我的漸凍生活指南(下)

　　ALS患者的身體狀況向來是今天比明天好，有時一起床就能感受到病情似乎又更嚴重了些，面對ALS初期生活，我的應對方式如下。

1. 生活作息：

• 用藥與飲食：

　　早上六點至八點間，我會起床吃早上的藥，因為用藥有一段空腹時間的限制，所以在服藥後我會再小睡一下，約九點起床以減輕藥物副作用所產生的不適。

　　約十點半至十二之間，我會吃第一餐，下午三點後暫停進食，接著在五點時吃第二次藥，晚上六點至八點左右再吃晚餐、水果等。待消化後，約十一點至十二點半左右會上床休息。

　　每天早上起床第一件事就是先量測體重，並將體重控制在BMI18至20之間，以我的身高是大約5公斤左右的範圍。因為居家時間長，活動量減少，所以會針對一整天所吃進的熱量進行控制，在沒有其他慢性病的情況下，我參考了宋晏仁醫師所推廣的168斷食法，將餐量從三餐減為兩餐，『吃飯配菜』改成『吃菜配飯』，每餐蔬菜、蛋白質、澱粉均衡搭配。

• 觀察病程進展與運動：

　　除了肉眼可見的肌肉萎縮外，我會運用簡易的方式衡量病程是否有進展，例如走路持續幾分鐘左右會累；炒菜甩動鍋鏟多久會手酸；唱歌是否感覺沒有力氣，講話是否會喘等，觀察休息幾天後狀況是否能改善，以評估身體是處在虛弱的情況，還是病程又有了新的進展。

　　除了觀察病程，適度的運動也非常重要，我準備了能計步、量測睡眠和心跳的運動手環，在疫情爆發之前，我會在晚飯過後到操場走三十分鐘，視體力走二至三公里。後來體能下降，我改成在家裡做深蹲、慢速墊腳尖、全身性的伸展操和拉筋，體能許可的情況下可以做棒式運動（施力方式相同，但將動作改成站姿）。手部的運動可以做類似跑步的擺動，搭配規律的微蹲與腰部的伸展，幾分鐘的時間就能讓心跳達到每分鐘120以上。

　　有時候身體狀況更差，我會坐在椅子上使用運動搖擺墊（骨盆枕）做腳部踩踏的動作；睡前躺下的時候可以做腹部的核心運動，將雙腳弓起，類似仰臥起坐讓腹部用力，但不起身，撐住十秒再放鬆，重覆幾次即可。

　　臉部的肌肉、吞嚥肌肉、聲帶肌肉也會退化，雖然舌頭有點萎縮，有時候喝水會嗆到，但平時我會正常咀嚼食物，不會特地把食物弄得軟爛；透過說話或做誇張的表情來運動臉部肌肉；也會運用唱歌的暖嗓、開嗓爬音階發聲的技巧來正確使用聲帶肌肉。

　　運動能讓身體的肌肉盡量維持住，也能預防血管老化，避免更多的疾病找上門，即使不能很正規的運動，我也會利用做家事來伸展手腳，掃地、拖地、煮三餐，如果還能動，在體力能負荷的情況下我會時不時做深蹲和全身性的伸展、拉筋，真的累了也不要勉強，視體力調整，不要做到乳酸堆積的程度即可。

2. 生活態度：

　　心理容易影響生理，讓生活單純，煩惱也會單純，可以運用『希塔療癒』這個工具來幫自己做心理諮商，讓我們處事更加豁達，進而減少不必要的紛爭，才能盡量做到放空的程度。其實生病了還是有很多事情可以做，只是以往我們忙於工作、他人的事務，沒時間替自己安排想做的事，而現在我們更應該積極樂觀的面對之後的生活，雖然不得已必需放下一些責任，但也能重拾遺忘許久的自我，可以多了解生活時事，不要與社會脫節；培養新的興趣持續學習，例如學習理財、寫作、電影欣賞，讓身心達到平衡，自己和家人都會感到快樂。

3. 實用小物：

　　以下會大致簡單的介紹在病程中我常面臨到的問題，並運用了哪些實用的好物。

• 智能萬用電子鍋

　　『吃』在人生的任何一個階段都是重要的，對於病人來說更是如此，我將傳統煮飯電鍋換成能蒸、煎、烤、燉的智能萬用鍋，一方面電子面板按鈕對我無力的手很友善，一方面即使不用開瓦斯爐也能做多種類型的料理，在吃的問題上解決不少困擾。有時我會一次準備多個便當，只要微波加熱就可以讓每餐都能吃得健康不隨便。

• 益生菌、排便酵素

　　運動量減少時很容易產生便秘的問題，補充益生菌和排便酵素對我來說能幫助腸胃健康與減少痔瘡的困擾，除了大量喝水，也可以使用棉花棒沾凡士林塗抹肛門及向內延伸約3公分左右，若大便太乾硬，可減少裂肛和痔瘡變嚴重的情況。

• 電子密碼指紋鎖、水平門鎖

　　因住宅是老式公寓，一般大門的門鎖使用的鑰匙我還能轉開，但要打開住家的防盜門鎖對我來說就有些困難，家裡房門的喇叭鎖也同樣不好使力，因此我將防盜門鎖更換了密碼指紋鎖，房門鎖更換成水平門鎖，在我還能出門的時候，讓開鎖不會成為我的困擾。

• 分趾套、磁力項圈

　　全身的肌肉慢慢減少後，很容易產生走路不平衡的情況，脖頸和肩膀也很容易酸痛，運用分趾套能幫助走路使用正確的腿部肌肉，踏好每一步才能減少跌倒的風險，磁力項圈可增加肩頸的血液循環，這兩樣小物對我的幫助非常大。

• 電動牙刷、溫水洗淨便座

　　手沒力使用一般牙刷在刷牙施力時，很容易用力過度而造成手抽筋，上廁所擦屁股的時候也是同樣的狀況，使用電動牙刷和溫水洗淨便座可解決手用力過度的問題。

• 熱水袋充電暖手寶、電熱毯、外用酸痛凝膠

　　咖啡因、精神抗奮或天氣突然變冷都會讓我的肌肉顫動頻率增加，嚴重的時候全身的肌肉都會很容易抽筋，例如打個哈欠會脖子抽筋，拿筷子夾菜會手抽筋，睡覺伸懶腰或翻身也會腳抽筋，有時一個晚上會因抽筋而醒來四、五次，導致睡眠品質非常差。

　　我的應對方式是在天冷的時候，白天使用熱水袋充電暖手寶，睡覺時使用電熱毯。若全身肌肉的顫動嚴重，通常晚上睡覺都會產生抽筋的情況，睡前剛躺下的時候便是最適合觀察肌肉顫動頻率的時候，若顫動位置多且速度快，我會使用醫生開立的安眠藥（臨床用途：抗痙攣），萬一抽筋的情況還是很嚴重，我會在抽筋的部位（通常是小腿）擦外用酸痛凝膠，大部分都能立刻緩解抽筋的情況。若能不吃藥，我會盡量不依賴藥物，以控制生活環境、飲食(避免咖啡因攝取)及其他可控的因素(例如保暖)來降低抽筋頻率。

• 行動支付、網路繳費、購物

　　由於手部的肌肉萎縮，使得拉拉鍊、扣扣子、拿錢、手機打字等這類的精細動作變得困難，於是我盡量以行動支付、網路繳費替代現金，不用出門就能繳水電、瓦斯費，也運用網路購物宅配到府、外帶外送處理一些生活瑣事。

　　以上是我的漸凍生活指南，若想嘗試的病友一定要找專業的醫師評估自身情況。福禍本相依，遭逢巨變之時，其實也是一種轉機，該怎麼面對困難需各憑本事，知足常樂可解一切苦厄，願讀此篇之人都能平安健康。

ALS是肌萎縮性脊髓側索硬化症，在台灣又名為「漸凍症」，與癌症、愛滋病等疾病被視為絕症之一，想對這個疾病更加了解可參考漸凍人協會官網，也歡迎您發揮愛心成為漸凍人的守護天使。