不是有選擇與沒選擇,而是照護與漠不關心
在傳統的醫病關係中,醫師是主動治療的一方,病人則是被動接受治療的一方;病人毫無選擇的權利,只能服從醫師的權威。然而,在西方理性主義崇尚「個人選擇」的潮流之下,病人的選擇權開始被重視。病人能夠也應該要表達自己的意願,選擇合適的治療方式,以證明病人的自主權。
例如,面對一位憂鬱症患者,有人認為他應該要按時服藥,因為他處在失能的狀態;也有人認為不應該逼他吃藥,因為他有選擇的權利。但是,上述兩種觀點都沒有關心到患者真實的狀況。與其探討他有沒有權利做選擇,他往往更在乎的是「有沒有人關心我」。
因此,重要的不是有選擇或沒選擇,而是到底「該做什麼」,才能讓我的生活變得更好?
任教於阿姆斯特丹大學的人類學教授安瑪莉‧摩爾(Annemarie Mol)便於
《照護的邏輯:比賦予病患選擇更重要的事》指出,
「選擇的邏輯」(logic of choice)雖能提升病人的自主性,但不一定能獲得更好的生活。因為選擇本身無法面對生活的複雜性、疾病的不確定性,甚至會將責任歸咎於病人錯誤的選擇,進而產生悔恨的情緒。相對地,
「照護的邏輯」(logic of care)講求互動、開放、修補、調整、專注與堅毅,需要病人與醫師一起來努力,針對特殊的處境,想辦法來讓病人活出一個更好的生活。
照護不是買得到的產品,而是不斷調整的過程
摩爾首先指出,照護不是買得到的產品,而是不斷調整的過程。產品講求立即明確的效用,用得不開心還能退貨;但照護講求的是面對現實,與疾病共生,坦然接受生命的不確定性,並一起想辦法與醫師、家人、朋友努力生活。
「這正是照護的邏輯,患病的身體是無法預測的。延續著此不可預測性,照護並非一種界定明確的產品,而是一個開放的過程。嘗試、調整、再嘗試。當面對一種慢性的疾病,照護的過程也同樣是緩慢進展的。直到死亡的那一天才會終結。」(頁60)
身體不是被分析的客體,而是鑲嵌於行動中
再者,摩爾指出,照護不是指出身體的因果運作,解釋身體與這個世界到底是什麼樣子,怎麼彼此影響,彷彿只要給定適當的治療模式與條件,就會得出一個健康的身體。相較於這種公式的思考,照護更強調病人的生活實況,思考該做什麼事情,才能活下來、活得更好。
照護強調行動的重要性,病人不是一個需要獲得疾病知識的學生,而是一個需要與疾病共存的人。不要只是解釋發生了什麼事,而是我們可以一起做些什麼事。
「在『照護的邏輯』下,身體不是困在因果鏈中,而是鑲嵌在治療實作裡。」(頁100)
病人不是一個需要獲得疾病知識的學生,而是一個需要與疾病共存的人。不要只是解釋發生了什麼事,而是我們可以一起做些什麼事。
治療目標的可變性,行動先於價值判斷
最令我印象深刻的,是摩爾指出,選擇的邏輯會跟「悔恨綁在一起」(頁183),病人要對自己的選擇負起全責。沒辦法,這是「你的選擇」。然而,照護的邏輯不怪罪任何人,而是實際地面對問題,召喚堅毅的態度,一起重新調整目標,讓身體變得更好。
照護的邏輯強調實際的行動,而非價值判斷。什麼是更好的治療方式、更好的生活方式,都是在行動當中不斷重新調整與建構。另外,治療目標並非一個固定的線性次序,彷彿只要有技術性的介入,就能解決問題。相反的,建立目標本身就是治療的一部份。哪種目標適合哪些人,很倚賴病患的處境,這即是「修補功夫」(doctoring)的精神。
摩爾如是說:
「作伙修補……一方面從事創造性、謹慎的試驗,同時也尊重彼此的經驗。他們要讓所有可辨的變數,彼此協調合宜,但又要注意每個人的強項與限制。如果需要,他們要改變一切,包括自己。作伙修補要求我們不把任何事情當成理所當然,或是事先給定,而是尋找我們可以做什麼,好來改善與病共存的方式。而且要記住,失敗不可避免,死亡是我們唯一能夠確保的事。」(頁137)
照護的邏輯強調實際的行動,而非價值判斷。
不是選擇權不足,而是沒有人願意聽
摩爾指出,病患在抱怨健康品質不好時,雖有時會說自己的選擇權不足,但更多時候是覺得自己受到忽略。沒有人願意聽他們的故事,同理他們為何無法照著醫生的囑咐按時吃藥、照顧身體。
有一個前陣子飽受憂鬱所苦的學生曾跟我說,自從他被診斷有憂鬱症後,他覺得自己「無路可走」。這個診斷彷彿定義了他的人生,讓他做什麼事情都無精打采。或許有人會說,擁抱憂鬱症這個疾病不是什麼羞恥的事情,真正有問題的事使之汙名的社會文化。這沒有錯,但在支持系統不足夠的時候,被診斷出憂鬱症大都會使患者承受莫大的污名,並非每個人都能有充裕的資源來與疾病共存。
在他周遭的人,鮮少有人聽他說故事。就算是關心,也是基於他是「憂鬱症患者」的憐憫,而非積極地聆聽與同理。他不想吃藥,為要保持腦袋清醒,去完成他想要做的事情;但更多時候,當他覺得孤立無援時,為了抑制極大的負面情緒產生,他又不得不吞較高劑量的藥,讓他睡眠極不穩定、腦袋昏花、思考遲緩。但沒有人理解他的兩難。
這些故事,在診間裡聽不到,在家庭裡聽不到。我有幸能夠藉由自身工作的優勢,從信仰團體的視角切入,在一起散步的過程中,聆聽這些故事。我並非醫療專家,但這似乎是「照護的邏輯」可以延伸的地方。我不是分析他的症狀、他的數據,而是將他的生活的憂慮、原生家庭的創傷、信仰的疑惑一起納入談論的內容,並與他一起思考如何漸進式地改變生活。
結語:喬看看,不打嘴砲
《照護的邏輯》內容簡短、立論清晰,著實帶給醫療領域外的人不少啟發與理論性的指引。它帶給我最大的收穫,就是推崇行動。很多人能夠分析問題、解釋世界發生什麼事,以一種高人一等的姿態教導人;但鮮少有人願意與一起受苦的人行動,不預設治療的結果,而是在聆聽、開放、互動中重新調整目標,並共同思考過一個更好的生活意味著什麼。
「對於打破專業社群獨占知識,照護的邏輯則建議一種不同方式。我們以某種方式來作伙修補吧。讓我們一起試驗看看、體驗看看,喬看看,很具體操作,不打嘴砲。」(頁137)
不打嘴砲,這就是照護的邏輯。