撰文:軒昂 專線工作者
這次舉辦「那些我們不敢讓人知道的事」的緣起,來自於專線的一個Line社群。這個社群的成員多是曾撥打過專線或參加過講座、成長團體的家屬。有一次,一位成員提議是否能更改社群名稱,因為群組名稱取名為「精神疾病照顧者」讓他擔心,如果被他人看到自己參加了這個群組,可能會引起不必要的誤解與困擾。後來,我們決定使用機構的全名來作為群組名稱,這樣一來,群組名稱就不會那麼明顯地透露參加者的身份或與精神疾病照顧相關的內容。
這次經驗,讓我們開始思考,成為照顧者的過程中,或許許多人心中都有類似的擔憂與害怕。然而,我們是否曾靜下心來,去了解這些擔心的原因?這些擔心從何而來?更重要的是,我們該如何正視這些恐懼,找到內在的力量去面對它們。
在這場座談會中,我們討論了幾個重要的主題,其中之一便是基因問題。當家中有成員罹患精神疾病時,家屬們常會聯想到下一代或家族中的其他成員是否也可能遺傳這樣的基因,是否有可能罹患相同的疾病?
我們發現,雖然體質因素確實存在,但是環境的影響也不容忽視。從環境層面來看,恐懼的來源也來自於整體社會對精神疾病的認識不足。
正是因為有這樣的擔憂,當前我們能做的,或許第一步便是反思自己如何看待這個身份。我們主動去學習與理解精神疾病,於是逐漸透過知識的累積,開始思考如何與家人建立良好的互動關係、如何營造友善健康的社會氛圍。因為,即便沒有遺傳的體質,精神疾病仍可能因環境、重大壓力事件等因素而發生。於是乎學習精神疾病變成是我們的動力與優勢,可以共同努力改善與預防的。
從個人層面來看,當我們對自己的身份越來越能夠自我接納時,內心的恐懼也會相應減少。正如之前所提到的,隨著知識的累積,我們處理問題的內在能力會逐漸增強,這使得我們不會那麼容易被影響。也許我們目前還不夠強大去抵禦外界的壓力,但這是一個需要努力的過程,當我們有足夠的準備時,就能更加坦然地面對外界的看法。
在主題座談中,有些成員提到,無法公開談論精神疾病,源自於家中生病的家人不願意讓外界知道,會考慮到家人的感受。這種「不能說」的感受,對家屬自身而言,尤其牽涉到「結婚」時,往往變得更加複雜。家屬擔心,家人患有精神疾病可能會帶來負面的印象,覺得像是一種必須隱瞞的事實。其中的擔憂還包括婚配的家庭是否能接受這樣的情況。有人提到,由於家人的疾病,擔心未來伴侶的家人會將此視為一種負擔,比如考慮經濟上的問題、是否需要承擔照顧患病家人的責任等。
依此我們也討論到,或許在尋找伴侶時,可以將「能接納自己家人」作為擇偶的重要條件之一,找到一個真正理解並包容自己家庭情況的伴侶,從而減少內心的壓力。
在主題座談中,我們還討論了「如何真實地與家人溝通」這個重要的議題。有些家屬分享了內心的掙扎,尤其是當生病的家人問道:「我是不是帶給你很大的負擔?」時,家屬心中可能有許多真實的想法卻無法坦誠表達。舉例來說,家屬可能內心會想對當事人說:「照顧你真的讓我非常疲累,但如果你自傷或自殺,我會感到更加難過。」這些真實的感受因為各種顧慮而無法說出口,使得雙方的溝通變得更加困難,從而也讓家屬承受著雙重的壓力。因此,能夠在一個安全的空間裡表達這些內心的負擔與情緒,對照顧者來說非常重要。
照顧者往往需要表現出堅強的一面,但有時候,向對方展現自己的脆弱同樣重要。當事人常常感到孤獨,無法與他人連結,外界也很難觸及這些情緒,再加上當事人自己也可能不想讓別人知道他們的真實感受。有成員因此分享了她是如何向家人敞開自己真實的情感,真誠地表達內心的感受,不再猜測彼此的想法,也不再戴著虛偽的面具,與家人相處的方法即是展現出真誠的態度。
經過這場主題座談,未來我們誠摯邀請大家參與專線的各項活動,撥打精神疾病照顧者專線。我們希望透過這樣的交流平台,讓照顧者們能夠獲得更多支持、分享經驗,一起面對照顧過程中的各種挑戰。