的是他們高度的自我接納及自信,來自於同儕的支持與陪伴。