是精神病有沒有「關係」

當你談病的時候，他就是一個區隔。但是你在談生命經驗的時候，他其實跟我們一樣。

第一部、處於各種社會條件不足的「人們」

「當人開始變得不一樣…」

以下我所談論故事皆非個人故事，而是重組的，也都是化名的。

如果說當你們家人變得比較不一樣的時候怎麼辦？就很像說我們的會員（會員指的是精神障礙者，但我們希望彼此是夥伴關係而不是服務關係，是合作關係，所以稱會員），他去上班的時候，覺得同事都在竊竊私語，在評論他，所以她在上班的時候躲去了廁所，然後，主管後來在廁所找到他他卻不出來，說大家都在講他壞話，發現奇怪他怎麼怪怪的。

回到家後，剛始躱在房間不出門。他開始不能去上班，家人很擔心，每天待在家裡的他，原本是一個客客氣氣的人，原本不會生氣的小事，現在卻會對家人大吼大叫…

家人開始覺得不對勁，後來看著他常對鏡子自言自語，說鏡子會說他壞話。但是家人覺得說，沒有這些聲音呀！

家人開始對異常行為擔心，不知道怎麼辦，狀況越來越差，覺得應該去看精神科，但不知道怎麼開口，也覺得他這麼優秀，怎麼可能會生精神病，更何況被人知道了還得了！

｜延伸閱讀：〈照顧者Q&A〉他說有人要害他，怎麼辦？

「延遲就醫為1.68年」

當家人變得不一樣的時候，是很讓人手足無措、不知如何是好的，以及當人開始感覺到危機，但身邊的人卻都說是自己的問題，而更難以向外求助，再加上精神疾病的汙名，延誤就醫是很常見的。根據統計平均一個家庭進入醫療為1.68年，所以造成有很多的家庭，要獨自承受很久的時間，得不到外界的幫助。

目前台灣有252萬人，在看精神科，大家對這樣的數字感到意外嗎？我自己當初一開始聽到竟然有這麼多人很驚訝，但想想世上苦人多，又不驚訝了！

「對精神病人只有醫療，沒有生活的想像」

那我們對於一個人生病就會覺得要看醫生，而沒有生活的想像，所以我們在看很多報導時，很多人說有病就要看醫生呀，然後年年都有精障社區服務被抗議設立，他們又覺得這些人去住院就好，不應該住在社區裡，但其實他們跟我們一樣，是想好好過日子的，別忘了醫療只佔一天一小時不到，生活是24小時，生存的困難就難在這23小時要怎麼活。

就像前年有部很有名的劇：「我們與惡的距離」，應思聰他姐姐在日常生活照三餐問你有沒有吃藥，他大吼不要再問我要不要吃藥，應思聰這個怒火，在我會員的身上我都聽得見，因為他們要被關心的不只是吃藥，而是他們生活過得好不好。

弟弟想去工作，但藥物讓他無法好好工作，所以他在洗澡時把藥沖到洗手台，就像應思聰希望的是能出人頭地，以前他被認為是電影圈的明日之星，但現在什麼都不行了。

「要不要去就醫，是照顧者與精神病人之間的衝突」

在我們精神疾病照顧者專線累積至今9,000多通的電話裡，常遇到的事情就是不願就醫、不願服藥的問題。

我們的醫療是被動的，當家人有狀況時，要自己想辦法勸家人去就醫，醫療比較不採取主動到家的方式，尤其是在緊急危機時，家人需要先發動的是警消，而不是醫療。

現行的強制就醫制度，造成的是要嘛是家屬沒有人權，要嘛病人沒有人權，總要有一方的人權受侵害，但其實有不少國家提出替代性方案。

｜延伸閱讀：我朋友住在精神病院 3000 多天：生命從住院開始，戞然而止

「強制住院？替代性方案？」

剛剛有提到應思聰故事，那家屬要強制就醫嗎？在能夠強制就醫之前，其實家屬常常遊走在家人病情不穩定時，如果不能強制就醫，那就是要想辦法讓他去門診、急診，這樣來來回回，其實家屬最後都是心力交瘁的，所以民眾常罵家屬怎麼不把家人送醫，責怪家人。但事實上是，我聽聞好幾起強制就醫的悲劇，過程中的混亂有家人因此受傷，看見家人被警消粗暴過度的壓制，不捨家人，因此後悔或不敢再啓動強就住院。

又或者強制住院60天後回到家裡，關係是更撕裂的，像是就有新聞報導，強制住院回到家後引爆瓦斯，整個家都毀了。

我們都想得太容易了，所有的一切，最後還是家庭要獨自承擔。

所以當不願意就醫的家人跟想要就醫的家人繼續衝突怎麼辦，醫生也愛莫能助，這也是我在社安網會議常遇見的。

｜延伸閱讀：

• 人權是一句髒話？「強制住院」是精障家屬的救贖還是患者的權利傷害？（上）
• 當精障者與家庭都累了，難道我們只剩下「強制住院」這個選擇？（下）

「這時候誰能來幫忙呢？」

我們社區有一個職業是社區關懷訪視員，他就是可以到家裏面關心，可是關懷訪視員卻要追蹤3.4萬人，但人力比卻是1比350，如果你期待一個人可以到家裡幫忙，但是他一年只可以到家裡看你三次，你覺得這個人可以幫上你甚麼嗎？你覺得你可以向他傾訴你的辛苦嗎？信任是需要時間累積的，可是這要家屬怎麼辦？

｜延伸閱讀：全臺 3.4 萬嚴重精障家庭，僅不足百位訪視員進行短期追蹤

「如果重大傷病卡的部份負擔優惠取消了？」

在長照調查中，照顧一個老人家平均年數是20年，精神疾病好發期是在青少年階段，所以照顧時間是40年50年大有人在，所以當拿不到重大傷病卡時，每個月的花費是很驚人的，每個月的藥費是幾千塊，住院是幾萬塊，所以早期沒有重大傷病卡時家屬會賣田、賣房，所以重大傷病卡很重要，但最近政府說要取消部分負擔，這實太令人擔心，在各種悲劇頻傳之下，不是應該給更多支持，怎麼是減少支持呢？

「家庭獨自承擔」

其實政府的資源少得可憐，通常是家屬獨自負擔。像是與家人同住比率百分之87.6。就算我拿到重大傷病卡，社區的資源卻只能提供4.5%，這也就是說你跟100人打架你要打贏95人才可以得到復健資源。社區生活是很重要的，社區復健對家屬來講是喘息，可是社區復健的經費只佔健保百分之一，所以說家屬無法喘息，也無法承受重量。

「家屬無法承受之重」

根據調查，台灣有百分之17的照顧者罹患精神疾病，澳洲研究調查百分之40照顧者有嚴重焦慮，所以呈現正相關。

｜延伸閱讀：

• 《我們與惡的距離》金鐘大獎後，廣大的思聰與思悅們能得到足夠的支持嗎？
• 《我們與惡的距離》不只是戲劇：人權不只醫療權，還包括活得像人的權利

「為何悲劇可以一再發生？」

我們可以想想每次悲劇發生的時候，政府會說需要檢討，增加預算，可是這幾年悲劇還是不斷在發生，那是為什麼？

那我們來看最近殺警案的悲劇，台南資源的缺乏，在台南社區資源只能提供6.5%，如果他在台南生病時，他家人要帶他去復健的時候，他要打贏94人才能得到復健資源，這也是為什麼悲劇會一直發生，因為政府還是一樣沒有作為。

｜延伸閱讀：把他關起來，然後呢？

「文明與進步應該蓋學校，而不是監獄」

政府只是因應民意，說要蓋司法精神病院，但其實文明的社會應該是蓋更多學校而不是監獄，那為什麼當發生這樣的事情時，蓋的是司法精神病院，而不是創造支持性社會，這才是全民受惠的。

王婉諭立委做了一個調查，台灣在心理健康在衛福部的預算分編為千分之一跟精神疾病是千分之三，台灣自栩是一個醫療進步的國家，可是台灣2020年的人均精神健康預算支出，不到WHO會員國中位數的「三分之一」

第二部、帶來改變、社會安全，需要看見人正在什麼樣的苦痛裡

先一起看個故事吧：「在妄想裡，他能活著」

大家想到精神病會想到妄想，我去看電影小丑，廁所觀眾說都是精神疾病的問題，可是我看到的是兒虐、貧窮、社會排除、歧視，可是為什麼我們看不見這樣的傷痛呢？

我們有一個會員他是這樣，平常就會拿著孔雀羽毛在大街上走，他也會在這邊走，有一次我在路上遇到他過斑馬線，就看到一個中年男子拿著孔雀羽毛走在路上，然後我覺得這真的是一個很奇異的風景，然後他常常會跑來跟我講說，福源不用擔心一千萬的預算下來，我都幫你弄好了，他也會說福源現在下雨了不用擔心，我等下做個法就會變晴天了，不用擔心，然後他常常會做一些我覺得稀奇古怪的怪力亂神的事情，但是你要說它是妄想嗎？其實背後是對我的關心，對這地方的在意。

我再舉個例子，就是美國有個精神科醫生，叫Fisher，然後他也是一個思覺失調症的病人，後來成為精神科醫師，他的症狀是認為FBI會跟監他，然後那他後來怎麼解釋，他本來是一個學業有一定成就的人，可是突然有一天他發現他不再像他以為那麼重要厲害。他認為，他疾病的妄想是因為只為了能夠讓自己維持我是一個很重要的人，所以這個妄想裡面其實背後還有真實。當人對自己的認識與願望破滅的時候，有我們的脆弱。所以在妄想裡面人能夠活著，所以其實我們碰到精神病人，如果你覺得他是一個很奇怪的人，可是我們要看到的不是他的奇怪，而是他背後的需要。我現在認為，正是那不符邏輯與事實相反的信念，讓他活了下來啊！所以我們可以思考的是他抱持的信念與需要，可以有什麼樣的支持，可以從中得到解放呢？

是不是其實我們也曾經在生活中，也需要那個妄想呢？只是我們大多在可分辨現實的幻想裡，而不是不可分辨的妄念裡，不過這差別我覺得本質上差別意義不大。

「失控的不是病，是人生」

大家如果有看鏡週刊對殺警案的報導，鄭先生是個很努力很努力，卻不幸跟倒楣到極點的人，他最大問題不是病，而是貧窮。有時我們要看見的不是病，而是他們的人生困難。

我們許多的會員其實他們生病之後，他們會休學，休學之後他們沒有好的學歷不容易找到工作，在上班時因為有精神病，會有症狀的干擾，又有藥物副作用導致的困難，若在工作時又不知道要不要跟同事說他有生病，他生病了他需要吃藥，但是他不敢讓同事發現。結果他需要幫忙的時候，在職場得不到幫忙。所以我們會員其實在職場遇到很多不順遂。我們回頭來看，如果這個社會可以給予支持，比方說在職場上面，如果有人願意去認識理解精神疾病並沒有那麼可怕，而是他需要幫忙，會不會讓他在職場比較順利，更能獨立自主，也不會陷入貧窮，也不用自暴自棄，還可以為社會貢獻。

｜延伸閱讀：與精神病發作無關，只是沒有出口、沒有出路

第三部、對精神疾病的迷思

「自殺是一件傻事」

當你聽到身邊的人自殺的時候，你會不會覺得他很傻，會不會覺得他很軟弱，甚至覺得是我過得比你苦，我都可以活下來，為什麼你不可以留下來。

我要說的是其實我認識很多會想要自殺的人，其實他們的自傷都是為了活下來，只有自傷才能有辦法讓他們活下來，甚至利用自傷感覺到平靜，又或者不是為了死，而是活的困難。所以我們有會員說，如果有一天我不再說自傷的時候，就是會離開這個世界的時候，因為除了這個方式找不到平靜的方式。

我在這裡不是要鼓勵大家用自傷找到平靜。我只是跟大家講說，你們要看到自殺背後，他一直很努力的去讓自己活了下來。

曾經在我面前的是血流滿地的人，然後那時候，我告訴自己的事情是，我不能害怕那個血，我不能害怕，甚至我的態度要能日常對話，甚至是講垃圾話，他的行為我不是不害怕，而是我要去感受到的是他此時此刻多麼的痛苦，我要陪著他現在的這個痛苦。我們不見得能接得住，但我們要有那個誠意。

「沒有病識感的人是不想承認自己有病？」

我們可能會覺得沒有病識感的人是不想好起來，是不想承認自己也病，但是我們可不可以想一件事，如果當現在我們所有的感官，我們的五感，感受到別人感受不到的，我們聽到別人聽不到的事情的時候，然後當別人說你的感受是不正常的時候，你有辦法接受嗎？還說這就是精神病，那你吃得下嗎？或者是說當你自己變成不一樣的時候，然後別人說這是精神病，但是你認為不是，而是我有什麼說不清楚那是什麼樣的苦痛，這不是病，這是痛苦。

我們再重新思考，insight這個字的意思是什麼，病識感其實是對自己的覺察跟洞見，只是放到病或醫療裡面，對自己的覺察跟洞見是覺得自己有生病，覺得自己有異常，但是對於被認為是精神病人來講，到底他怎麼去認識自己是病，還是我經驗到什麼，這是不一樣的詮釋，所以對某人來講，我變的不一樣的時候，我是希望我被陪伴、被支持，去看見我變得不一樣，而那個不一樣是我現在想要過生活的方式跟以前不一樣了。

像是我們有些會員小時候是乖乖牌，然後以前聽媽媽爸爸的都不是他想要的，其實以前會想要衝浪，想去夜店可是都不敢去，知道說家人不同意。所以有些人後來才正視自己想要什麼，但是不被家人同意的。也許我們可以慢一點想想他現在的不一樣，到底是病還是他正在某種轉變裡的困難之中，他又不知道怎麼去因應，用另一個比較務實的說法是，在我的工作經驗中，當我知道他不認為自己有病的時候，我不會去跟他強硬，會跟他談的就是你哪些是不一樣，跟這些不一樣這個影響到你的生活，那你們要去討論，那你怎麼去面對這些影響到你生活，而你現在有困難去面對而我怎麼去支持你，比方說，可能在工作會遇到的困難裡面，那我們怎麼樣去跟雇主討論怎麼調整；怎麼跟父母討論你的需要。因此，有時建立病識感不是說你有病要承認，而是跟著他對自己的認識，從中找到支持陪伴的切入點。

「為什麼吃藥那麼難？」

治療人不能只靠藥物，還要靠關係。

其實把藥吃下去的應該是人的意願，而意願是有活著的理由，所以吃了這個藥，也要讓他覺得吃藥後可以幫助他重拾生活的意義、價值感，而不是我即使吃了藥仍感到一無所有，又有副作用找罪受，所以我們要去了解是吃藥的難，要再去創造他生活的條件，否則吃藥沒有意義。如果吃了這個藥，卻又像是我要認了這個沒有用的精神病人標籤，因此這個藥吃下去的是自我認同，而誰想要這樣被人排除與歧視的汙名。

第四部、活泉之家做了什麼呢？

「希望是日常的關係，所以創辦了會所」

我剛剛前面說這麼多想要讓大家知道說，那我在工作裡面做了什麼，既然我注重關係，所以說我希望他們在社區裡面，所以我們創辦了一個會所，我們每天在裡面怎麼一起，讓大家在這個地方能夠有成就感有貢獻感，我門不是一個治療，是夥伴的關係，創辦可以一起生活的地方。

｜延伸閱讀：民視異言堂：瘋印異世界

文化平權的行動-創作與展覽—藝術教育工作者培力-精神文化社群

我們希望這社會更具韌性跟承接人的更多層面去瞭解他們的生命經驗不只是病，所以我們每年辦展覽，用藝術進行社會溝通與對話的教育，這是我們10月在剝皮寮的展覽。我們展覽名稱叫精神病人的房間，也歡迎大家來看展。

｜精神病人的房間展覽：

• 活動頁面與展覽詳情
• 報導者Podcast展覽介紹

「讓家屬去陪伴家屬，讓照顧者傾聽照顧者的專線」

前面有講照顧者這麼的單打獨鬥，我們做了精神病照顧者專線，我們希望說，讓家屬去陪伴家屬，讓照顧者傾聽照顧者，然後讓照顧者不用再單打獨鬥，可以縮短他們在摸索怎麼陪伴家人陪伴孩子的過程。

「主動進到家庭裡陪伴受苦/危機」

同時是當家人不願意就醫的時候，跟你很需要孩子去就醫的時候，那怎麼辦，又不能強制住院。

所以我們也參考國外開放式對話方法，他們不會要你把人帶來機構，我們不會叫你勸他來，他們24小時內主動進到家裡面，他們會進到你指定的地方，然後一起去思考說怎麼往前走。不過我們現在還沒有辦法做個這樣的程度，還在跟政府談。

第五部、我們可以一起做些什麼

「他們不只是他者，而是我們」

也許在日常生活裡面，你們可能就會碰到這樣受苦的人，那我們可以做些什麼？在分享可以一起做些什麼時候之前，先跟大家分享一個我蠻喜歡的一句話，也是一個信念。就是這是一個同儕工作者，他分享在紐西蘭的原住民部落這個部落，怎麼樣互相生活的價值，他們說的是，如果你們是來幫助我們這群病人的，你們是在浪費時間。如果你們來，是因為你們的解放跟我們的解放，是互相連結的，那讓我們一起努力。為什麼我會那麼喜歡這句話，是因為我覺得這句話貫穿了我在助人專業關係中位移到什麼位置。他讓我感受到一件事情，他不會只是一個幫助他的關係，而是我從小到大也有我受的苦，然後我們在面對這個世界，有些受的苦不一樣，但是有些也是一樣的，而我們都是這個在這個世界受苦的當事人，我們要改變的不是你的問題，而是連結成一個群體，一起解放這個世界。我們一起改變這個社會，這不會只是一個單向的助人關係，而是人跟社會的關係。我覺得能夠有這樣的態度，才不會讓他覺得是他的問題，是他比較沒有能力，所以我覺得有這種態度的話，他就不是一個他者，而是我們。

｜延伸閱讀：

• 躺床數則
• 與「台灣失序者聯盟」對話　

「要怎麼靠近他們？」

就是當你遇到困難的時候，當你受挫的時候，當你脆弱的時候，你會希望別人怎麼靠近你，那我們就怎麼靠近精障者。

比方說，我今天上節目講這場演講很怕搞砸，因為我背後有幾千通的電話，有幾百個會員跟他們的家屬，我希望他們的聲音被聽見。但我很很怕搞砸，怕對不起他們，因此我會希望他們知道我玻璃心，覺得我講不好時，不要罵我，請稱讚我。所以當他犯錯時，我會溫柔的對待他的玻璃心。

「不預設我懂，即使我們曾有相似的經驗」

坊間對憂鬱症朋友的看法是，覺得他們不認真努力，不夠勇敢，不夠堅強要再加油之類的，或者是說，會認為是說，你受的苦我懂，但其實我比你更苦，為什麼你就得憂鬱症，我沒得憂鬱症，我可以撐過去，但你不行，是你不願意堅強一點。但這樣的說法其實是把他推開。心理學上有個not-knowing的概念，我們在靠近這樣子受苦的時候，我們要知道每個人都一樣，即使在同一個家庭，我們的受傷的經驗也都不同，因此要放下預設我懂，而是肯認差異，我們才有辦法，真正不會帶走預設的前提去聽他說出所有我們認為不管是真實，還是非理性的想法感受經驗，因為非現實、非理性的經驗裡面有他的真實，我們要去認識它背後的真實，也就是說，同時是我們不要否定他的經驗。比方說，我們會員他來跟我講說預算下來不用擔心，對我理解的是什麼，我要理解的事他很重視這個地方，他可能感受到我在做預算的壓力，他想要陪伴我，這時候讓我覺得他很重視這個地方他也重視我，最重要的不是在於他胡說八道，很重要的事情是不要否定他的經驗。人不想被否認，想被承認、被看到努力的地方，心情也需要被明白，無關乎對錯。

「聽見受苦的聲音，是社會進步的基礎」

乖乖牌跟叛逆的孩子，可能都是受苦的，都在無法成為他自己的苦痛裡，一個是跟自己的逆流，一個是跟重要他者期待的逆流。那我們的社會怎麼給予條件去讓人得以成為自己，而不是成為自己卻不能，要照他人期待，如果我們聽懂得這樣的經驗，這社會會因此而進步，比方從教育著手，不要是填鴨式的教育，重視思想，重視心理健康，所以聽懂精神病人及家庭所受的苦難，這社會就會更進步，更適合人生存。