亞斯伯格症:打破刻板印象,尊重多元自我

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我是殺人鯨,一隻確診為亞斯伯格症與躁鬱症的鯨魚(沒有必要的補充:其實是人類)。確診亞斯伯格症(簡稱亞斯)之後,我開始閱讀各種關於亞斯伯格症的書籍和文章,也加入了許多的相關社群,這些社群有些由亞斯伯格症者本人組成,也有一些是家長的支持社群。在這些社群中,有時會看到「亞斯是不是都會如何如何?」「你這樣那樣,你根本不是亞斯」等等的討論,在這樣的話語背後,隱含著一種「亞斯伯格症應該有一個固定樣貌」的想法,但實情真是如此嗎?

什麼是亞斯伯格症?

DSM-V(註1)將亞斯伯格症視為自閉症光譜症候群的一部分,而台灣現行的診斷標準ICD-10(註2)將亞斯伯格症和自閉症共同歸類於廣泛性發育障礙。實際上,亞斯伯格症和自閉症在實務上有時難以區分,因此在這篇文章中,我將經常使用「自閉症光譜障礙」(Autism Spectrum Disorder,ASD,註 3)這個詞來指稱。

在自閉症光譜中,亞斯伯格症者被認為接近「常人」(在自閉症社群中,常用NT來指稱,註4)。自閉症光譜障礙(ASD)的診斷標準之一是必須在發展早期就出現症狀。然而,許多亞斯伯格症者在早期可能不會被發現,只有當社交需求超越他們的能力時,問題才會浮現。以我自己為例,直到國小高年級時,我才開始出現社交困難,從此開啟了不斷被班上排擠的人生。然而當時,社會對自閉症光譜障礙的了解並不多,因此我直到19歲才因為焦慮症狀,同時被診斷出亞斯伯格症。

自閉症光譜並不單純地從嚴重的自閉症到神經典型(NT)作線性分佈。實際上,這是一個非常廣泛且多元的範疇,包含了各種不同的表現形式和行為特徵。自閉症光譜的兩個診斷標準:社交困難和固著行為,每位自閉症者的表現可能都不同。一個極端的例子是,有些人經過長期嚴格的自我訓練,成功地成為社交高手。

亞斯伯格症只是疾病名稱,標籤背後的人們各異其趣

我加入了一個由正式醫師診斷出患有亞斯伯格症或自閉症的18歲以上成人所組成的社團。在這裡,我接觸到許多不同的亞斯伯格症及自閉症成人,他們各自擁有獨特且意想不到的特質組合。

其中一位對密室逃脫遊戲情有獨鍾,每逢新場地開放,必定會組團邀約大家同遊。另一位在行銷領域工作表現卓越,可謂職場翹楚。此外,我還結識了一位新創公司老闆,他活躍於各種演講會場,其演說內容總是引人入勝。

然而,部分成員和我一樣飽受共病精神疾病之苦,如焦慮、憂鬱及躁鬱症狀等。有些成員為了能夠順利取得學位而歷經轉系、休學、重考等艱辛歷程。另有成員在尋職路上屢遭挫折,可能已尋覓工作許久卻一直碰壁,亞斯伯格症的特質使他們面臨重重困難。

「你根本不是亞斯!一定是誤診!」

可能因為我的語言能力特別優秀,再加上我透過研究和實踐所總結出來的社交技巧,我經常會被他人質疑我是否真的有亞斯伯格症。他們可能覺得我表現得過於「正常」,對我的真實狀況感到迷惑。甚至在一次關於亞斯伯格症是否被過度診斷的討論中,對方直白地表示:「嗯,我從你的回答中就可以看出你也是被誤診的那一群了。真正的亞斯伯格症患者甚至都不願意用臉書……」當我看到這個回應,我哭笑不得。我所參加的許多由亞斯伯格症患者自己組成的臉書群組,裡頭的成員都非常活躍,甚至有很多人(包含我自己)有經營臉書粉絲專頁且成效卓著。

在我們的社會中,有些人可能已經接觸過或認識了一些亞斯伯格症者。他們可能從電視、網路、報紙或書籍中得知亞斯伯格症這個名詞。他們可能閱讀了一些關於亞斯伯格症的書籍,可能看過一些關於這種症狀的報導,又或許只是在日常生活中聽過這個名詞。然而,僅僅憑藉這些資訊,人們往往就對亞斯伯格症者形成了一個既定的、固定的想像。他們可能認為自己已經對亞斯伯格症有了足夠的了解,而忽視了每個亞斯伯格症者都是獨特的個體,他們的思考方式和感受都是獨一無二的。我認為這種情況非常可惜,因為這樣的認識方式往往會限制我們對這些人的理解和接納。

不只是亞斯:標籤與自我認同

有些人可能會困惑,既然我的能力這麼強,其實根本不用告訴別人我有亞斯伯格症,他們可能覺得這是在給自己貼標籤。然而,對我來說,正因為我有較強的能力,我的困難往往容易被忽視。因此,我更需要這個標籤來幫助我快速地解釋我的需求和限制,讓人們理解我遇到的困難以及我需要什麼樣的幫助。雖然「貼標籤」這個詞常常帶有貶義,但我很喜歡一個比喻:標籤就像每篇文章下的#hashtag,即使兩篇文章的#hashtag一模一樣,也不能說明這是兩篇完全相同的文章。當自我介紹時,說我喜歡閱讀、喜歡運動,難道這不也是一種標籤嗎?

尊重多元,實現自我

亞斯伯格症者是一個極為多元且豐富的群體。我們中有人擁有驚人的專注力,有人意外的在社交領域游刃有餘;有人掙扎於障礙的折磨,也有人仗著優勢展現無限潛能。正是這樣的多樣性,打破了大眾對亞斯伯格症的單一印象和成見。

我們每個人的處境和特質都不盡相同,但我們都在以自己的方式追求認同與實現自我價值。有些人努力適應現有環境,有些人則勇於開創新道路。無論選擇何種方式,我們的聲音都應該被聆聽和尊重。期待有一天,亞斯伯格症不再是枷鎖,而是啟發我們打破常規、開拓新視野的鑰匙。當我們學會相互傾聽、欣賞彼此的獨特之處,人與人之間的界限便會漸漸消弭,取而代之的將是一個更加包容、多元的社會。

註解

  1. 美國美國精神醫學學會出版之《精神疾病診斷與統計手冊》第五版。
  2. 《國際疾病與相關健康問題統計分類》第十版。
  3. 在DSM-V中,ASD的診斷標準主要為以下兩項:
    1. 在多重情境中持續有社交溝通及社交互動的缺損。
    2. 侷限、重覆的行爲、興趣或活動模式。
  4. Neurotypical,神經典型者,自閉症社群對沒有神經發展障礙的人的稱呼。
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讓有亞斯伯格症的我,讓你看見我看見的亞斯樣貌,而不僅僅是由刻板印象認識亞斯。 我是鯨,我是成人亞斯伯格症者,希望自己的文章不論對所謂「一般人」或是亞斯都有所幫助。
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