記臨終前的父母

感謝你們，我愛你們，我想你們…

父親退休後

父親有四個子女，成年並娶妻後都離家分居，但距離老家都不遠。父親生病時已退休數年。退休後兩老自行生活。初期還參加社團活動，見面時還會展示所參加的舞蹈成果，兩個人牽著手翩翩起舞。父親受過日式教育，日語不錯，又喜唱歌，因此後期還在社區大學教日語歌。有次還特別跟我分享他對簡譜記譜的獨到見解。我在花蓮上班，假日方回；大哥在鐵路局台北調度所上班，兩天一輪；三弟在宜蘭上班（小妹當時隨老公住在美加）；三人的妻子也都在上班，子女都還小，要接送上、放學，要接送補習，要指導功課，關照生活起居…。父親平日除了寫書法（父親書法極佳），也黏貼了許多的剪報和雜誌的文章，我們回去時，還會告訴我們他最近發現什麼新的文章…。原本母親還能上市場買個菜……慢慢的膝蓋退化，開刀後仍疼痛難忍，不良於行，無法出門，日益封閉，神智也慢慢出現狀況。三人的家都是小家庭，沒有多餘房間接納兩老，只能盡量利用空閒時間回家探望。父親照顧母親也日益吃力，而且也沒了自己的空間，因此決定請個外勞，照顧母親之餘，也可以減輕父親的辛勞。假日期間，我和大哥會輪流請他們過來，聚餐之餘也可以聊聊近況，了解一下各自的生活。

罹癌

父親一向不麻煩別人，可以自己來的，都不打擾別人—連自己的兒女也不例外—我是隔段時間，他們提起時才知道母親膝蓋太痛，去換了關節了；父親背部長了個肉瘤，割掉了；或者父親手被玻璃割破縫了幾針之類的，我們怪罪他們不說，他們反倒安慰我們說怕我們擔心，他們自己可以處理，而且已經處理好了……我不確知父親是何時胃不舒服的，只知道開刀時，我和大哥陪他去醫院，等了三個小時還沒有訊息，然後開刀房外的螢幕出現＊＊＊的家屬請到開刀房，進門時，醫生出來拿了割下來的半個胃，告知癌細胞已擴展到整個胃部，裡面密密麻麻的白白的豆大的小腫瘤，無法處理，只能原樣縫回。我呆滯的望著大哥，腦筋一片空白。

生活照顧

我們決定不告訴父親病情（也請醫生代為保密），然後在徵得小妹同意後，把兩老和外勞安置在小妹家（小妹家的一樓較大，而且沒有階梯）。然後三人開始輪流，晚上去小妹家陪伴父親—怕父親需要協助或扶持，然而父親還是可以自己來的就不要給別人麻煩。有次醒來，突然發現父親倚在牆邊，為了不吵醒我，他自己起床尿尿結果無力回床—在小妹家時父親已無法躺在床上睡覺，而是斜倚在沙發上。（我直到落枕後才知道無法躺是什麼狀況。）後期無力走路時，我載他到公園散心，才發現原來我完全沒有設身處地的意識，推著的輪椅走在高低不平的路上，父親提到有點顛簸，我才意識到他的不舒服。醫生說大概還有九個月，想吃什麼，想做什麼都儘量滿足他。

父親知不知道自己的病況呢？我想是知道的，四樓都是推著箱子行走的癌症病人，他怎麼可能不知道，可是我們不說，他也假裝不知道，相互掩藏，只為了迴避那個說不出口，也不知如何開口的話題。有次我提到幫他寫傳，他很高興，可是我竟然沒立即動手……我竟然…我到底在幹啥？想啥呢？（直到他過世後，兄弟們才發現我們對父親和母親的生平竟然一無所知。）

過世

父親過世的前一天是我照顧的，然後因為第二天有場研討會，所以下午趕回花蓮準備；而晚上小妹會從美國趕回探望…第二天清晨突然聽到電話鈴響，接起來：「父親過世了」，我只記得腦筋一片空白，身體發冷，顫抖到不行……後來，內子說父親是等到小妹回來才放心回去的。

母親成了植物人

父親過世時，母親神智已經不清楚了，她知道父親過世嗎？我們也不確定。有次回去探望母親時，外勞說看見母親在和父親說話……母親後期成了植物人，完全不認得我們，只能用鼻胃管灌食，換尿布，翻身拍打，洗澡等，外勞應該是做久了，懂得訣竅，處理起來相當順手。有時我們想表個孝心，笨手笨腳的，自己累、病人苦，外勞看不下去，一把抓過，順利完成。醫護兩週來一次，檢查狀況，並換條鼻胃管。你看著鼻胃管蔕著黏液，一寸寸的被拉出，母親平常沒表情，然而此時你可以看到她皺眉痛苦的表情，心中充滿了不忍；可這還沒完，你還得看著護理師拿出一條長長的新鼻胃管，然後一寸寸的經由鼻子再插回胃中，你看著母親皺著眉頭，有點抗拒但又抗拒不了的神情，更加不忍，知道是不得已，但每次都感到痛心和難過。

送醫

因為長期臥床，所以經常有褥瘡，或者尿道發炎，高燒需送醫。此時必須兩人連手，車子停好後，外勞會把母親推到車門邊，然後抱起母親，此時必須有人從另個門進去，接過母親的上半身，然後外勞才能抬起她的下半身，把她送進車內坐下並把她扶好，然後綁上安全帶，再趕快把輪椅收好放進後車廂。到醫院後，再反過來，裡面的人把母親扶好，然後外勞先出去把母親轉個身，腳搬到車外後一手攬著她的背，一手抱著她的腳，另一人趕快去後車廂，把輪椅搬出來，在車門旁固定位，然後外勞把母親抱起來，慢慢放到輪椅上。此時，協助者趕快去辦手續……。

質疑

母親臥床整整十年，前期，我都認為理所當然如應如此，後期則慢慢開始質疑：母親希望這樣子活著嗎？讓母親這樣子活著是對的嗎？尤其是看多了換鼻胃管的痛楚，以及送醫的大費周章之後……，可是，我不是母親，無法替她回答；只是後來愈來愈替她難過和不捨……

感觸

戰後出生的世代，大概都親身經歷醫療發達後，自己自然而然採用各種延命手段以求延長父母或親人的生命。以前沒遭遇過，因此也不知道這樣子做到底對或不對？不這樣做又能怎麼做？也因此幾乎每一個戰後世代都看過親人臥床後的各種不自然的醫療手法，所以也開始對如此做法的對錯或需否有了思索和想法，我問過所有認識的同世代親友，沒有一個人希望自己採用類似的方式來延長生命……。

註：寫完《臨終的靈性照護》後，突然想起父親和母親過世前的種種…他們過世後，我一直想把對他們的思念和愧疚形諸於文，但一直不知如何著手……。感謝你們，我愛你們，我想你們…