更新於 2018/07/04閱讀時間約 4 分鐘

【亞斯】沒有這種病?真的是這麼一回事嗎?

文/荻野哲子
  前些日子讀了上晏蕭在關鍵評論網的〈聰明等於沒病?當亞斯伯格症遇上「沒有這種病」的處方籤〉這篇文章,有一些想法想和大家分享。
  這篇文章以一個亞斯伯格症患者本人的視角書寫,旨在回應網路上瘋傳的〈亞斯伯格症?沒有這種病〉一文中對於亞斯伯格症的迷思,並提出自己的想法。身為和亞斯伯格特質相處二十一年的人,我對於亞斯特質並不算陌生,某種程度上,我也認同作者的想法。今天就來談談我的個人經驗吧。
  我在四歲時經醫師確診有輕度自閉症,當時父母很焦急,擔心我以後沒辦法自力更生。然而,這一切的擔心在我上了國小之後得到了很大的緩解。為什麼呢?因為在小學一年級到四年級之間,我成績優異、表現乖巧頗得師長喜愛、跟同學的人際互動也相當正常,還有特殊專長,像是絕對音感、對數字過目不忘等等,那時在別人眼中我是個既聰明又完美的好學生,所以不僅我一直覺得自己沒病,身邊的人也這麼覺得。
  甚至對當時的我而言,要承認「自己有自閉症」這件事情是相當可恥的。
  從小就在身旁的人給予的優良學生光環之中度過了快樂的童年,我覺得自己很聰明、很正常、沒什麼問題,甚至特教老師也不覺得我的問題很嚴重,我也沒意識到自己特別需要幫助。
  所以,照這樣來看,我就沒問題了,可以過著跟正常人一樣的生活嗎?當然不是這樣的。
  小時候沒有問題並不代表長大之後也會沒有問題,就我個人來說,我也是到高中才慢慢發現自己在學習、語意理解跟思考上面的落後,但過去缺乏向特殊管道尋求幫助的經驗,再加上錯過了早療的黃金時期,以致於我的狀況總是很少人能夠理解,而我也必須靠著自己去向老師說明自己的狀況,也因為這樣,我總是懷疑自己這樣的行為是不是正確的,不論是高中申請特殊考場,到大學向系上教授提出獨立應考期中考、期末考的要求都是,而這段自我懷疑的歷程,其實是孤獨且辛苦的。也因為錯過了很重要的早療時期,導致現在有許多的困難,我都是一個人在面對的,甚至說是苦苦硬撐也不為過。
  然而,值得慶幸的是,台大的特教資源還算完善,在求學的過程中,資源教室的老師也幫了我不少忙,無論是與系上老師召開會議討論我的特殊狀況,或是幫助我更加了解自己,資源教室的角色可說是功不可沒。同時我也很感謝社會系的包容、同理個體差異,讓我在遇到的阻力有稍稍的減緩。
  我認為,教育工作者在面對泛自閉症光譜的學生時,不該一味地以正常人的標準來看待他們,認為只是激勵他努力,然後從此一帆風順的happy ending就會自動冒出來,而是要去理解他的處境並給予適當的教育,在他有特別需要照顧的時候,適時地伸出援手。在〈亞斯伯格症?沒有這種病〉一文中,我們看到了小恆在求學時期之後幾年的優異表現,然而,故事總是會呈現光鮮亮麗的一面來吸引讀者,但那往往不真實。我們其實無從得知,小恆是不是只是在壓抑自己的特質我們甚至無從得知,小恆是否他能一輩子都不會再出現相似的狀況。
  我們不一定要認為自閉症光譜是一種病,但不承認它是一種病並不完全等同於他就與正常人無異,不論我們認為他是病或不是病也好,既然差異已經存在,就要面對它、處理它,而不是漠視它、抑制它。
  我們可以選擇不要讓疾病成為怠惰的藉口,依然盡自己最大的努力做到最好,但是這並不代表,疾病就不存在,它更不代表我們必須只能活出正常人該有的樣子。
  其實,身為一個亞斯伯格症患者有許多不為人知的辛苦。在揭露自身疾病的過程中,那股壓力其實形同出櫃。在與人互動的過程中,我們也經常因為旁人的不理解而招致不少誤會。因此我期待,亞斯伯格的孩子可以更了解自己,試著好好地向身邊的人訴說你的困難、表達你的誠意,而作為正常人的大眾,也試著以不同的角度去接納這群特別的人吧!
作者介紹: 荻野哲子, 21歲,台大社會系,台大星雨50期社員。亞斯伯格症、高敏感特質。資深不專業偶像宅,AKB48 Group死忠粉絲。關心亞斯伯格症的孩子,想用自己的方式為特殊孩子發聲。 oginotetsuko.ippaiwarae@gmail.com 荻野哲子的星星故事館粉絲專頁 荻野哲子Medium部落格
分享至
成為作者繼續創作的動力吧!
© 2024 vocus All rights reserved.